Moja córeczka Lara do 13 miesiąca swojego życia była zdrowym bardzo żywiołowym i nigdy nie chorującym dzieckiem. Któregoś dnia przy kąpieli zauważyłam coś wyczuwalnego w rodzaju przesuwającego się guzka pod skórą w okolicy miejsc intymnych ,wystraszyłam się co to może być I następnego dnia natychmiast umówiłam córkę na wizytę do ginekologa dziecięcego. Wydałam mnóstwo pieniążkow z wlasnego budzetu i oszczednosci aby jak najszybciej dowiedziec sie co to jest co deformuje cialo mojej córeczki. Lekarze nie wiedzieli na poczatku co to może być wysłali nas na roznego rodzaji badania i testy. Dopiero na zwyklym USG radiolog stwierdził że może to być cos w rodzaju naczyniaka lub zmiany litej.

Przeszliśmy konsultacje u ginekologa dziecięcego po czym dostaliśmy skierowanie do Szpitala Specjalistycznego im. Świętej Rodziny w Warszawie, żeby wykonać badania diagnostyczne krwi i kolejne USG. Po wszystkich wynikach lekarze stwierdzili, że nie mają odpowiednich sprzętów do dalszej diagnozy córki, więc zostaliśmy skierowani do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Razem z córka trafiliśmy na Oddział Onkologii i tu się wszystko zaczęło. Córka była badana codziennie po kilka razy przez przez roznych lekarzy innych specjalizacji już była wycieńczona kolejnymi badaniami i wizytami ciagle to innych lekarzy, były to badania diagnostyczne dosc inwazyjne.W końcu po wielu badaniach i całej diagnostyce nadszedł dzień kiedy lekarze postanowili operować guza. Miała być to prosta operacja okazała się dlugogodzinna gdzie ja na bloku operacyjnym odchodzilam od zmysłów. Następnie Materiał do badania natychmiast został wysłany do wykonania histopatologii i badan mikroskopowych. Po operacji przewieziono córkę na Oddział Urologii córka cała w opatrunkach i gipsie uciskowym podłączona do kabli i aparatur nie mogła się ruszać kilka dni. Następnie po tym czasie wypisano nas do domu i miałyśmy czekać na wynik histopatologii.

Wieczorem koło godziny 22 już zadzwoniła do mnie Pani Doktor z Urologii, która wykonywała operację. Diagnoza to nowotwór złośliwy tkanek miękkich, wiadomość zwaliła mnie z nóg, nie wiedziałam, czy co jakiś sen czy to rzeczywistość. Nie wiedziałam co robić myslalam.ze to jakiś zly sen. Nagle cały świat wywrócił się do góry nogami nie wiedziałam co robić, nie wierzyłam, że to spotkało właśnie nas, nie dopuszczalam do siebie tej myśli że moja córeczka może być tak chora. przepłakałam całą noc.

Następnego dnia rano dostałam telefon z Kliniki Onkologii, żeby zgłosić się na oddział w celu ustalenia i rozpoczęcia leczenia chemioterapią no i zaczął się dla nas horror. Pierwsza chemię córka zniosła bardzo źle. Cały czas wymiotowała, nie miała siły do życia, miala okropny ból mięśni, całego ciala ścisk szczęki, okropnie plakala z bolu leki przeciwbólowe nie działały. Córka przestawala jeść, pić musieliśmy zmuszac zeby cokolwiek wypila .Wyniki z dnia na dzień się pogarszały. Corka dostawała leki wzmacniające i antybiotyki .W końcu skutki uboczne na tyle ustąpiły, że wypisano nas do domu.

W domu kolejny horror dziecko znowu nie chciało jeść, w nocy ciągle płakała, była przestraszona, obolala, za parę dni miała dostać kolejną chemię na oddziale dziennym. Po tej dawce nastąpiły powikłania córka zaczęła gorączkować do 41 stopni znowu okropne bóle I cierpienie dziecka Nie mogła się wypróżnić z tego powodu dostała zapalenia otrzewnej i skąpomocz. Zadzwoniłam do szpitala co robić kazali przyjechać w szpitalu spędziliśmy ponad tydzień na powikłaniach. Córka musiała dostać worek żywieniowy bo ponad tydzień nie jadla musiała mieć przetoczona krew i dostac 3 rozne antybiotyki. To był najgorszy czas te godziny spędzone przy łóżeczku dziecka czekanie czy gorączka nie wróci czy nie będzie znowu wymiotować czy znowu ten okropny bol nie wroci to najgorsze dni w moim życiu patrzeć jak własne dziecko cierpi I nie można nic zrobić.

Pobyt w szpitalu bardzo zmienił córkę stala sie batdzo nieufna ,wystraszona te ciągle kłucia, kroplówki kolejne chemie, ciągle rezonanse tomografie, usypianie, testy diagnostyczne, pobieranie szpiku, operacje itp. Bardzo to przezywala. Po wyjściu do domu za każdym razem jest tak samo, córka boi się spać w swoim łóżeczku, budzi się i patrzy czy znowu jakaś pielęgniarka do niej nie przyjdzie ciagle mnie o to pytając. Po każdej dawce chemii jest wielka walka o każdy najmniejszy kęs i kropelkę wody, córka odmawia jedzenia i picia. To ogromnie ciężka praca. Serce pęka patrząc na Nią jak zamiast przybierać na wadze, chudnie i nie chce nic jeść....

UPDATE:W tej chwili jestesmy po chemioterapii ale mamy ciagle kontrole w szpitalu i diagnostykę rezonansu usg rtg badania labolatoryjne itp. Jest Nam bardzo ciezko bo ponosimy spore koszty. Próbujemy odbudować corke po wykanczajacej chemioterapii i leczeniu w szpitalu i tak naprawde staramy się dawac Jej wszystko co potrzebuje dziecko w Jej wieku do prawidłowego rozwoju nie jest to łatwe ponieważ bywają coraz częściej chwile załamania corka ma zaburzenia lękowe i fobistyczne przez szpital stała się bardzo nerwowa. W dodatku w ostatnich miesiącach wyszly Nam również powiklania po chorobie i chemioterapii była na tyle silna i wykanczajaca ze uszkodziła nerki córka ma tzw chorobe Fanconiego oraz zaburzenie cewek moczowych wszystko przelatuje przez Nią jak przez Citko nerki przepuszczaja wszystkie witaminy minerały i wartości odżywcze również mamy polineuropatie czyli porażenie nóżek zaburzone nerwy obwodowe które powodują bóle nóżek i też nieprawidłowe chodzenie w tej chwili również pozostajemy pod opieką Onkologii ale również Nefrologii I Neurologii

bardzo prosimy o pomoc jest Nam bardzo ciezko w zyciu codziennym każda złotówka się liczy.