Wszyscy wspaniali ludzie, którzy chcecie pomóc Helence w walce z PWS !!!

Prosimy Was o wpłatę najmniejszej nawet kwoty na sfinansowanie kosztów walki z chorobą naszej 3-letniej córeczki Helenki.

Helusia od urodzenia zmaga się z Zespółem Pradera-Williego (PWS). To nieuleczalna choroba genetyczna, która wiąże się głównie z niepohamowanym uczuciem głodu, które będzie towarzyszyło Helence do końca życia. Choroba nie zniknie wraz z wiekiem, gen nie odrośnie, nie da się go „doszyć”. Zespół PWS, to także zaburzenia metaboliczne gospodarki tłuszczowej i cukrowej, które są dużym zagrożeniem dla Jej życia i zdrowia.

Jedzenie, to dla Helutki silny bodziec, nad którym nie potrafi zapanować i wynika to z jej choroby uwarunkowanej genetycznie. Monitorowanie dostępu do jedzenia stanowi warunek Jej poczucia bezpieczeństwa. Tylko wtedy Hela przestaje poszukiwać okazji do zdobycia dodatkowego pożywienia, co obniża Jej poziom frustracji i agresji.

Helenka nawet na 1 minutę nie może zostać sama. Żyjemy w ciągłym stresie, czy nie zje mydła, płynu do prania lub co gorsza innego środka chemicznego. Wiemy już, że osoby z PWS potrafią zdobyć to czego szukają – jedzenie (lub to co wydaje im się, że do zjedzenia się nadaje).

Pomimo, tak wielu trudności, bólu i cierpienia Helenka od samego początku pokazuje, jak bardzo kocha życie i nie poddaje się, wstaje i walczy od nowa. Ciężko ćwiczy każdego dnia, dzielnie znosi codzienne zastrzyki z hormonem wzrostu. Jest bardzo wyrozumiała i cierpliwa podczas dziesiątków wizyt lekarskich i kontroli, wszelkich badań, pomiarów i konsultacji. Ciągle upada i podnosi się, aby kiedyś lepiej chodzi, biegać i może nawet jeździć na rowerze.

Przy całej zawiłości i skomplikowaniu jakie niesie ze sobą Jej choroba, Helenka jest radosną i ciekawą świata i ludzi osobą, która swoim byciem każdego dnia daje nam siły do walki o Nią. Jej nieustanna wdzięczność za to, że: „już ranek”, „świeci słoneczko”, „padał deszcz i są kałużki”, jest największą lekcją pokory i szacunku dla otaczającego nas świata a przede wszystkim dla przywileju, jakim jest posiadanie zdrowia i pełnej sprawności.

Kilka miesięcy temu u Helenki rozpoczął się etap „wiecznego głodu”. Helenka szuka jedzenia, zjada to co uda Jej się zdobyć. Zaczęły się też u Niej ataki histerii, kiedy nie dostanie jedzenia. Bardzo nas to przeraża, a najbardziej starszego brata Helenki, który potrzebuje wsparcia psychologicznego aby rozumiał co się dzieje w naszej rodzinie i nauczył się w tym odnajdywać i funkcjonować w bezpieczny dla siebie sposób. Sami z mężem także zdecydowaliśmy się na takie wsparcie. Bez tego nie poradzimy sobie z nowym, okropnie trudnym etapem choroby Helenki.

Niestety pomimo naszych usilnych starań choroba Helenki nie daje o sobie zapomnieć, choćby na kilka tygodni. Zaczęły się problemy gastroenterologiczne, ortopedyczne i laryngologiczne. Boimy się, bo nie ma niestety żadnej metody leczenia przyczynowego PWS, a terapia hormonem wzrostu, poprawiająca stosunek tkanki mięśniowej do tłuszczowej i pozwalająca na normalizację wzrostu Helenki staje pod znakiem zapytania.

Dlatego zbieramy wszystkie siły, aby do końca roku zrobić jak najwięcej, żeby poprawić stan zdrowia i sprawności organizmu Helenki, a także maksymalnie jak się da obniżyć Jej wagę. Potrzebujemy ponad 30 tysięcy złotych, z czego jeden turnus rehabilitacyjny to koszt 10 tyś. zł. Fizjoterapie, zajęcia SI, z logopedą, psychologiem, terapia w wodzie i hipoterapia, konsultacje lekarskie i badania, to prawie 19 tyś zł. A zakup drobnego sprzętu rehabilitacyjnego i pomocy edukacyjnych do pracy w domu to koszt ok 2 tyś zł.

Dzięki ciężkiej pracy taty i wsparciu Przyjaciół na leczenie Helenki wydajemy na co dzień bardzo duże sumy. Na więcej już nie mamy, dlatego zwracamy się do każdego z Was z prośbą o wsparcie działań rehabilitacyjnych Helenki poprzez tę zbiórkę.

Nie chcemy, żeby PWS zniszczyło naszą Rodzinę, naszą radość życia. Chcemy wierzyć, że z PWS nasze życie nadal może być radosne i pełne. Helusia potrzebuje jak najwięcej być wśród ludzi, wśród innych dzieci, potrzebuje podróżować, poznawać świat i pomimo swojej choroby czuć, że Jej życie jest wartościowe i piękne.

Prosimy, pomóżcie nam żyć i funkcjonować z PWS. Niech pieniądze nie będą przeszkodą. Wierzymy, że z Waszą pomocą uda nam się nie poddać PWS.

Wdzięczni za każde wsparcie

Agnieszka i Adam – rodzice Helenki