Cześć, jestem Gabryś

CHORUJĘ NA RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI, CZYLI SMA.

SMA to rzadka choroba genetyczna, która powoduje postępujący zanik mięśni – u chorego obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego, mięśnie ciała ciągle słabną i w końcu zanikają całkowicie.

Co 4 miesiące jeżdżę z mamusią do szpitala, by za pomocą punkcji lędźwiowej, wprost do rdzenia kręgowego przyjąć refundowany lek - Spinrazę (Nusinersen) - który zatrzymuje dalszy postęp mojej choroby.

SMA - rdzeniowy zanik mięśni - to genetyczny potworek, z którym będę walczył już do końca mojego życia, ale jestem bardzo dzielny i NIE PODDAJĘ SIĘ. W mojej chorobie kluczową rolę odgrywa intensywna, systematyczna rehabilitacja.

Codziennie chodzę na basen i jeżdżę na ćwiczenia, do moich Pań fizjoterapeutek, które ćwiczą ze mną metodami Vojty, NDT Bobath i MEDEK. Raz w miesiącu jeżdżę na turnus rehabilitacyjny.

Dużo ćwiczę i ciężko pracuję, bo zanim dostałem lek na SMA, choroba zabrała mi wiele umiejętności, przez co, nie jestem teraz tak sprawny, jak inne zdrowe dzieci w moim wieku.

Mam już 2,5 roczku, a nadal nie chodzę. Obecnie używam wózeczka inwalidzkiego do przemieszczania się na codzień, nazywam go swoim 'autkiem'.

Potrzebuję wielu godzin intensywnych ćwiczeń, kosztownej, systematycznej rehabilitacji, prywatnych wizyt u specjalistów od SMA, oraz drogich sprzętów rehabilitacyjnych i zaopatrzenia ortopedycznego, które kosztują na prawdę sporo.

Prywatna rehabilitacja, wizyty u specjalistów, dojazdy (nieraz w odległe krańce Polski - Wrocław, Warszawa, to kilkaset km w jedną stronę), sprzęt do ćwiczeń, ortezy, gorset ortopedyczny, zajęcia na basenie, pionizator, to ogromne koszty, które rosną wraz ze mną.

Moi rodzice stają na głowie, by zapewnić mi to wszystko, ale nieraz te wydatki przerastają ich budżet.

Niedługo będę potrzebował nowego gorsetu i ortez, bo choć moje nóżki nie chodzą, to ciągle rosną.

Niedawno rodzice zakupili mi mój pierwszy pionizator, żebym mógł choć trochę poczuć się jak inne dzieci i bezpiecznie "stanąć", oglądając świat w pozycji pionowej. Ma to też zapobiec bolesnym przykurczom i przygotować mnie na to, bym mógł kiedyś postawić swoje pierwsze kroki.

Bardzo chciałbym prosić Was wszystkich o pomoc.

Miesięczne stałe koszty mojej walki z SMA, to ok. 3000zł plus wszystkie dodatkowe wydatki na specjalistów i sprzęty.

Każda, nawet najmniejsza wpłata pozwoli mi na to, bym mógł dalej walczyć o swoją sprawność i cieszyć się dzieciństwem, choć nie jest tak proste i beztroskie jak innych zdrowych dzieci, ale jestem niezwykle pogodny i z uśmiechem patrzę w przyszłość.

Bardzo proszę o wpłatę nawet najmniejszej kwoty i udostępnianie zbiórki.

Obecnie można też podarować mi 1,5% podatku z rozliczenia PIT.

To kompletnie nic nie kosztuje, a dla mnie jest wsparciem i szansą na lepszą przyszłość.

Będę Wam ogromnie wdzięczny!

Gabryś :)

Zapraszam też na moją grupę licytacyjną na Facebooku, gdzie można wspomóc mnie licytując ciekawe fanty, lub wystawiając własne przedmioty.

https://www.facebook.com/groups/345595403942962