id: 8nc47r

Na walkę z chorobą spondyloartropatią oraz innymi współistniejącymi / Fighting against spondyloarthropathy and concomitant illnesses.

Na walkę z chorobą spondyloartropatią oraz innymi współistniejącymi / Fighting against spondyloarthropathy and concomitant illnesses.

Nasi użytkownicy założyli 1 226 264 zrzutki i zebrali 1 348 307 762 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

W wieku 16-nastu lat jako dziewczyna z pasją do tańca i pełni życia zaczęłam mieć problem z oczami. Początkowo diagnozy lekarzy były nietrafne. Ciąglę męczyłam się z bólem, aż do czasu kiedy straciłam przytomność i trafiłam do szpitala. Okazało się, że to zapalenie tęczówki oka (zapalenie błony naczniowej oka, uveitis)- prowadząca do jaskry i ślepoty. Choroba bardzo bolesna, uniemożliwiająca normalne życie. Wskazywała ona na inną chorobę w organizmie. Już wtedy wiedziałam, że coś jest nie tak z powodu silnych bóli. Po wielu testach i badaniach zostałam zdiagnozowana i potwierdzono u mnie spondyloartropatię. Bardzo rzadko spotykaną chorobę, a właściwie choroby reumatoidalne. Jest to choroba immunologiczna i autoagresywna, która atakuje moje stawy, kości i narządy wewnętrzne. Ze względu na mutacje genetyczne w moim przypadku jest to jedna z naostrzejszych i najrzadszych odmian. Spondyloartroptia uniemożliwia mi normalne życie. Nie pomaga tu już moja upartość. Powoduje,że cieżko mi wstać z łóżka o ile w ogóle udaje mi się wstać. Mam problemy z utrzymaniem kubka herbaty, zwykłym pisaniem, utrzymywaniem rzeczy w rekach, ubraniem się, po prostu poruszaniem się i wykonywaniem zwykłych czynności codziennych.

Istnieje jedyna możliwość aby mi pomóc. Leczenie biologiczne to moja jedyna szansa. Jest ono bardzo drogie, ale zanim dostanę się na Nowojorski program (to trwa zbyt długo) muszę nabyć ten lek w sposób komercyjny. Nie chce stracić wzroku czy skończyć jako "roślina" skoro jest szansa na to abym mogła normalnie żyć, pracować i założyć rodzinę. Nigdy nikogo nie prosiłam o pomoc, ale teraz nie mam innego wyjścia. Proszę pomóżcie mi.


English below:

As a 16year old full of live and passionate about the dancing I started having problems with my eyes. At the beginning, the doctors had a problem with the diagnosis. I was in constant pain and when I lost consciousness and ended up in hospital, it was confirmed that I suffer from uveitis which indicates some serious disease.

Uveitis is the condition that not only causes pain in the eye, but also causes glaucoma and eventually it can lead to blindness. After numerous tests and scans, it was confirmed that I suffer from spondyloarthropathy. It is very rare condition which is a group of the rheumatoid illnesses. It is autoimmune disease which affects bones, joints and internal organs.

Unfortunately, the form of spondyloarthropathy I have is caused by the genetic mutations which makes this illness more intense and extremely rare. It is hard for me to get out of the bed and on some days I’m bedridden. It is hard to hold everyday use objects like coffee mugs or pens. There are days when I’m unable to dress myself or do anything that you do on a daily basis.

My only chance to stop the progress of the illness is extremely expensive biological treatment. I was referred for the American program which is free of charge but the set up and sorting out the paperwork will take some time. This means that by then I need to pay for the medication myself. I don’t have such a huge amount of money and I need to try to save my eyesight. I also would like to prevent me ending up on a wheelchair. I have a dream of having a normal life where I am able to work and have a family. I never asked for help but now I don’t have a choice. I’m grateful for any help.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 79

 
Joanna Kramarz
 
Dane ukryte
50 zł
 
Michał
300 zł
 
Aga
50 zł
 
Janek
20 zł
 
Dane ukryte
20 zł
 
Dane ukryte
ukryta
 
Joanna
20 zł
 
Pati
50 zł
 
Irmina
50 zł
Zobacz więcej

Komentarze 9

 
2500 znaków