Justyna cierpi od urodzenia na zespół von Hippla-Lindaua. U chorych obserwuje się mnogie nowotwory, z których najistotniejsze, z klinicznego punktu widzenia, lokalizują się w móżdżku, rdzeniu kręgowym, siatkówce oka, nadnerczu i w nerce.

U Justyny choroba ujawniła się w 13-stym roku życia, kiedy to straciła wzrok w prawym oku. Później, mając 14 lat konieczna była operacja naczyniaka zarodkowego móżdżku. W wieku 22 lat przeszła operację nerki, gdzie usunięto guzy i torbiele. Rok później na wskutek degeneracji niewidzącego oka była konieczność jego usunięcia i wstawienia implantu. W wieku 30 lat ponownie została poddana operacji usunięcia guzów nerki, a 3 lata później przeszła operację guza kąta mostowo-móżdżkowego, skutkiem czego jest porażenie lewej strony ciała. Do tej pory występuje u niej niedowład lewej ręki, nogi i twarzy. Proces choroby nadal się rozwija. Obecnie czeka ją operacja neurochirurgiczna.

Od ponad dwóch lat następuje znaczne pogorszenie widzenia w drugim oku (jedynie funkcjonującym) z powodu rozwijającego się naczyniaka siatkówki. Stosowane do tej pory leczenie w Polsce nie dało pozytywnych rezultatów.

Ostatnio pojawiła się szansa leczenia chorego oka za granicą. Znana Klinika Okulistyczna w Berlinie (Charite - Augenklinik) zgodziła się na przeprowadzenie terapii protonowej mającej na celu zatrzymanie rozwoju naczyniaka, a tym samym utrzymania jakiegokolwiek widzenia.

Niestety wiąże się to z dużymi kosztami finansowymi. I etap leczenia to minimum 12 tys EURO. 

Bardzo ważny jest czas, ze względu na szybki postęp choroby i postępującą utratę wzroku.