Jakub to nasze pierwsze dziecko,kochane i wyczekane,obecnie ma 13 lat. Urodził się jako wcześniak w 36 tc i już wtedy nasze życie obróciło się o 360°. Zaczęły spadać jak grom z nieba co raz to nowsze diagnozy..Strach o życie syna rósł,już w pierwszych dniach po narodzinach rozdzielono nas bo walczono o jego życie. ..życie Kubusia udało się uratować ale zostało z nim to z czym walczymy do dziś - choroby,z którymi syn nie potrafi sobie poradzić..Kuba choruje na Schyłkowa niewydolność nerek ,jest 

po nefrektomii nerek.Ma

oporne ciśnienie tętnicze oraz

zakrzepice żył nerkowych i żyły głównej dolnej..Syn był dializowany(4 lata)3 razy w tygodniu,co wiązało się z częstymi wyjazdami do Lublina,miał ograniczona ilość płynów na dobę,co pogarszało jego samopoczucie.

Towarzyszy mu również zanik mięśni ,co wiąże się z osłabiona siła mięśniową, niską wagą oraz wadami postawy,np krótsza noga, skoliozą,koslawoscia stóp.Kilka tygodni temu ,w Wielki Piątek dostaliśmy nad ranem cudowny wyczekiwany telefon z transplantologii o tym,że Kuba bedzie miał przeszczep nerki. Była to trudna i długa operacja,która udała się ale syn co tydzień ma kontrolę lekarskie i badania w Warszawie,co wiąże się z ogromnymi kosztami na paliwo,pobyt tam na miejscu. Do tego dochodzi żywność,leki,suplementy,witaminy,odżywki wzmacniające,przez wadę postawy i zanik mięśni również rehabilitacja.Kuba nie może robić tego co jego rówieśnicy ze względu na swoje choroby,ma nauczanie indywidualne w domu od zerówki,dializowany był od 3 klasy szkoły podstawowej, więc bardzo długo.Jest zamknięty w sobie,nerwowy,nie chce utrzymywać kontaktów z kolegami,ze względu na swoją chorobę.Niedawno,bo w kwietniu 2022 roku urodziła nam się córeczka,doszły nowe obowiązki,przez co mąż musiał zrezygnować z pracy aby jeździć na dializy z synem a ja zajmuję się domem i córka. Synowi ciężko jest oswoić się z choroba ,z bezradnością i nieradzeniem sobie z tą sytuacją.Kuba jest pod stałą kontrolą lekarską,odwiedza szereg lekarzy i specjalistów. My jako rodzice spędzamy z nim każdą chwilę i staramy się aby jego życie choć odrobinę przypominało życie zdrowego dziecka..