Zbieramy pieniądze na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne dla naszego synka Augustyna. Gucio urodził się z wadą genetyczną- zespołem Warkany' ego, czyli mozaiką trisomii 8. Skutkiem tej wady jest agenezja ciała modzelowatego oraz ogólne opóźnienie psychoruchowe (w tym hipotonia- obniżone napięcie mięśniowe). Na co dzień pozostajemy pod opieką wielu poradni specjalistycznych- neurologicznej, metabolicznej, genetycznej, endokrynologicznej, rehabilitacyjnej, hematologicznej, okulistycznej itp. Syn przeszedł szereg badań diagnostycznych (a to jeszcze nie koniec), jest codziennie rehabilitowany i stymulowany. Chcemy, aby w przyszłości stał się samodzielnym człowiekiem i dlatego zdecydowaliśmy się na uczestniczenie w specjalistycznych turnusach rehabilitacyjnych w renomowanym ośrodku Neuron w Bydgoszczy. Koszt jednego niestacjonarnego 10 dniowego turnusu to 3200zł. Pięciodniowy to koszt 1600zł. Spore pieniądze musimy przeznaczyć także na dojazdy do ośrodka- nie posiadamy auta. Koszt turnusu stacjonarnego, który planujemy na wakacje to 5900zł. Aby rehabilitacja była efektywna- Augustyn potrzebuje kilku turnusów w ciągu roku. Koszt takich turnusów przewyższa nasze możliwości finansowe i dlatego prosimy o pomoc Ciebie! Jeśli możesz- wpłać pieniądze! Jeśli chcesz- udostępnij link do zbiórki- będzie to bardzo pomocne! Dziękujemy! Drużyna A

USG Augustyna

Wyniki badań genetycznych Augustyna

Zdjęcia przedstawiają aktualne wyniki naszego synka. Czeka nas jeszcze rezonans magnetyczny głowy, szczegółowe badania endokrynologiczne, diagnostyka pod kątem chorób metabolicznych oraz powtórzenie echa serca.

Co kilka miesięcy musimy wykonywać badania krwi i moczu- wada genetyczna Augustyna niesie za sobą ryzyko białaczki oraz paskudnych chorób nerek.

Co pół roku musimy wykonywać badania okulistyczne.