Drodzy Przyjaciele, znajomi, nieznajomi, ludzie dobrych serduszek. Ktoś kiedyś mi powiedział, że nie wstyd prosić o wsparcie i pomoc, jeśli faktycznie zachodzi taka potrzeba, i choć trudno w czasach wszechobecnego egoizmu i szyderstwa chowam dumę do kieszeni i jestem zmuszona prosić o pomoc dla naszego syna.

Nasz syn Staś urodził się według lekarzy jako zdrowy chłopczyk .Dostał 10/10 punktów w skali Apgara, pomimo że syn urodził się z Wnętrowstwem(niezastąpionymi jądrami) i od narodzin przelewał się przez ręce, nadplastyczność stawów nikt nie zwracał na to uwagi, tłumaczyli nam, że to wszystko jest winą żółtaczki, którą przechodził. Gdy miał 12 dni trafiliśmy do szpitala z powodu nasilającej się żółtaczki, doszła nam infekcja ZUM i żeby było tego mało zarażony został gronkowcem. Dalej wmawiano nam, że stan zdrowia dziecka jest prawidłowy i jest po prostu osłabiony antybiotykami, które dostawał. Po pobycie w szpitalu i wizycie poszpitalnej/kontrolnej okazało się jednak, że u syna jest znacznie obniżone napięcie mięśniowe, opóźnienie rozwoju, niedorozwój żuchwy, gotyckie podniebienie. Ruszyliśmy z intensywną rehabilitacją oraz z wizytami u różnych specjalistów (neurolog, logopeda, kardiolog, chirurg, ortopeda, genetyk, fizjoterapeuci, laryngolog). Gdzie dochodziły nam kolejne problemy zdrowotne syna. Przeszliśmy szereg różnych badań, aktualnie mamy rozpoznanie miopatii mięśni – nieokreślona (miopatia jest to choroba niewyleczalna i wymaga stałej długotrwałej rehabilitacji), klatka szewska, kyfozacja połączenia kręgosłupa tj. l., nadplastyczność stawów, przerosty w stawach, niedosłuch obustronny, oczekujemy obecnie na termin operacji uszu, która nie odbędzie się do czasu postawienia diagnozy. Otrzymaliśmy również pilne skierowanie do poradni chorób mięśni, niestety czas oczekiwania na wizytę nawet z ustawą „Za Życia” jest na marzec 2024 roku. Dlatego jesteśmy zmuszeni wykonać badanie genetyczne WES, ponieważ jesteśmy po badaniach genetycznych (podstawowych, refundowanych przez NFZ) i w podstawowych badaniach wszystko jest prawidłowe, ale nie wykluczają u syna wady genetycznej, aby stwierdzić wadę genetyczną u syna trzeba zrobić dodatkowo odpłatne badania, które kosztują 12 500 złotych. A nas nie stać na to badanie, a musimy je zrobić, aby wiedzieć, co dolega naszemu dziecku. Może wreszcie po tym badaniu dowiemy się, jak będziemy mogli pomóc Stasiowi.

Bez dalszej diagnozy nie ruszymy z innym leczeniem, poza rehabilitacją, która również jest bardzo kosztowna. ☹️ Bez tych wyników nie możemy wprowadzić, żadnych leków, suplementów diety… Nie możemy nic po prostu zrobić. My jako rodzice jesteśmy bezradni.

Dlatego bardzo Was prosimy o pomoc, w zebraniu środków na badania genetyczne , rehabilitację i turnus rehabilitacyjny dla naszego synka.

Ja niestety po ustaniu zasiłku macierzyńskiego zostałam zmuszona zrezygnować z pracy, ponieważ Staś wymaga intensywnej kosztownej rehabilitacji ruchowej, którą obecnie ma 5/ 6 razy, w tygodniu, dodatkowo zajęcia logopedyczne, wyjazdy do różnych specjalistów. Chcielibyśmy też pojechać z nim na turnus rehabilitacyjny, ale niestety taki turnus też jest bardzo kosztowny.

Zostaliśmy przy jednej wypłacie ojca dziecka. Mamy jeszcze jednego starszego syna na utrzymaniu, więc jest naprawdę bardzo trudno w tych czasach.

Wracając jeszcze do Stasia nasze Orzecznictwo o niepełnosprawności uważa, że nasze dziecko nie potrzebuje stałej opieki opiekuna, mino, że posiada ustawę „Za Życia”, dużej historii leczenia oraz dużych problemach zdrowotnych. Obecnie odwołaliśmy się od decyzji wojewódzkiego zespołu orzekania o niepełnosprawności do sądu, sprawa toczy się od marca b.r., ale nadal nie mamy odpowiedzi z Sądu. I do czasu decyzji Sądu nie należą nam się żadne świadczenia na dziecko z powodu jego niepełnosprawności. Dlatego jesteśmy zmuszeni zwrócić się do Was z ogromną prośbą o pomoc w zebraniu pieniędzy na badania genetyczne, które może w końcu dadzą nam odpowiedzi co dolega naszemu dziecku, jak możemy mu pomóc w jego cierpieniu, jakie rehabilitacje będą dla niego odpowiednie, ponieważ do tej pory jest rehabilitowany ogólnie bez specjalnych wskazań, jak powinny być ćwiczony, jakie leki i turnus rehabilitacyjny. My jako rodzice jesteśmy już bezradni, straciliśmy już jedno dziecko 😇 nie chcieliśmy, doświadczyć tego kolejny raz z powodu bezradności finansowej. Dlatego bardzo prosimy Was wszystkich ludzi o dobrych serduszkach o pomoc w zebraniu pieniędzy na diagnostykę i rehabilitację naszego dziecka.

Z góry dziękujemy za każdą wpłatę wpłaconą dla naszego synka.

Rodzice Stasia