Witajcie, nasz syn Tymoteusz od 2021 roku zmaga się z napadami padaczkowymi. Nie są to jednak typowe napady. Pojawiają się tylko przy infekcjach i niewielkiej gorączce i są bardzo okrutne. W pierwszej chwili Tymoteusz traci kontakt z rzeczywistością, wywrócone oczy, brak reakcji na imię, zaczepianie kompletnie nic. Kolejno traci przytomność, sinieją usta, a ostatnim razem stracił oddech na kilka - kilkanaście sekund. Pierwszy pobyt w szpitalu został zbagatelizowany. Kolejne napady wskazały na drgawki gorączkowe. W końcu trafiliśmy do doktor, która potraktowała nas poważnie. EEG wyszło nie prawidłowe, teraz czekamy na rezonans pod narkozą. Ostatni pobyt w szpitalu ( styczeń ) był bardzo stresujący dla Tymoteusza i każda wizyta i jakiegokolwiek specjalisty, nawet kontrola u dentysty, zaczyna się histeria, płaczem i strachem. Jesteśmy już po pobraniu materiału genetycznego do badań, ale tu musimy ubrać się w cierpliwość i czekać na wyniki przez kilka miesięcy. Ten 5 letni chłopiec ma też co raz większe problemy z poradzeniem sobie ze swoimi emocjami, obcinanie włosów czy paznokci, nadwrażliwością słuchową. Podejrzewam zaburzenia SI, ale tu potrzebna diagnoza i ewentualna rehabilitacja. Tymoteusz oprócz opisanych już dolegliwości i chorób, ma również alergię bardzo silną na roztocza i pylenie kilku drzew. Od stycznia jest na lekach przeciwhistaminowych i kroplach na podrażnione oczy. Będzie to trwało, aż do końca maja, a może nawet czerwca.

Zrezygnowałam z pracy, na rzecz opieki nad dziećmi. Ten rok zaczęliśmy od hospitalizacji nie tylko Tymoteusza, ale też podwójnej hospitalizacji naszej starszej córki, która ma pokrzywkę przewlekłą i podczas wysypu plam bardzo cierpi.

Pieniążki na leki, wizyty i dojazdy idą jak woda, dlatego zdecydowałam się założyć zrzutkę i prosić o pomoc, by jak najszybciej móc zrobić potrzebne diagnozy, badania, zrealizować wizyty i znaleźć przyczynę cierpienia mojego dziecka.

Bardzo proszę ludzi dobrej woli o wpłatę nawet 1zl, bo ta jedna złotówka przybliży nas do celu.

Edit, 12.04.2024

Od tygodnia Tymoteusz jest na inhalacjach sterydowych, z powodu pogorszenia alergii. Każda inhalacja to dla niego stres, ponieważ nadwrażliwość na dźwięk pracy inhalatora sprawia że ‚wariuje’. Niestety nowy syrop, krople do oczu o silniejszym działaniu były niezbędne. Duszności doprowadziły do dużego spadku natlenienia organizmy 86-88%, gdzie powinno wynosić 98-99%. Na szczęście obyło się bez hospitalizacji i kolejnych cierpień naszego dziecka.

W piątek odbyliśmy pierwszą wizytę w kierunku uzyskania diagnozy zaburzeń sensorycznych. Był to tylko i aż wywiad i Pani Marta na tym spotkaniu zauważyła, że nasz syn jest dzieckiem z zaburzenia. Jakie konkretnie dowiemy się po wszystkich wizytach w maju.