Witamy Wszystkich.

Na początku chciałybyśmy się przedstawić. Jesteśmy siostrami.

Przez 10 lat prowadziłyśmy bloga podróżniczego.

Stawałyśmy na głowie, żeby przekazać ŚWIATU piękną energię!

DZIŚ TO MY, POTRZEBUJEMY WASZEJ ENERGII !!!

NIGDY nie sądziłyśmy, że będziemy musiały Was prosić o pomoc, że z dnia na dzień dowiemy się, że jesteśmy chore i zmienią się losy naszego życia, zamieniając je w koszmar, ból i cierpienie. 

NIGDY nie spodziewałybyśmy się, że będziemy musiały zbierać tak ogromną sumę pieniędzy, żeby ratować swoje zdrowie i życie. NIGDY nie spodziewałyśmy się, że z dnia na dzień można tak poważnie zachorować i że, choroba na którą chorujemy, będzie nas wyniszczać każdego dnia oraz że przez ostatnie 2,5 roku będziemy lądować w szpitalu z bólami całego organizmu, są to bóle porównywalne do krojenia człowieka piłą motorową na żywca.

Chorujemy na bardzo rzadką chorobę genetyczną PORFIRIĘ OSTRĄ PRZERYWANĄ - przede wszystkim chciałybyśmy powiedzieć, że to choroba nieobliczalna, która każdego dnia poniewiera i kiedy wydaje Ci się, że się trochę wyciszyło, że jest ciut lepiej, atakuje z podwójną siłą. 

ALE O CO W TEJ CHOROBIE CHODZI?

Porfiria Ostra Przerywana jest rzadkim zaburzeniem genetycznym, w którym jeden z enzymów w szlaku hemu nie funkcjonuje prawidłowo.

Hem odgrywa ważną rolę w organizmie, ponieważ pomaga wiązać i transportować tlen we krwi. Ścieżka hemu jest kontrolowana w wątrobie. Pewne czynniki wyzwalające, na które nie mamy wpływu (hormony, bakterie, toksyny, wirusy, uwarunkowania pogodowe słońce), powodują wzrost poziomu kwasu, a to z kolei powoduje nagromadzenie się neurotoksycznych (toksyn) cząsteczek zwanych kwasem aminolewulinowym (ALA) i porfobilinogenem (PBG). ALA i PBG uszkadzają komórki nerwowe, a tym samym wywołują objawy i zagrażające życiu ataki Porfirii Ostrej Przerywanej.

JAK WYGLĄDA TO W RZECZYWISTOŚCI, W ŻYCIU?

Od 2019 roku występują u nas ataki bólowe (nieregularnie) nigdy nie jesteśmy w stanie przewidzieć kiedy ten atak bólowy czy odcinający nas od funkcji życiowych może nastąpić. Każdy atak to bardzo duże ryzyko. Każdy nasz atak to ból, porównywany do krojenia ciała piłą motorową na żywca. Taki atak trwa od 6 dni czasami do pół roku, jeśli nie uda się go powstrzymać, wyniszcza organizm od środka i jego układy. Takim Atakom Porfirii, towarzyszą, bardzo silne bóle całego organizmu, paraliże, problemy z oddychaniem, szczękościski twarzy, wymioty, silne bóle neuropatyczne całego organizmu, ogromne bóle twarzy, głowy, brzucha, pleców, praktycznie całego organizmu, nie do zatrzymania. Niedowłady oraz z utraty przytomności. 

Jednym z niewielu silniejszych środków przeciwbólowych, który działa na uśmierzenie bólu jest morfina oraz podanie hemu w 4 dawkach, co powoduje minimalne wyciszenie ataku bólowego, choć nie zawsze efekt bywa zadowalający. Leki działają tylko i wyłącznie zapobiegawczo w trakcie ataku. Jest bardzo ciężko dostępny na terenie Polski. 

To, co może dać nam szansę i nadzieję na życie w zdrowiu to bardzo kosztowne terapie genowe, rehabilitacje. Fizjoterapia, masaże, krioterapia, elektrostymulacja, terapie tlenowe, terapia immunologiczna, wlewy witaminowe — dożylne, ozonoterapia, terapie biologiczne, leki, suplementy oraz specjalistyczne badania. Terapie genowe, odpowiednie leczenie oraz rehabilitacja mogą powstrzymać ataki, oraz zmniejszyć ilości kwasu ALA i PBG (toksyn, tak zwanych porfiryn w organizmie), czyli wyciszyć chorobę. 

Koszt specjalistycznego leczenia to około 3 mln złotych rocznie na jedną z nas. Jest to nasza szansa na powrót do życia i powrót do sprawności. Ta choroba odbiera nam cały sens w życiu. Jesteśmy młode i chciałybyśmy znów być pełne energii i czerpać radość z codziennego życia. O które walczymy.

Dlatego dziś prosimy Was o pomoc, o wsparcie naszej zbiórki na rehabilitację i dalsze leczenie. 

WIEMY, ŻE BEZ WAS NAM SIĘ NIE UDA.

Za każdą małą wpłatę SERDECZNIE DZIĘKUJEMY! <3