id: 95mvyf

Nie chcemy zapomnieć- leczenie Alzhaimera Młodzieńczego

Nie chcemy zapomnieć- leczenie Alzhaimera Młodzieńczego

Opis zrzutki

Alzheimer zniszczył życie naszej mamy i naszej rodziny.

Prosimy o pomoc, żeby uratować swoje.


Cześć, nazywam się Jagoda i organizuję tę zbiórkę na leczenie i logistykę, aby pomóc sobie, mojemu bratu Kacprowi oraz naszej cioci Monice w walce z dziedziczną, wczesną postacią choroby Alzheimera.


Kim jesteśmy?

– Ja, Jagoda – na co dzień pracuję w psychologii sportu – wspieram zawodników i drużyny w budowaniu odporności psychicznej i swojej wiary w siebie.

– Kacper – mój młodszy brat, dobry producent filmowy specjalizujący się w sportach wodnych.

– Monika – nasza ciocia, mama piątki dzieci. Najmłodsze ma 2 lata. U Moniki zaczęły się już pierwsze objawy.


Historia naszej rodziny

Choroba Alzheimera o wczesnym początku od lat niszczy naszą rodzinę:

– Nasza mama, Elżbieta, znajduje się dziś w stanie wegetatywnym, pierwsze objawy miała około 40r.ż.

– Jej ojciec (nasz dziadek) zmarł na tę samą chorobę po dekadzie całkowitej niesamodzielności.

– Brat Elżbiety i Moniki zmarł na Alzheimera, zachorował będąc po czterdziestce.


U mnie, Kacpra i Moniki potwierdzono predyspozycje genetyczne.

Nie chcemy czekać bezczynnie – chcemy działać.


Nowa nadzieja

Za granicą pojawiła się nowoczesna metoda leczenia, która daje realną szansę na spowolnienie postępu choroby.

W moim przypadku oraz u Kacpra leczenie może opóźnić wystąpienie objawów o wiele lat – ale tylko jeśli zostanie rozpoczęte od razu.

To wyścig z czasem.

Każdy dzień zwłoki zmniejsza szansę na skuteczność terapii.

U Moniki objawy już się pojawiły – w jej przypadku kluczowe jest jak najszybsze rozpoczęcie leczenia, by zatrzymać to, co się już dzieje.

Terapia wymaga długiego cyklu leczenia, co wiąże się z bardzo wysokimi kosztami.


Nie mamy czasu – potrzebujemy pomocy, by zdążyć.


Na co zbieramy?

Planujemy objąć leczeniem trzy osoby. Terapia rozłożona jest na 18 miesięcy, z około 28 wizytami za granicą.

Każda z nich wymaga lotów, noclegów, wsparcia opiekunów i specjalistów.


Dostępne leki:

-Donanemab - dla osób z objawami

-Lecanamab - dla osób z objawami

-Gantenerumab – testowy / eksperymentalny

Dostęp do leków uzyskamy za pomocą DIAN https://medicine.washu.edu/


Szacunkowe koszty: 2 400 000 zł


To kwota, która pozwoli nam przejść pełną terapię w bezpieczny sposóbbez przerywania jej przez brak środków.


Gdzie już o nas mówiono?

Naszą historię mogliście usłyszeć w Pytaniu na śniadanie (https://pytanienasniadanie.tvp.pl/86360094/alzheimer-w-mlodym-wieku), w Reporterach TVP (https://www.facebook.com/reporterzytvp/videos/1454836555867562), oraz przeczytać (https://www.rybnik.com.pl/wiadomosci,nie-chcemy-zapomniec-mlodzi-aktywni-i-juz-z-wyrokiem-rodzina-z-rybnika-walczy-z-alzheimerem-o-wczesnym-poczatku,wia5-3266-62327.html) by dotrzeć do jeszcze większej liczby ludzi dobrej woli.


Jak możesz pomóc?

Każde wsparcie – nawet najmniejsze – ma znaczenie.

Proszę, pomóż nam finansowo lub udostępnij tę zbiórkę.

Dzięki Tobie możemy mieć szansę na więcej świadomych, wspólnych lat.

Dziękuję z całego serca.

Twoja pomoc daje nam nadzieję i czas – a to najcenniejsze, co możemy mieć.


We Don't Want to Forget - Treatment of Alzheimer's Disease

Alzheimer's has destroyed our mother's life and our family's.

Please help us save ours.

Hi, my name is Jagoda and I am organising this fundraiser for treatment and logistics to help my brother Kacper, our aunt Monika and myself fight the hereditary, early-onset form of Alzheimer's disease.

Who are we?

- Me, Jagoda - I work in sports psychology on a daily basis - I support players and teams in building mental resilience and self-confidence.

- Kacper - my younger brother, a good film producer specialised in water sports.

- Monika - our aunt, a mother of five children. The youngest is 2 years old. Monika has already started showing the first symptoms.

Our Family Story

Early-onset Alzheimer's has been devastating our family for years:

- Our mother, Elżbieta, is currently in a vegetative state, she had her first symptoms around age 40.

- Her father (our grandfather) died of the same disease after a decade of being completely dependent.

- Elżbieta and Monika's brother died of Alzheimer's; he got it when he was in his forties.

Our Family Story

Early-onset Alzheimer's has been devastating our family for years:

My family - Kacper's and Monika's genetic predispositions have been confirmed.

We don't want to wait idly by - we want to act.

New hope

A modern treatment method has appeared abroad, which gives a real chance to slow down the progression of the disease.

In my case and Kacper's, the treatment can delay the onset of symptoms for many years - but only if it is started immediately.

It is a race against time.

Every day of delay reduces the chances of the therapy being effective.

In Monika's case, symptoms have already appeared - in her case, it is crucial to start treatment as soon as possible to stop what is already happening.

The therapy requires a long treatment cycle, which is associated with very high costs. We don't have time - we need help to make it.

What are we collecting for?

We are planning to treat three people. The therapy is spread over 18 months, with about 28 visits abroad.

Each of them requires flights, accommodation, support from carers and specialists.

Estimated costs: PLN 2,400,000

This amount will allow us to undergo full therapy safely - without interrupting it due to the lack of funds.

Where have we been mentioned?

You can hear our story in Pytanie na śniadanie (https://pytanienasniadanie.tvp.pl/86360094/alzheimer-w-mlodym-wieku), and on TVP Reportery (https://www.facebook.com/reporterzytvp/videos/1454836555867562), and read (https://www.rybnik.com.pl/wiadomosci,nie-chcemy-zapomniec-mlodzi-aktywni-i-juz-z-wyrokiem-rodzina-z-rybnika-walczy-z-alzheimerem-o-wczesnym-poczatku,wia5-3266-62327.html) to reach even more people of good will.

How can you help?

Every support - even the smallest - matters.

Please help us financially or share this fundraiser.

Thanks to you, we can have a chance for more conscious, shared years.

Thank you from the bottom of my heart.

Your help gives us hope and time – and that is the most precious thing we can have.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Download apps
Pobierz aplikację mobilną Zrzutka.pl i zbieraj na swój cel gdziekolwiek jesteś!
Pobierz aplikację mobilną Zrzutka.pl i zbieraj na swój cel gdziekolwiek jesteś!

Komentarze 8

 
2500 znaków