Kubuś jest moim jedynym dzieckiem i choć cała ciąża przebiegała prawidłowo to w krótkim czasie okazało się, że mój synek ma poważne problemy zdrowotne.

Zaczęło się od często występujących wymiotów o nieznanym pochodzeniu. Kuba miał trudności w karmieniu i lekarze długo nie mogli znaleźć przyczyny jego dolegliwości.

Podczas wielu pobytów w szpitalu wykonano mu szereg badań, które w dalszym ciągu zostawiały nasze pytania bez jednoznacznej odpowiedzi.

Mając niespełna rok jego rozwój psychomotoryczny był daleki od poziomu jego rówieśników, a wzmożone napięcie mięśniowe szybko zmieniło się w obniżone. Pomimo częstych wizyt i zajęć terapeutycznych Kuba nie rozwija się prawidłowo. Regularna rehabilitacja pomogła mu osiągnąć pozycję siedzącą, jest pionizowany i uczy się chodu z wykorzystaniem nowoczesnego urządzenia o nazwie Lokomat.

Oprócz małogłowia, niepełnosprawności ruchowej i opóźnionego rozwoju psychomotorycznego u mojego syna zdiagnozowano również Mózgowe Porażenie Dziecięce oraz duplikację genu, która odpowiedzialna jest za Kwasicę Cewkową Dystalną i Nefrokalcynozę oraz zaburzenia czucia.

Na ostatniej wizycie w poradni audiologicznej okazało się, że cierpi również na niedosłuch. Przed nami konsultacja laryngologiczna, która może wnieść nowe informacje i pomóc w ustaleniu dalszego planu leczenia.

Kuba jest pod stałą opieką poradni neurologicznej, rehabilitacyjnej, genetycznej, nefrologicznej, gastroenterologicznej, metaboliczne, dermatologicznej i kardiologicznej.

Mój syn jest całkowicie zależny od innych osób. Przemieszcza się ślizgają na pupie, nie komunikuje potrzeb fizjologicznych a pokarmy przyjmuje strzykawką z uwagi na nadwrażliwość w obszarze ustno-twarzowym.

Kubuś funkcjonuje na poziomie niepełnosprawności intelektualnej w stopniu głębokim, w związku z czym realizuje indywidualny program zajęć rewalidacyjno-wychowawczych. W placówce praca terapeutów skupia się na usprawniania rozwoju psychoruchowego, wielozmysłowego poznawania otoczenia oraz zdolności do komunikowania się.

Kuba wykazuje zachowania auto stymulacyjne, które pomagają mu lepiej czuć swoje ciało poprzez np. przyciskanie ręki do krtani, podduszanie się czy wstrzymywanie oddechu.

Kubuś mimo swoich trudności jest radosnym dzieckiem. Potrafi okazać emocje mimiką twarzy, uśmiechem, klaskaniem w dłonie czy wydawaniem dźwięków. Chętnie bawi się grającym zabawkami, ogląda je, chwyta całą ręką i manipuluje nimi przekładając z ręki do ręki. Uwielbia oglądać i słuchać piosenek, na których tańczą dzieci lub słychać dźwięki, jakie wydają zwierzęta.

Jako mama pragnę dla mojego dziecka wszystkiego, co najlepsze. Regularnie jeździmy na wizyty do poradni specjalistycznych. Kuba uczęszcza na zajęcia rehabilitacyjne metodą Vojty i NDT Bobath. Poza tym ma zajęcia na basenie, masaż, integrację sensoryczną, zajęcia logopedyczne i psychologiczno-pedagogiczne. Kilka razy w roku jeździmy na turnusy rehabilitacyjne. Jakub korzysta z zaopatrzenia ortopedycznego w postaci pionizatora, chodzika, ortez, stabilizatora stawu kolanowego, a także z kamizelki Spio. Porusza się w Specjalistycznym wózku spacerowym.

Potrzeby Kuby są ogromne, a nasze środki finansowe ograniczone.

Zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc. Dzięki waszemu wsparciu będę mogła zapewnić synkowi godne warunki do rozwoju i kontynuacji wielospecjalistycznej rehabilitacji oraz zakup potrzebnego sprzętu.