Zwracam się z ogromną prośbą do wszystkich oglądających ten portal o wsparcie finansowe kosztown leczenia Finnji, które jest już niemożliwe do udźwignięcia przez naszą rodzinę.

Finnja - moja kochana niepełnosprawna siostrzenica, lat 14, potrzebuje finansowego wsparcia na następne terapie. Jest niepełnosprawna ruchowo i do tej pory nie mówi. Obejrzałyśmy z siostrą portal zrzutka.pl i byłyśmy ogromnie wzruszone ofiarnością ludzi. Polacy mogą być dumni z tego, że pomagają innym. Postanowiłyśmy

przedstawić Wam Finnję i jej chorobę, może poruszy Was jej dzielne życie?

Finnja urodziła się z wadą wrodzoną. Miała nie mówić i nie chodzić. Lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie jako pierwsi ocenili, dając nam nadzieję, że wszystko co dobre, może się jeszcze zdarzyć w jej życiu w przyszłości. Diagnoza innych lekarzy była taka, że dziewczynka nie będzie chodzić i nie mówić. A więc nie dawano jej żadnych szans. Od początku jej życia, Finnja przeszła już mnóstwo terapii i zabiegów operacyjnych.

W wieku 8 lat Finnja postawiła pierwsze kroki! Jej nóżki nie miały właściwego ułożenia, ale były korygowane aparatami, ortesami i regularnymi terapiami. Wiele lat przesuwała się po podłodze na kolankach. Musiała mieć ochronniki, bo jej kolanka były spuchnięte i obolałe. To, że stanęła na nóżkach, było dla mojej siostry cudem i zapowiedzią szansy dla Finnji. Ortezy i terapie ustrzegły Finnję od skomplikowanej operacji kolan. Obecnie ma dostać nowe ortezy.

Finnja ma też częściową dystonię, która polega na mimowolnych ruchach wyginającymi ciało. Finnja znajduje się w ciągłych terapiach. Konieczne są kolejne oraz zakup kolejnych urządzeń, aby mogła w miarę sprawnie funkcjonować. Jej ciało ulega zniekształceniu na skutek nacisku na kręgosłup. Jej leczenie będzie trwało prawdopodobnie całe życie, do momentu osiągnięcia stanu, który pozwoli jej na w miarę samodzielne życie w społeczeństwie. Moja siostra opiekuje się Finnją i niesie ogromny ciężar.

Finnja jest przepiękną dziewczynką, ma obecnie 14 lat i chodzi do szkoły, do klasy specjalistycznej. Jest osobą bardzo otwartą, ma wiele miłości, jest bardzo wesoła, ma bardzo dużo pozytywnej energii. Ma piękną twarz, piękne, grube włosy, na pierwszy rzut oka - zdrowe, radosne dziecko! Ale to tylko wrażenie.

Od 2 lat - od fazy dojrzewania, Finnja jest w domu agresywna i bije moją siostrę i brata. W regionie, gdzie mieszkają lekarze nie chcą stosować leków wyciszających dzieci.

Agresja Finnji to ogromne cierpienie dla imatki i brata. Matka Finnji stara się jej pomóc miłością, cierpliwością i tłumaczeniem. Od dwóch lat, kiedy jest za dużo napięcia i aktywności w otoczeniu, dostaje krótkich paraliżów i przykurczy (mocno zwarte mięśnie i stawy). Widzimy jej rozwój i to, że dochodzą nowe ciążące symptomy.

Mama Finnji jest od kilku lat wypalona i przeciążona stresem. Nie jest łatwo wychowywać niepełnosprawne dziecko.

Diagnoza choroby Finnji nie jest jednoznaczna. Wykluczono chorobę genetyczną. Schorzenie powstało prawdopodobnie na skutek zaniedbania lekarza w pierwszych dwóch miesiącach życia Finnji. Nie została dostarczona jej matce właściwa ilość żelaza i mózg dziecka po urodzeniu nie rozwinął się właściwie. Lekarze przypuszczają, że to mózgowe porażenie dziecięce – MPD * - opis poniżej:

MPD charakteryzuje się nieprawidłowym napięciem mięśni, mimowolnymi odruchami, zaburzeniami w sferze rozwoju motorycz-nego i koordynacji. Mogą wystąpić deformacje stawów i kości, przykurcze - stale zwarte mięśnie i stawy. (dokładny opis poniżej).

Do tej pory Finnja nie mówi normalnie, nie artykułuje całych zdań. Ma swoją własną nieartykułowaną mowę, którą najlepiej

rozumie jej mama. Czasami włącza się mowa automatyczna, tzn. Finnja mówi cały dień jedno słowo - co 2-3 minuty. Można oszaleć, więc wtedy jej mama włącza muzykę, zakłada słuchawki na uszy, a najważniejsze, że ma anielską cierpliwość do córki. Mama Finnji troszczy się o córkę niesamowicie, bardzo ją kocha, jest dla Finnji czuła i cierpliwa, co nie jest łatwe jednocześnie zmieniając brudne pampersy. Finnja jest inteligentna, mimo niepełnosprawności: bardzo dobrze rozumie polecenia i wykonuje je, np. nakrywa stół, włącza/wyłącza światło, myje szyby, potrafi odkurzyć podłogę, itp.

Bardzo chcemy jej pomóc, aby mówiła i komunikowała się z ludźmi, bo ich bardzo kocha. Jest bardzo otwartą dziewczynką, ma wiele miłości, jest bardzo wesoła i zaraża środowisko swoją radością i otwartością.

Mowa dziewczynki jest ćwiczona w szkole za pomocą języka migowego i specjalnego Tabletu- tzw. Makaton – jest to urządzenie z programem językowym z wykorzystaniem mowy, głosu i symboli graficznych.

Obecnie muszą być wykonane kolejne ważne terapie i konieczne przedsięwzięcia:

• Kombinezon neuromodulacyjny Mollii Suit
• Fizjoterapia, terapia zajęciowa i logopedyczna
• leczenie agresji
• Toksyna botulinowa i inne leki zmniejszające spastyczność
• Aparat ortodontyczny
• opiekunka domowa
• Hipoterapia

Dokładny opis terapii/urządzeń:

• Kombinezon neuromodulacyjny Mollii Suit to ubranie lecznicze dla całego ciała. Rozluźnia spastyczne i napięte mięśnie, aktywuje słabe mięśnie i zmniejszający związany z nimi ból. Wskazany jest przy leczeniu: porażenia mózgowego, stwardnienia rozsianego, udarze mózgu, dystonii - czyli mimowolnymi ruchami wyginającymi i skręcającymi ciało – koszt urządzenia to 8.836,29 € ( 38.000,- PLN)
• Na wstępne leczenie agresji prywatnie przewidziane jest na 3 miesiące ok. 1.500,- PLN
• Opiekunka domowa, dochodząca i opiekująca się dzieckiem 4 x tygodniowo 3-4 godz. To koszt ok. 9.000,- PLN na (3-4 miesiące). Matka Finnji musi znaleźć kompetentną, wykształconą w zakresie niepełnosprawności osobę prywatnie, ponieważ szuka już asystenta opieki dla Finnji 1,5 roku i nikt nie chce się tej opieki podjąć.
• Hipoterapia zalecana przez lekarza jest uznaną metodą leczenia w rozumieniu § 4 nr 14a UStG. Kosztów hipoterapii nie pokrywaj jednak ustawowa kasa chorych – koszt takiej terapii na 6 miesięcy to 7.000, - PLN

Bardzo prosimy wszystkich ludzi otwartego i współczującego serca o wsparcie finansowe dla dziecka i odciążenie jej matki. Wyobraźcie sobie ich życie. Obydwie będą wam do końca życia wdzięczne za ofiarowaną pomoc. Obydwie ślą Wam już teraz serdeczne życzenia powodzenia i zdrowia na cały rok 2025.

Mama Finnji może w razie pytań i potrzeby przesłać kopie diagnoz lekarskich i cen urządzenia.

Dziękujemy Wam serdecznie za oglądanie profilu Finnji i w razie pytań jesteśmy do dyspozycji.

Izabela- ciocia Finnji i jej Mama

* MPD - łac. paralysis cerebralis infantum. Jest to zespół objawów określający różnorodne zaburzenia ruchu i postawy, wynikające z trwałego, niepostępującego uszkodzenia mózgu we wczesnym stadium rozwoju. Najczęstsze problemy dotyczą koordynacji ruchowej, różnego stopnia spastyczności lub wiotkości mięśni, przełykania pokarmów lub mówienia. Jako objawy wyróżnić można jeszcze w niektórych przypadkach obecność drgawek, problemy ze wzrokiem i słuchem. MPD jest spowodo-wane nieprawidłowościami w rozwoju mózgu lub uszkodzeniem tych jego części, które są odpowiedzialne za koordynację wzrokowo-ruchową, równowagę i postawę.

MPD charakteryzuje się nieprawidłowym napięciem mięśni, mimowolnymi odruchami, za-burzeniami w sferze rozwoju motorycznego i koordynacji. Mogą wystąpić deformacje stawów i kości, przykurcze (stale zwarte mięśnie i stawy).

Symptomy podobne do Zerebralparese – porażenia mózgowego MSD