Cześć, jestem Alicja ale nie urodziłam się w Krainie Czarów, bo to co przeżywam na pewno nie jest bajką.

Ogromnym cudem i darem jest to, że żyję i walczę by żyć jak najlepiej.

Moi rodzice codziennie starają się abym pokonała chorobę i była szczęśliwym dzieckiem. Teraz moja mama opowie wam kilka słów o mnie :-)

Alicja urodziła się z Zespołem Beckwitha-Wiedemanna – Jest to nadmierny wzrost organów, ma duży język, nerki wątrobę i przepuklinę kresy białej. Przez ogromny język nie jest w stanie jeść i musi być karmiona sondą żołądkową. Ma również tracheostomię ze względu na to iż język się zapada. 

      Córka musi być pod stałą kontrolą onkologiczną, co kilka tygodni ma robione usg, badanie krwi i moczu, gdyż narażona jest na nowotwór. Jest pod stałą kontrolą kardiologa ponieważ przeszła operację serca i przyjmuję codziennie leki z tego powodu.

    Alicja ma chorą tarczycę przez co leżała wiele miesięcy pod respiratorem, co za tym idzie jest również pod stałą kontrolą endokrynologiczną . Przyjmuję codziennie antybiotyk na nerki bo ma wodonercze prawostronne. Jedna z nerek nie pracuję prawidłowo więc Alicja ma wyłonioną urostomię którą trzeba wymieniać co 3 tygodnie w Toruniu .

  W czerwcu planowana jest operacja języka w Bydgoszczy.

Podsumowując, przyjmuje  codziennie leki na serce, nerki, tarczycę, leki na wzdęcia oraz lek który obniża ciśnienie tętnicze krwi.

 Poradnie specjalistyczne jakie Alicja odwiedza przynajmniej raz w miesiącu to;

- onkologiczna

- endokrynologiczna

- laryngologiczna

- kardiologiczna

Nasza księżniczka jest w ciągłej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna a zarazem niezbędna ażeby Ala rozwijała się prawidłowo.

 Na co dzień potrzebuję takiego sprzętu jak ;

Sondy, rurki tracheostomijne, filtry wymienne ciepła i wilgoci, gaziki, ganeczek do rurek i strzykawek do sondy, woreczków urostomijnych i ogrom ssaków.   

Pomóż nam w walce o zdrowie i szczęście naszej walecznej Alicji.

Mama