Cześć, mam na imię Laura, urodziłam się 28.05.2017r., byłam zdrową (10 punktów w skali Apgar), prawidłowo rozwijającą się dziewczynką. Około 2 roku życia zaczęłam się „zawieszać” podczas zabawy, przestałam nagle mówić do rodziców oraz miałam problemy z prawidłowym poruszaniem się, nie wiedziałam co się dzieje, moi rodzice zaczęli się bardzo niepokoić o mój stan zdrowia.

Po wizycie w szpitalu, wykonaniu szereg badań w tym MR oraz EEG, lekarz stwierdził u mnie padaczkę ogniskową, opóźniony rozwój psychoruchowy oraz afazję. W niedługim czasie doszedł jeszcze oczopląs. Od tej chwili rodzice rozpoczęli walkę o moje lepsze jutro.

Zaczęłam przyjmować na stałe leki przeciwpadaczkowe, dzięki którym ataki ustąpiły.

Od 4 lat uczęszczam na zajęcia rehabilitacyjne ze względu na obniżone napięcie mięśniowe, dzięki ćwiczeniom z fizjoterapeutą udało się usprawnić mój chód, jednak wiem że przede mną jeszcze sporo pracy.

Jestem też pod stałą opieką neurologopedy, psychologa, neurologa dziecięcego oraz okulisty.

Rok 2024 jest dla mnie bardzo pechowy, ponieważ leki które dotychczas przyjmowałam przestały działać i niestety ataki nasiliły się. Po kilku wizytach w szpitalu na przełomie stycznia – czerwca i próbach ustabilizowania innymi lekami, ataki ustąpiły.

Muszę wykonać kosztowne badanie genetyczne, które pomoże ustalić czy choroba ma podłoże genetyczne oraz ułatwi dobór odpowiednich leków.

Lekarstwa które obecnie przyjmuje bardzo mnie osłabiają, przez co nie mogę nawet normalnie uczęszczać do przedszkola.

Moi rodzice nie są w stanie ponieść kosztów tych badań, ponieważ większość pieniędzy przeznaczają na rehabilitację oraz wizyty u specjalistów, dlatego bardzo proszę każdą osobę, która to czyta, o pomoc.