Historia chłopca, który niczym trzmiel przyszedł na świat ze zbyt małymi skrzydłami, by latać. 

Miał być tylko na chwilę. 

Przyszedł na świat z wyrokiem. 

Słowa lekarzy, gdy wypowiadali te obco brzmiące słowa, do dziś wracają niczym natarczywy koszmar na jawie.

NKH-hiperglicynemia nieketotyczna- choroba metaboliczna o podłożu genetycznym. 

Glicyna jest aminokwasem i jest niezbędna dla naszego organizmu do wzrostu i rozwoju. W przypadku dzieci z NKH, glicyna zamiast ulegać rozkładowi, gromadzi się w organizmie. Jej nadmiar zakłóca najważniejsze funkcje życiowe. Gromadząc się w mózgu, odbiera szansę na sprawność i rozwój. Odbiera szansę na rozwój procesów poznawczych, samodzielne poruszanie, a nawet sygnalizowanie podstawowych potrzeb. 

Do tego Kuba cierpi na lekooporną padaczkę. Każdy napad jest jak wstrząs dla organizmu, odbiera siły i sieje zniszczenie. 

NKH występuje 1:75 000 urodzeń dzieci. W tym momencie jest ok. 500 dzieci na świecie, które zostały zdiagnozowane. Większość z nich walczy o życie. Część z nich, już odeszła..

Kuba nie siada, nie chodzi. Jest odżywiany przez PEG. 

A jednak komunikuje się z otoczeniem. Rozpoznaje najbliższych, inicjuje kontakt, przywołuje uwagę. Znakomicie można rozpoznać, co sprawia mu przyjemność, a co jest powodem dyskomfortu. Z niebywałą cierpliwością poddaje się kolejnym zabiegom, operacjom, terapii i rehabilitacji. Jakby wiedział, że cały ten wysiłek jest jego jedyną szansą. 

Zrobimy wszystko, by ten świat stał się bardziej przychylnym miejscem dla naszego Kuby. 

Upadamy razem z nim i wstajemy jako pierwsi, by znów nieść naszego bezbronnego syna w kolejny dzień. 

Uśmiech Kuby jest bezcenny. Potrafi przywołać słońce w najbardziej ponury dzień. 

Ten uśmiech jest naszą siłą napędową. 

Dlatego prosimy o pomoc w zebraniu środków na dalszą terapię i sprzęt rehabilitacyjny niezbędny do poprawy jakości życia naszego syna. Pieniądze ze zbiorki przeznaczone zostaną na cyberoko, które pozwoli nam komunikować się z naszym Kubusiem.

Cuda nie zdarzają się same. Tworzą je zwykli-niezwykli ludzie - tacy jak Ty. Dlatego prosimy o pomoc. Byłoby super, gdyby Kubutek potrafił poprzez komputer pokazać wzrokiem czy chce jeść, pić czy chce nam powiedziec zwykłe: przytul mnie, mamuś.

Za wszelką pomoc z góry dziękujemy, rodzice Kuby.