Mam na imię Ania jestem mamą dwóch cudownych dziewczyn, niestety obydwie chorują.

Joanna to moja starsza córka, która ma 25 lat i zmaga się z Zespołem Aspergera. Michalina ma 20 lat i bardzo poważne problemy zdrowotne, które nękają córkę od urodzenia. Swoją prośbę o pomoc kieruję do Państwa właśnie w związku z diagnostyką, leczeniem i ratowaniem życia Michasi.

Pierwszy rok życia Michaliny to wielokrotne pobyty w szpitalach. Jej przewód pokarmowy nie działał prawidłowo, córka nie przybierała na wadze, odwadniała się, była niespokojna, bardzo dużo płakała. Oprócz nietolerancji pokarmowej córka musiała także zmierzyć się z zapaleniem oskrzeli oraz z zakażeniem rota wirusem, którymi została zarażona podczas jednego z pobytów na szpitalnym oddziale niemowlęcym, co ostatecznie zakończyło się przewiezieniem i długotrwałym pobytem Michasi na oddziale zakaźnym. Wszystko to doprowadziło do krytycznego spadku odporności oraz do drastycznego uszkodzenia przewodu pokarmowego, którego całkowita regeneracja trwała kilka lat i wiązała się z przykrymi dolegliwościami ze strony przewodu pokarmowego.

Kiedy Michasia miała 7 miesięcy dowiedziałam się, że na domiar wszystkiego córka ma wrodzoną wadę odbytu, która wymaga bardzo skomplikowanej operacji. Przygotowania do tej operacji trwały 4 miesiące, a w ich trakcie wykonano niezliczoną ilość badań. Operacja odbyła się tuż przed ukończeniem roczku Michasi i pod względem technicznym zakończyła się sukcesem, niestety rana pooperacyjna nie chciała się goić. Okazało się, że wdało się zakażenie. Michasia została zainfekowana niebezpieczną bakterią o nazwie Pseudomonas Aeruginosa zwaną pałeczką ropy błękitnej. Jest to szczep bardzo trudnej do wyleczenia, oportunistycznej bakterii, która bytuje między innymi na oddziałach chirurgicznych. Cała okolica pooperacyjna oraz wewnętrzna strona ud wyglądały jak rana po dotkliwym oparzeniu. Leczenie trwało przeszło rok. Rok strasznego cierpienia i bólu, z które musiała znosić zaledwie roczna, malutka dziewczynka, która w swoim króciutkim życiu już tak wiele przeszła.  

Następne lata życia Michaliny to ścisły rygor dietetyczny: dieta bezmleczna, bezglutenowa i bezcukrowa oraz cała masa ograniczeń, m.im. córka nie mogła uczęszczać do przedszkola, bawić się w piaskownicy, korzystać z basenu. Leczenie wymagało także częstych i stresujących wizyt lekarskich.

Kiedy Michalina rozpoczęła naukę w szkole okazało się, że ma problemy z przyswajaniem wiedzy. Rozpoczęło się szukanie pomocy i ponowne chodzenie po lekarzach. W wieku 11 lat w trakcie pobytu na oddziale neuropsychiatrii stwierdzono u Michasi SLI, czyli specyficzne zaburzenia językowe. SLI to trudności w przyswajaniu i rozumieniu przez dzieci  języka ojczystego pomimo faktu, iż dzieci te rozwijają się całkowicie prawidłowo zarówno pod względem fizycznym, jak i poznawczym. Problemy te nie mają żadnego związku z opóźnieniem czy upośledzeniem umysłowym. O zjawisku SLI mówi się w momencie, gdy deficyty językowe u dziecka przekładają się na jego funkcjonowanie zarówno wśród rówieśników jak i w szkole, narażając tym samym dziecko na wiele przykrości. Dzieje się tak z uwagi na fakt, iż dzieci te nie zawsze rozumieją sens przekazywanej im treści co sprawia, że muszą zmagać się z brakiem zrozumienia, a co za tym idzie także z wyśmiewaniem i upokarzaniem. Kiedy tak się dzieje dziecko staje się coraz bardziej zalęknione, zamyka się w sobie, aż w końcu pozostaje całkiem samo, kompletnie odrzucone przez grupę.

Takie doświadczenia prowadzą do rozwoju depresji i lęku społecznego. Michasia straciła poczucie wartości, czuła się gorsza od innych, słabsza, aż w końcu zaczęła myśleć, że jest po prostu beznadziejna. W wieku 15 lat depresja u Michaliny zaczęła przybierać na sile. Córka była dwukrotnie hospitalizowana na oddziale psychiatrycznym, gdzie idąc z nadzieją po pomoc doświadczyła jedynie traumy i pogorszenia stanu zdrowia. Opieka na oddziałach psychiatrycznych pozostawia wiele do życzenia. Pacjentów z różnymi schorzeniami miesza się na wspólnych oddziałach, które są w dodatku przepełnione. Lekarze są mało empatyczni, zabiegani, postępują rutynowo. Brakuje psychologów, a pielęgniarki w zdecydowanej większości traktują pacjentów przedmiotowo, co by nie powiedzieć, że jak zło konieczne i wydaje się, że do pracy przychodzą za jakąś karę. Poza tym wszystkim Michalina była świadkiem wstrząsającego zdarzenia, które miało miejsce w pokoju, w którym została umieszczona córka. W nocy jedyna współtowarzyszka córki (był to pokój dwuosobowy) popełniła samobójstwo. Michalina się załamała, zrozumiała też, że w szpitalu niezawsze można liczyć na pomoc i, że to nie jest miejsce gdzie może czuć się bezpiecznie. Po pobytach szpitalnych córka nadal była leczona farmakologicznie, korzystała też z różnego rodzaju terapii, ale jej stan i tak ciągle się pogarszał.

Po czterech latach leczenia farmakologicznego skończyły się możliwości dalszego leczenia za pomocą tabletek, ponieważ w tym czasie lekarze skorzystali z wypróbowania wszystkich dostępnych na polskim rynku leków przeciw depresyjnych i przeciw lękowych. Mimo licznych zmian dawek i różnych kojarzeń dwóch, trzech czy nawet czterech leków jednocześnie niestety nie udało im się uzyskać żadnej, nawet minimalnej poprawy. Ostatecznie lekarze określili depresję Michaliny jako lekooporną. Choroba wciąż postępowała, a lekarze bezradnie rozkładali ręce, pojawiały się jedynie kolejne rozpoznania: dysmorfofobia (zaburzenia w postrzeganiu swojego całkowitego wyglądu), wróciły zaburzenia odżywiania ale tym razem najpierw pod postacią kompulsji, potem jadłowstrętu psychicznego, potem znów kompulsji.

Szukałyśmy pomocy wszędzie, szukałyśmy w najlepszych polskich klinikach, także pośród innych metod leczenia takich jak: terapia TMS, jak oleje CBD. Próbowałyśmy również niekonwencjonalnych metod jak np. biorezonans, akupunktura, leczenie poprzez jelita (oczyszczanie, dieta, suplementacja), itd. Jednak mimo wielu konsultacji i badań nikt nie znalazł sposobu żeby pomóc Michalinie, a choroba wciąż rosła w siłę i strasznie niszczyla córkę. Z czasem zjechałyśmy Polskę wzdłuż i wszerz, aż w końcu trafiłyśmy do Pana Profesora z Prywatnej Kliniki Leczenia Zaburzeń Odżywiania pod Opolem, który zasugerował, że lekooporność i wszystkie dotychczasowe objawy oraz problemy zdrowotne Michaliny mogą świadczyć o immunologicznym lub genetycznym przewlekłym zapaleniu mózgu tzw. Pans/Pandas. Niestety w Polsce diagnostyka tych schorzeń, a tym bardziej ich leczenie leży w kompletnych powijakach. Tylko dwa laboratoria w Polsce wykonują badania w kierunku Pans/Pandas. Ponadto w Polsce brakuje specjalistów, którzy byliby w stanie skonsultować i zinterpretować otrzymane wyniki (zwłaszcza osoby dorosłej). Oczywiście badania i wszelkie działania w kierunku leczenia Pans/Pandas nie są w naszym kraju refundowane. W celu wykonania badań, jak i postawienia diagnozy dotyczącej Pans/Pandas Michasia trafiła ostatecznie do Kliniki Neuroimmunologii „Vivere” w Kijowie na Ukrainie (klinika ta ma ogromne doświadczenie w diagnostyce i leczeniu m.in. Pans/Pandas). We wrześniu 2021 r. rozpoczęto tam diagnostykę Michaliny, która niestety nie została ukończona.

To co udało się zrobić w Klinice w Kijowie potwierdziło, że mózg Michasi jest w stanie przewlekłego zapalenia. Na podstawie badań EEG i MRI (które są na Ukrainie bardziej precyzyjne niż te wykonywane w Polsce) lekarze określili, że mózg Michasi funkcjonuje obecnie podobnie jak u osób starszych cierpiących na demencję. Wykonano też badania immunologiczne pod kątem bakterii i wirusów. Pomimo, że wykonano bardzo rozbudowane panele tych badań, to niestety nie dały one odpowiedzi na pytanie co jest przyczyną stanu zapalnego mózgu u córki. Konieczne są dalsze badania, konieczne jest ustalenie przyczyny, która ten stan zapalny powoduje. Podczas następnego wyjazdu do Kijowa, który miał się odbyć w styczniu 2022 roku miały zostać wykonane dalsze, jeszcze bardziej szczegółowe badania. Niestety do naszego wyjazdu nie doszło.

W grudniu 2021 r. zaczęto już bardzo intensywnie mówić o wybuchu wojny na Ukrainie, córka była wtedy w bardzo ciężkim stanie. Wieloletnie, bezskuteczne poszukiwania diagnozy, brak jakichkolwiek pozytywnych rezultatów tych poszukiwań, spowodowały u Michaliny kompletne załamanie. Córka czuła się strasznie wyczerpana, całkowicie straciła wiarę i nadzieję na odzyskanie zdrowia. Tuż przed Świętami Bożego Narodzenia stan Michaliny był krytyczny. Cierpienie, wielki smutek i potężna lekooporna depresja przytłoczyły córkę całkowicie. Michasia nie wytrzymała, podjęła próbę samobójczą. Pogotowie zabrało Michasię na OIOM toksykologiczny. Życie córki zostało uratowane.

Po pobycie na oddziale toksykologicznym przewieziono córkę do szpitala psychiatrycznego, który po dwóch wcześniejszych pobytach kojarzył się Michasi jedynie z traumą, poniżaniem i beznadzieją. Co gorsza ze względu na próbę samobójczą córka nie mogła wypisać się do domu nawet na własne żądanie. Prawie półtora miesięczny pobyt w szpitalu spowodował jak zwykle jedynie pogorszenie samopoczucia córki. Jak zwykle oddział był przepełniony, pacjenci bardzo zaburzeni wymieszani z cierpiącymi na depresję i lęki. Jak zwykle nie wykonano żadnych badań, oprócz tych podstawowych tj. morfologia itp. W kwestii leczenia zastosowano jedynie leki, które Michasia już wcześniej przyjmowała, o których było wiadomo, że są dla córki totalnie nieskuteczne (lekooporność).

Obecnie Michasia jest w domu, ale jej stan nadal jest bardzo ciężki. Ze szpitala córka wróciła panicznie zalękniona, jeszcze bardziej zamknięta w sobie, a w jej głowie nieustannie kołaczą prześladujące myśli o braku sensu do życia. Córka codziennie toczy nierówną walkę z podstępną chorobą, która odebrała jej praktycznie wszystko (ukończenie szkoły, przyjaciół, dalszy rozwój, czy nawet tak codzienne rzeczy jak zwyczajne wychodzenie z domu).

Ze względu na wybuch wojny na Ukrainie nie mamy już możliwości dalszej diagnostyki i leczenia w Kijowie. Wertując internet udało mi się znaleźć osoby, które są w stanie kontynuować i nadzorować rozpoczęte na Ukrainie badania. Są one jednak jeszcze bardziej kosztowne niż na Ukrainie, ponieważ część z nich trzeba wykonać w Wielkiej Brytanii. Pojawiła się także możliwość skorzystania z terapii nowym lekiem na depresje o nazwie "Spravato". Terapia skierowana jest dla osób, u których dotychczasowa farmakologia zawiodła, czyli między innymi dla osób lekoopornych. Terapia tym lekiem okazuje się być wysoce skuteczna ale jej koszt jest przeogromny. Jedna dawka leku kosztuje ponad 1000 zł. Na cały trzy etapowy proces leczenia potrzeba leku za około 60 tyś. zł. Jednak całkowity koszt leczenia to nie tylko koszt preparatu, ale także porady lekarskie, wizyta kwalifikacyjna, opieka po podaniu leku, koszty związane z dojazdami i zakwaterowaniem. W Polsce terapię lekiem "Spravato" wykonuje się tylko w kilku prywatnych klinikach. Oczywiście żadna refundacja nie wchodzi w grę.

Michalina ma dopiero 21 lat, jest w wieku kiedy młodzi ludzie są pełni energii, mają swoje plany, marzenia i siłę żeby to wszystko z zapałem realizować. Dwadzieścia jeden lat to także czas na miłość, przyjaźń i czerpanie radości z życia. Niestety Michasi życie zafundowało jedynie ciężką postać depresji, której towarzyszy okropny ból, niemoc i pustka. Sparaliżowana natrętnymi myślami i ograniczona potwornym lękiem Michalina, usiłuje jedynie każdego dnia poprostu przetrwać.

Ja jako matka także codziennie doświadczam okropnego bólu, codziennie patrzę na cierpienie własnego dziecka i codziennie moje serce pęka na milion kawałków. Chciałabym móc wziąć chorobę córki na siebie, niestety nie jest to możliwe. Każdego dnia będę więc robić wszystko żeby pomóc córce. Jednakże sama bez Państwa pomocy nie dam rady. Koszty związane z dalszą diagnostyką i leczeniem kompletnie mnie przerastają. Wszystkie dotychczasowe lata leczenia Michasi zrujnowały naszą rodzinę finansowo. Bywały takie momenty w naszym życiu, kiedy nie miałyśmy środków na podstawowe potrzeby jak: jedzenie, ogrzewanie, opłaty.

Z całego serca zwracam się więc do Państwa z ogromną prośbą o wsparcie finansowe na dalszą diagnostykę i leczenie mojej ukochanej córki Michasi.

Chciałam także podziękować wszystkim osobom, które do tej pory swoją pomoc już Michalinie zaofiarowały oraz wszystkim ludziom dobrej woli, którzy tę pomoc uczynić w zamiarze mają.

Korzystając z okazji pragnę życzyć wszystkim ogromu zdrowia. Pamiętajmy proszę, że zdrowie to największy dar,

który bez wątpienia jest najcenniejszym dobrem ludzkiego życia.