id: 9k7uzp

Leczenie syna i rehabilitacja

Leczenie syna i rehabilitacja

Nasi użytkownicy założyli 1 169 426 zrzutek i zebrali 1 218 346 114 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Filipek ma niecałe 5 lat. Diagnoza - Autyzm dziecięcy. Na dzień dzisiejszy nie mówi, nie bawi się z rówieśnikami , pokazuje ręką co chce w danej chwili. Rozumuje proste komunikaty i polecenia. Nie dawno przeszedł tonsillektomie migdałków z drenażem uszek. Syn zaczol nas słyszeć i robi postępy. Niestety Filipek po dalszej diagnostyce kilkunastu badań ,konsultacji otrzymał diagnozę autoimmunologicznego zapalenia mózgu - zespół Pans i dyspioze jelit . Filipek do roczku rozwijał się książkowo, stopniowo zaczął wycofywac się z naszego świata, przestał rozumować nas, naśladować jak i powtarzać słowa. Zostało pokazywanie palcem . Zespół Pans występuje po zakażeniu paciorkowcami z grupy A najczęściej chorób gardła jak Angina która Filip przeszedł wieku 8 miesięcy. Wpływają też reakcje układu immunologicznego na jeden lub więcej patogenów i toksyn ta choroba jest czynnikiem źle ukierunkowanej odpowiedzi immunologicznej którą atakują bakterie , wirusy ,pleśń, grzyby, pasożyty,lub inny czynnik. Jako cel oznacza sobie również obszary mózgu które powodują do nie prawidłowego funkcjonowania mózgu. Postepuje szybko.. . Początek jaki zmaga się nasz Filipek czyli utrata mowy ,wybiórczość pokarmowa,OCD, triki,cofanie nabytych umiejętności . Posiadamy bardzo dużo badań medycznych potwierdzające chorobę Synka. Te badania jak i inne które powtarzamy co jakiś czas po terapi leczenia nie są refundowane na NFZ .Leczenie przebiega na podstawie wyników badan. Ogólnie są 3 etapy leczenia 1 leki przeciwzapalne, antybiotyki sumplementy, 2 sterydy 3 opcja wlewy ivig - kosztowna i bardzo inwazyjna gdy już nic innego nie działa . Mamy potwierdzenie diagnozy przez lekarza prowadzącego i neurologa na piśmie. Opis to autoimmunologicznego zapalenia mózgu, zespół Pans i dyspioze jelit . Syn jest na specjalistycznej diecie 3 razy bez. Jest to dieta przeciw zapalna. Na podstawie badań i objawów u Filipka przejawiających się jak wzdęty brzuch, gazy ,zaparcia,płacze i pokazywanie na brzuszek. Niestety kontrolne badania wykazały że synka układ odpornościowy atakuje swój narząd - Tarczycę !!! Filip ma hashimoto która idzie w kierunku niedoczynności tarczycy. Na podstawie wyników, poinformowała nas o tym Pani Endokrynolog . Niestety los uwziozl się na naszego Aniołka. Kolejne badanie, tym razem prześwietlenie odcinka szyjnego RTG wykazało nieprawidłowość i tak z polecenia naszej znajomej trafiliśmy na turnus do kliniki dr Vela w Warszawie .Dr po obejrzeniu kliszy Filipa dał nam diagnozę ...Niedoczynnosc kręgowo - podstawna będąca konsekwencją urazu poporodowego , jak również drugim czynnikiem było źle ułożenie synka w brzuchu, który po urodzeniu miał lekką asymetrię twarzy, spowodowaną długim leżeniem na jednej stronie w brzuchu. Wtedy też konsultowaliśmy u neurologa, ktory powiedzial że wszystko jest wporzadku... By tylko układać synka na specjalnej poduszce i zmieniać ułożenie główki . Niestety te czynniki spowodowały , niedotlenienie obszaru naczyniowego przez tętnice kręgowo - podstawną. Przyczyna powstawania zespołu jest zmniejszenie przepływu krwi do mózgu przez tętnice kregowo- podstawne. Objawy jakie mogą być a jakie zauważyliśmy u naszego Synka to : Zaburzenia mowy, zaburzenia pamięci, koncentracji , wahania nastroju ,chwiejność emocjonalna ,ataki szału , panika i złość , bezsenność , obniżone napięcie mięśniowe w rączkach nogach i tułowiu. Syn codziennie mierzy się z opisanymi objawami i silnymi  pulsującymi falami. Od jakiegoś czasu uderza się w głowę bardzo często. Syn nie powie co go boli z braku mowy komunikacji ale w ten sposób pokazuje że coś go boli. Tak jak sygnalizował pobolewanie brzucha ręką. Np jak się uderzy luz przewróci pokazuje rączka biedaczek... Jak może stara się przekazać nam co mu dolega . Nasz Synuś ma prawie 5 latek a już zmaga się tyloma chorobami które niszczą jego mózg! Dlatego my rodzice zwracamy się do wszystkich ludzi o pomoc finansową Ci którzy mogą nas wesprzeć w zbiórce i dołożyć swoją cegiełkę w drodze powrotu do zdrowia Filipka będziemy bardzo wdzięczni i Dziękujemy! Do tej pory sami sobie radziliśmy wzięliśmy kredyt na leczenie i Turnus u dr Vela... Jak tylko mogliśmy, robiliśmy sami , Założyliśmy fundacje a rozliczenia z podatku 1,5 procent będą z fundacji na przełomie wrzesień/ październik . A my już teraz musimy działać dalej !!! Pieniążki które zbierzemy chcemy przeznaczyć na dalsze leczenie, badania , dojazdy, wizyty lekarskie , badanie WES. Zalecone nam przez lekarza badanie wykazuje z czym jeszcze możemy się mierzyć. Koszt to ok 8 tysięcy.  Filipkowi są potrzebne  zajęcia z fizjoterapeuta jak i korzystanie z metody Czaszkowo krzyżowej. Kolejny turnus u doktora Vela również wiąże się z dużym wydatkiem, który przekracza nasz budżet domowy. Koszt turnusu to kwota 9300 plus musimy doliczyć kwotę noclegu i wyżywienia a Filipek tych turnusów potrzebuje kilka!!!!  Jego stan jest poważny a to już ostatni dzwonek by usprawnić jego przepływ krwi przez tętnice do mózgu. Jego układ nie był prawidłowo dotleniony i musimy to zmienić... Filipek uczęszcza do specjalistycznego przedszkola w którym połączona terapia i leczenie robi małe postępy, które każdy z owej placówki nam zgłasza i widzi poprawę!! Syn jest w stałej opiece terapety , logopedy ,zajęć Si ale z powodu częstych infekcji i chorób opuszcza dużo godzin . Po przedszkolu syn uczęszcza na zajecia z logopeda i zajęcia sensoryczne Si 2 dni w tygodniu robimy co możemy by wygrać z choroba i by w przyszłości Syn był samodzielny by cieszył się dzieciństwem i bawił z rowniesnikami. Byśmy mogli cieszyć się razem z nim z Życia! Syn jest pod opieką wielu specjalistów takich jak : Pani Paulinka ekspert w dziedzinie Pans /Pandas która zdjagnozowala na podstawie zleconych badań Filipka . Lekarz prowadzący , Neurolog , Laryngolog , Alergolog , Okulista endokrynolog , stomatolog ,dietetyk. Zebrane środki będą przeznaczone na leczenie Synka. Posiadamy pełną dokumentację medyczną wraz z diagnozami gdyby ktoś chciał zobaczyć chętnie służymy również pomocą innym rodzica , którzy mają podobne schorzenia u dziecka jak my i nie wiedzą jak zacząć od jakich specjalistów udać , chętnie podpowiemy w tym temacie. Niestety jest to bardzo ciężka i trudna droga. Jednak myślę że razem pokonamy wszystkie trudności losu . Z wyrazem Szacunku rodzice Filipka.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Lokalizacja

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 37

 
381 zł
MK
Michasia
100 zł
KA
Kasia Albert i Borysek B.
100 zł
KK
Wujek Mirek z Ciocia Ania
100 zł
KK
Karolina Kowalczyk
100 zł
 
Dane ukryte
ukryta
 
Dane ukryte
ukryta
IW
Iwona Wojniak
100 zł
SP
Sonia
20 zł
 
Dane ukryte
50 zł
Zobacz więcej

Komentarze 4

 
2500 znaków