AKTUALIZACJA❗️❗️

Dnia 29.09 trafiłem znów do szpitala gdzie wykonano mi rezonans, wstępne rozpoznanie, to najgorsze co mnie spotkało. Podejrzenie zmiany ogniskowej w obrębie pokrywy ródmozgowia... Obszar nieprawidłowego, podwyższonego sygnału obejmuje również kolano i tylną część trzonu ciała modzelowatego. Czekam z mamą na wiadomość, kiedy idziemy na oddział by móc podjąć kolejny etap leczenia. Trzymajcie kciuki ♥️

Cześć. Mam na imię Eryk i mam 9 lat. Jestem chory na padaczkę i wodogłowie. Staram się pogodzić z towarzysząca mi nowa rzeczywistością. Byłem dzieckiem zdrowym, cieszącym się życiem, biegającym, wszędzie było mnie pełno. 13.02.2023 mama zabrała mnie do okulisty, ponieważ zacząłem potykać się o własne nogi, szukałem ręką przedmiotów. Tam dowiedzieliśmy się, ze mam ubytki wlokien nerwowych, oczopląs, uniesienie tarczy nerwy wzrokowego. Po wykonaniu badań zalecono by w trybie pilnym zrobić rezonans, bo podejrzenie było Tu-OUN - guz mózgu. Trafiliśmy na odział neurologii w Poznaniu i zrobiono mi tomograf głowy. Okazało się, ze mam wodogłowie. Konieczna była operacja. Po operacji nie mogłem wstać, ruszać szyja, czy załatwić potrzeby fizjologiczne. Wszystko sprawiało mi trudność 22.02.2023 zostałem wypisany do domu. . 1.03.2023 zabrało mnie pogotowie. W chwili przyjęcia byłem w stanie ogólnym ciężkim. GCS 3pkt. Z uwagi na spadek saturacji wymagałem tlenoterapii. Miałem drgawki. Stwierdzono padaczkę. Po kilku godzinach odzyskałem przytomność. Nie potrafiłem sam wstać z łóżka. Po 8 dniowym pobycie wypisano mnie do domu. Na dzień dzisiejszy nie potrafię utrzymać nawet szklanki z woda, drżą mi ręce. 4.04.23r zacząłem gorączkować.

39,4. Mama wezwała pogotowie, zabrali mnie do szpitala i stwierdzili grupę z zapaleniem

płuc. Dostałem antybiotyk. 2 dni od brania leku gorączka ustala. Jednak 9.04 znowu się pojawiła, ciagle spałem i nie miałem apetytu. Mama pojechała ze mną na sor. Błagała by zrobili mi tomograf głowy. Okazało się, ze układ komory nadmiarowi poszerzony, po prawej stronie widoczny krwiak. Konieczna była pilna operacja. Jednak musiałem poczekać . Płytki krwi spadły do 36 i potrzebowałem przetoczenia krwi. 11.04.2023 zabrali mnie na operacje i wymieniono zastawkę. Potrzebuje zrobić badania genetyczne ( koszt ok5-6tys) Musze być pod stała opieka neurologa(prywatnie) i neurochirurga. Potrzebuje rehabilitacji 3 razy w tygodniu. Koszt jednej wizyty 150zl. Bardzo bym chciał wrócić do pełnej sprawności fizycznej i móc biegać, skakać, grać w piłkę jak inni moi rówieśnicy. Jest to moje marzenie! Jeśli zechcesz mi pomóc je spełnić będę bardzo wdzięczny! Dziękuje!