Jakub ma 17 lat od urodzenia zmaga się z Nerwiakowłókniakowatość inaczej Neurofibromatoza objawia się przy urodzeniu lub we wczesnym dzieciństwie. NF1 charakteryzuje się wieloma jasnobrązowymi (café au lait) plamami skoncentrowanymi w pachwinie i pod pachami oraz łagodnymi guzkami pod skórą. Może również występować powiększenie i deformacja kości oraz skrzywienie kręgosłupa (skolioza). Czasami u osób z NF1 mogą rozwinąć się guzy w mózgu, nerwach czaszkowych lub obejmujące rdzeń kręgowy, wszystkie te zmiany Kuba posiada.

Jakub przeszedł już 16 operacji na  związku ze złamaną lewą nogą oraz operację serca wymiana zastawki mitralnej a w konsekwencji przyjmuje leki na stałe i mierzy codziennie wskaźnik krzepliwości krwi tzw, INR.

Syn jest pod stałą opieką specjalistów: ortopedy, kardiologa, onkologa, okulisty i neurologa.

Z racji że noga jest 8 cm krótsza a stopa 5 cm mniejsza podjęta została kolejna próba wydłużania nogi aparatem Ilizarowa jest to proces długotrwały ( około 8 m-cy), bolesny, wymagający cierpliwości, co tygodniowych kontroli RTG, częstych pobytów w szpitalu i rehabilitacji.

Leczenie odbywa się w Szpitalu Klinicznym w Otwocku.

Niestety, koszty leczenia i rehabilitacji są bardzo wysokie, a potrzeby finansowe stają się coraz trudniejsze do pokrycia.

Mamy jednak nadzieje że uda się te brakujące 8 cm zminimalizować.    

Chcemy aby Kuba w przyszłości cieszył się życiem i mógł realizować swoje marzenia                                         

Prosimy o pomoc i wsparcie dla Jakuba, bez Was drodzy Darczyńcy nie uda się osiągnąć zamierzonego celu.

Dziękujemy.  

Proszę o udostępnianie.