08.03.2021 r. pojechaliśmy do szpitala. Przez ostatni miesiąc regularnie wracaliśmy do lekarza POZ z powodu złego samopoczucia, nieznacznej anemii, zapalenia oskrzeli, ogromnych czerwonych plam na ciele, utrzymującej się gorączki, strasznych bólów kości, brzucha, wybroczyn na ciele, samoistnych siniaków, złej saturacji oraz znacznego osłabienia. Niestety, nie zostaliśmy poważnie potraktowani. Lekarz twierdził, że w badaniu fizykalnym wszystko jest ok, gorączek zaś mamy nie mierzyć, a w dokumentacji wpisano informację, że syn symuluje, natomiast matka nie puszcza go do szkoły. Po miesiącu zabiegań o pomoc skierowaliśmy się do szpitala. 08.03.2021 r. w dniu przyjęcia badanie krwi wykazało ogromną anemię, minimalną ilość płytek krwi i ogromną liczbę leukocytów. Szybka decyzja o przetaczaniu krwi, zaś z rana następnego dnia biopsja szpiku i diagnoza OSTRA BIAŁACZKA LIMFOBLASTYCZNA B. Od razu zostało wdrożone leczenie chemioterapią i sterydoterapią. Przez 8 miesięcy przebywaliśmy na oddziale w dobie covidu. Kontakt z córką ograniczał się do przekazywania żywności i czystych ubrań. Zdarzały się parudniowe przepustki. Pobyt w szpitalu Dawid znosił bardzo ciężko. Regularnie wymiotował, nie pomagały leki dożylne przeciwwymiotne, nie pomagały nawet czopki. Przez cały pobyt towarzyszył ogromny ból, zwłaszcza nóg, nawet leki przeciwbólowe nie dawały rady. Były okresy, że nogi odmawiały posłuszeństwa, były niedowłady, zdarzały się upadki, okresowo poruszanie się na wózku. Diagnoza - polineuropatia polekowa. Po leczeniu szpitalnym 16 miesięcy trwało leczenie domowe chemią doustną. Bóle zwłaszcza nóg utrzymywały się nadal, chód się pogarszał, utykanie na jedną nogę, deformacje stóp, koślawość kolan. W 2022 r. przerażona udałam się z synem do ortopedy. Podejrzenie różnicy długości nóg. Zlecono rtg. Wstępna diagnoza się nie potwierdziła. Bóle i deformacje stóp, koślawości, utykający chód miało być konsekwencją polineuropatii. Na podstawie wykonanych zdjęć stwierdzono liczne zawały kostne w kościach, jednakże ich ilość, wielkość nie pozwala na wykonanie zabiegu nawiercania i wypełnienia ich odpowiednimi specyfikami. Usłyszeliśmy, że tak mamy funkcjonować, nic się z tym nie robi. W marcu 2023 r. zakończyliśmy 2-letnie białaczki. Od 2022 r. w ciągłej rehabilitacji, bez żadnej poprawy. Wyprosiłam o głębszą diagnostykę kości. W 01.2024 r. rezonans stawów skokowych, potem stawów kolanowych, bioder, kręgosłupa i ramion nie zostawiły nam cienia nadziei. Martwice w całym kośćcu. Nogi w najgorszym stanie. Martwice wszystkich kości nóg, wielkości martwic sięgające 31mmx10mm, martwice stawów skokowych, stawów kolanowych, bioder, stawów ramiennych, znaczne ubytki a miejscowo nawet brak chrząstek, martwice sięgające chrząstek wzrostowych, masywnie zapadnięcia stawów skokowych, brak zgięć grzbietowych, zniekształcona głowa kości ramiennej, tarcie kości o kości.

NASZ ŚWIAT PO RAZ DRUGI SIĘ ZAWALIŁ

Zaczął się szereg wędrówek po specjalistach: endokrynologach, chorób naczyń, ortopedach, nefrologach....., pobyty w szpitalach w Łodzi (oddział endokrynologiczny, ortopedyczny) Katowicach (oddział neurologiczny, endokrynologiczny, ortopedyczny). Objechaliśmy mnóstwo ortopedów: w Zabrzu, Katowicach, Chorzowie, Piekarach Śląskich, Poznaniu, Warszawie, prócz tego dotarliśmy do Wiednia. Usłyszeliśmy – osteonekroza po nowotworze tj. brak dopływu krwi do kości, dalej martwice wielomiejscowe i najgorszy etap zapadnięcie stawów. W celu poprawy funkcjonowania podawane było osocze do stawów skokowych oraz kwas hialuronowy, wlewy dożylne z bifosfonianów. Zostało wykonanych 27 rezonansów magnetycznych, wielokrotnie rtg, densytometrie. Od diagnozy w 3 klasie podstawówki do obecnej 8 klasy Dawid nie miał szczęścia wrócić do szkoły, do rówieśników, poczuć prawdziwego życia nastolatka. Prowadzi bardzo oszczędny tryb życia. Nie może biegać, skakać, grać w piłkę, robić tego co jego rówieśnicy. Pokonywanie schodów to wielkie wyzwanie ze względu na brak zgięć grzbietowych, martwice w stawach. Brak możliwości zrobienia przysiadu, brak pracy łydki, brak możliwości przetoczenia nogi. Jest ryzyko wstrzymania wzrostu niektórych kości w związku z martwicami widocznymi również w chrząstkach wzrostowych. Ma indywidualne nauczanie, wzmożone chodzenie to wzmożone bóle, brak gwarancji, że nie dojdzie do dalszego niszczenia kości, stawów. Zalecono podkolanówki uciskowe do codziennego użytku ze względu na mocne i stałe obrzęki limfatyczne, indywidualne wkładki ortopedyczne. Zwykłe kupienie butów to ogromne wyzwanie.

Dzisiaj jesteśmy na etapie dalszych rehabilitacji: 3 razy w tygodniu: Ruda Śląska, Chorzów, Katowice, kontroli u kilkunastu specjalistów: Zabrze, Łódź, Katowice, Piekary Śląskie, Warszawa regularnych badań, odpowiedniej diety, przyjmowania leków i suplementów... Zaproponowano nam małoinwazyjny zabieg polegający na nawierceniu wszystkich stawów oraz zaaplikowaniu komórek macierzystych, celem regeneracji. Koszt zabiegu w maju 2025 r. został wyceniony na ponad 200 tysięcy złotych. Następnym etapem miałby być cięższy i bardziej skomplikowany zabieg, o wiele droższy, nie wyceniany na dzień dzisiejszy.

Niestety nasze możliwości finansowe są bardzo ograniczone. Wszystkie działania, z którymi mierzymy się na co dzień są kosztowne, czasochłonne. Jesteśmy bardzo zmęczeni, zmartwieni, ale z nadzieją i determinacją, że nasza historia nie skończy się w ten sposób. Chwilowo odpuścilliśmy dalszych poszukiwań rozwiązań. Jednakże chcemy aktywować kolejne wizyty ortopedyczne, nie tylko u nas, ale i za granicą.

W głębi serca wierzymy, że diagnoza postawiona Dawidowi to nie wyrok, lecz konieczność mobilizacji sił i środków aby znaleźć złoty środek.

Wierzymy, że jest takie miejsce na ziemi, jest taki ortopeda, który poprowadzi nas w tej ciężkiej walce o sprawność, o normalną przyszłość i wyprowadzi Dawida tak, aby mógł żyć jak każdy z Nas.