Drodzy przyjaciele, znajomi i nieznajomi. Mam 55 lat, w 2020 roku zaczęły się u mnie problemy z mową, rok zajęła diagnoza: SLA - stwardnienie zanikowe boczne. Jest to nieuleczalna choroba neurodegeneracyjna, która postępuje i zabiera mi sprawność.

Obecnie jestem karmiona jedynie przez PEG, nie mówię, oddycham przez rurkę tracheostomijną z pomocą respiratora.

Pamietacie ICE buckett challange? Mimo wielkiej popularności akcji, nawet my nie wiedzieliśmy na czym polega choroba SLA, nie znaleziono też dotychczas leku, który zatrzymałby chorobę. Są terapie kliniczne z użyciem leków, które nieco spowalniają chorobę, niestety nie mogłam się na nie zakwalifikować ze względu na przebyte i leczone (już raczej kontrolowane) WZW, które było czynnikiem wyłączającym z możliwości wzięcia udziału w badaniach.

Choroby nie da się zatrzymać, ale można opóźnić jej objawy poprzez rehabilitację, konieczne będą również sprzęty medyczne umożliwiające dalsze funkcjonowanie. Część sprzętów takich jak np. komunikator sterowany wzrokiem czy materac przeciwodleżynowy otrzymaliśmy od przyjaciół <3

Dzięki Państwa pomocy dostosowaliśmy łazienkę do potrzeb osoby niepełnosprawnej, zakupiliśmy wózek toaletowy oraz udało nam się również zamontować klimatyzację, ze względu na to, że wysoka temperatura bardzo męczy mamę, a w przyszłości kontrola temperatury pomoże zapobiec odleżynom.

Z każdym dniem i każdym nowym objawem uczymy się choroby, wiele pewnie jeszcze nie wiemy. Chcielibyśmy na te wiadome i niewiadome mieć zabezpieczenie finansowe. Dzięki funduszom możemy mieć dostęp do leków i specjalistycznych opatrunków. Zachęcamy do oddania 1% podatku, natomiast zrzutka jest sposobem pomocy dla osób, które wolą szybką bezpośrednią wpłatę od tej na fundację.

Chcę walczyć i nie poddawać się chorobie możliwie jak najdłużej, dlatego dziękuję Wam za wszelką pomoc.

Ania i rodzina

Dane do oddania 1%

W rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) należy:

 • Wpisać numer KRS: 0000270809

 • Obliczyć kwotę 1%

W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE (bardzo ważne!) należy:          

• Wpisać nazwisko i numer członkowski Fundacji: Węsierska, 15245