Kinga to moja wieloletnia przyjaciółka. Od lat zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohna — bolesną, wyniszczającą i nieprzewidywalną.

Mimo własnego cierpienia, nigdy nie przestaje pomagać innym. To właśnie dzięki niej udało się uratować dziesiątki kocich istnień. Pomagała, nie patrząc na swój ból, nie oczekując niczego w zamian — z czystej dobroci serca.

Dziś to ona potrzebuje wsparcia. Leczenie, codzienny ból, osamotnienie w chorobie... Nie zostawiajmy jej samej.

Proszę Was — pomóżcie Kindze tak, jak ona pomagała innym.

Tacy ludzie powinni żyć wiecznie. ❤️

Kochani,

zacznę od podziękowań dla Wszystkich. Bez Waszej pomocy, jakiejkolwiek, począwszy od wpłat, telefonów, smsów, a skończywszy na odwiedzinach i udostępnianiu byłoby mi po prostu strasznie ciężko. Jakikolwiek kontakt z Wami, choć rzadko bywam teraz na FB to taki wielki promyczek przyjemności, dziękuję.

Sytuacja obecnie wygląda następująco: nadal nie ma nowego (dla mnie) leku na chorobę Leśniowskiego-Crohna, przytoczę za źródłami medycznymi:

„…Najnowszym lekiem na chorobę Leśniowskiego-Crohna jest guselkumab (Tremfya), który precyzyjnie blokuje interleukinę-23 i został zatwierdzony pod koniec 2023 roku, choć jego wprowadzenie do polskiego programu lekowego jest w toku…” i pozostawię to bez komentarza.

Otrzymana poprzednio zgoda (długo trwała procedura) na otrzymanie ponowne w ramach specjalnego programu lekowego, branego już lata temu leku biologicznego była światełkiem w tunelu. Niestety pierwszy wlew tego leku był bezproblemowy, przy drugim skończyło się wstrząsem anafilaktycznym i wytworzeniem przez mój organizm natychmiastowo przeciwciał. Radość była więc krótka. I znowu długotrwałe oczekiwanie na cokolwiek. Nie było i nie jest to jednak takie sobie siedzenie i czekanie. Jelita bardzo już się buntują, wszystkie odczucia bólowe można pomnożyć razy 4, ich sytuacja co widać również w wynikach (np. załączony opis rezonansu kręgosłupa) po prostu wymaga pilnego i mocnego leczenia w końcu, a co najważniejsze trwającego, a nie przerywanego co chwilę poprzez odrzut organizmu. Cały czas jest problem z gronkowcem, we wrześniu usunięto mi wkłucie centralne, czyli tak zwany cewnik Broviaca, założona w marcu 2024 roku po prawej stronie. To tunelizowany cewnik, ukryty pod skórą, połączony z centralną żyłą wchodzącą do serca. Dzięki niemu mogę sobie codziennie podpinać kroplówki oraz żywienie pozajelitowe, wprost do krwi. Po prostu lała się z niego ropa z powodu zakażenia i było trochę strachu związanego z możliwością kolejnej sepsy. Oczywiście kolejne antybiotyki, dużo bólu i kolejnych blizn. Potem oczywiście w warunkach szpitalnych kolejna operacja - założenie następnego Broviaca, tym razem po lewej stronie (zdjęcie). Ból, szwy, gojenie (szwy z piersi można usunąć dopiero po 3 miesiącach) i…co? I jak to zawsze bywa w moim przypadku (choć nie wiem dlaczego) problem – bardzo niska przepustowość cewnika, brak możliwość pobrania krwi z cewnika, z resztą krew była tak gęsta, że nawet zwykłe żyły do standardowego pobierania były puste. Napisze tylko tyle w efekcie: 90 zastrzyków (codziennie jeden) heparyny (którą po prostu zapomniano mi podać zaraz po operacji) – bajka w sytuacji kiedy ja dosłownie nie mam gdzie tego, podskórnego zastrzyku sobie zrobić, bo fałd tłuszczyku brak. Jest trochę lepiej po 7 zastrzykach, ale do ideału daleko. Same jazdy do Szpitala Dudricka w Skawinie z Krakowa to wielkie obciążenie, z resztą nie tylko dla mnie. Cały czas jestem pod opieką dodatkową lekarzy: hematologa i immunologa. Wieczne badania, wykluczania i szukanie dodatkowych przyczyn poza Crohnem tak złego stanu zdrowia. Cała ta "zabawa" w efekcie ze względu na zakażenie uniemożliwiła podanie mi ponowne kolejnego leku biologicznego. Teraz mój termin to 21 października, a zgoda została wydana na początku września. Dwa miesiące w plecy. Mam tylko nadzieję, że znowu nie skończy się kolejnym wstrząsem anafilaktycznym.

Naprawdę jestem zmęczona tym wszystkim, bez przerwy śpię, choć nie specjalnie poprawia mi to samopoczucie, nie mam siły nawet na ugotowanie sobie czegokolwiek, poza tym znowu pojawił się jadłowstręt związany z Crohnem. Mózg chorego kojarzy jedzenie z bólem, więc nie jesz - nie boli. Waga, która przez moment całkiem jak na mnie ładnie wyglądała oscylując w granicach 52 kg, znowu spadła na niecałe 48 kg z tendencją w dół. Pozytyw, jaki się tu pojawia, to w końcu po 20 miesiącach karmienia pozajelitowego, po mojej pisemnej prośbie o zmianę lekarza prowadzącego (oczywiście w tym samym szpitalu, bo innego gdzieś tu, w województwie chociaż nie ma) nowa Pani Doktor prowadząca od razu wprowadziła zmianę kaloryczności worka żywieniowego na większą. Mam nadzieję, że jak cewnik zacznie już całkiem dobrze działać to i waga mojego ciała chociaż się ustabilizuje. I tu nie chodzi o mój wygląd (dość koszmarny i wręcz wstrętny) tylko o siły, które chce mieć na cokolwiek.

Wynik kolejnego rezonansu na cito, tym razem kręgosłupa lędźwiowego (zdjęcie) również wygląda nieciekawie, czekam na konsultacje i pomysł co robić, żeby ustawiczny ból pleców ustał.

Wiadomo po co jest założona zbiórka, jest mi wstyd, że muszę prosić o pomoc, między innymi dlatego, że wiem jak wielu Ludzi i Zwierząt bardziej potrzebuje pomocy. Jednak nadal nie mogę wyjść z zaklętego kręgu zadłużenia, pomijam pożyczki u prywatnych Osób, najgorszy jest bank i raty. Mam wrażenie, że cały czas spłacam odsetki, a kapitał ani drgnie. W tym momencie i piszę to całkiem otwarcie, jest 14 października, a ja mam do spłaty w banku 19 218,75 zł, 5 000 zł debetu na koncie i ani grosza luźnego na życie, a jedyne co zrobiłam w tym miesiącu to opłaty, żwirek i jedzenie dla Kotełków. Kolejna renta 10 listopada. Debet powstał po zakupie kilku recept, zapłacenie kosztów dojazdu do szpitali, zapłaceniu za kilku ważnych badań na cito, zakupie środków opatrunkowych, których szczególnie dużo teraz potrzebuję po zarówno usunięciu cewnika jak i założeniu kolejnego. Każdy taki cewnik to jakby dwie rany do zaopatrzenia. Niestety nie mogę używać zwykłych plastrów, po prostu mam na nie mega uczulenie, z resztą po tych drogich, specjalistycznych opatrunkach wcale nie wygląda to tak idealnie (zdjęcie) ale zawsze coś lepiej. Sam szpital niestety nie zapewnia odpowiedniej ilości tych rzeczy, raz na 5 tygodni dostaję uwaga 5 plastrów i 5 opakować specjalnych gazików jałowych.

Tak bardzo chciałabym się pozbyć chociaż części tego kredytu w banku, ale brałam go w końcu na zastrzyki biologii, więc jakby na zdrowie, normalne życie. Jedyne co jeszcze mogę zaoferować do sprzedaży do mnóstwo książek raczej w idealnym stanie, może ktoś byłby zainteresowany.

Podsumowując, czekam dalej na nowy lek, liczę na to, że "stary" lek chociaż trochę pomoże, a mój organizm go zaakceptuje, mam nadzieję, że cewnik w końcu w pełni podejmie swoją pracę i nie będzie konieczna kolejna operacja i zakładanie trzeciego, a gronkowiec chociaż na trochę odpuści. O czym marzę? O czasie w ogóle bez bólu i jak dla mnie ogromnych problemów finansowych. Tyle i aż tyle, dziękuję.