id: 9y5ngk

Rysio nie wiedział, że się nie da, bo się dało!

Rysio nie wiedział, że się nie da, bo się dało!

Nasi użytkownicy założyli 1 068 715 zrzutek i zebrali 1 166 261 358 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Rysio urodził się w 23.10.2018r. W 39tc, ważył 2800 i miał 49cm długości. Rysio jest pod stałą kontrolą poradni urologicznej, nefrologicznej, neurologicznej oraz fizoterapeuty, a teraz także kardiologa. Wiemy już również, że Rysio oprócz wady wrodzonej jaką były zastawki cewki tylnej ma także wrodzoną wadę serduszka PDA. Jeśli naczynie tętnicze u Rysia nie zamknie się do momentu gdy będzie ważył 10-12kg. (A powinno się zamknąć w drugiej dobie życia).To czeka nas operacja serduszka. A nasza historia zaczęła się komplikować już w ciąży. Do 26tc żaden z kilku lekarzy do których chodziłam nie widział żadnych nieprawidłowości... A Rysiowi pękł pęcherz moczowy w 26 tc. Od momentu zauważenia czegokolwiek do momentu pęknięcia pęcherza minęły dwa dni. Tego najgorszego dnia zostałam przewieziona przez karetkę z Mińska Mazowieckiego do Szpitala Bielańskiego i czekałam ponad 4 godziny aż ktokolwiek się mną (a raczej moim Maleństwem) zajmie. W końcu wezwano mnie na usg. Doktor Dębska po kilku ruchach głowicy na moim brzuchu rzuciła tylko „Tu już jest po wszystkim. Pani idzie sobie do domu i przyjdzie za dwa tygodnie, zobaczymy czy dziecko jeszcze żyje.” To był ostatni dzień przed jej urlopem. Od tamtego momentu ciągle byłam w szpitalach, najpierw dwa tygodnie na Bielanach... Tam pogrzebali nas już wtedy. Dopiero po dwóch tygodniach nic nie robienia odesłali nas do Łodzi. Przez te dwa tygodnie w Warszawie Rysio siusiał do swojego brzuszka, inne narządy były bardzo ściśnięte przez mocz, ilość wód płodowych z każdym dniem malała... a oni sprawdzali tylko na ktg czy jeszcze żyje i w usg czy się nie wykrwawia za bardzo. Debscy byli na urlopie (3 tygodnie! A pecherz pękł dzień przed ich urlopem) i nikt nie był w stanie przyznać się tez do tego, ze tu nie ma kto pomoc, ze czekają tak naprawdę chyba tylko na to aż dziecko umrze. Tak naprawdę od razu powinni nas odesłać do Łodzi do Instytutu Matki Polki. Ale nie wierzyli, że Mały przeżyje. (Kilku różnych lekarzy w ciagu tych dwóch tygodni powiedziało mi wielokrotnie, ze dziecko może umrzeć teraz, a jeśli przezyje to przez ten mocz płuca się nie rozwiną, ze urodzi się i nie będzie oddychał, albo urodzi się zaraz i takiemu wcześniakowi z pękniętym pęcherzem to nikt nie pomoże...) Po dwóch tygodniach na Bielanach przyszedł z urlopu dr n. m. Marcin Woźniewicz i jako jedyny uwierzył! Zobaczył, ze moje dziecko chce żyć mimo wszystko i ono nie wie, ze się nie da, bo się dało! Jedno usg, drugie usg. Decyzja. W Łodzi pomogą. Za dwie godziny byliśmy w Łodzi karetką i następnego dnia był już założony przez profesora Szaflika shunt otrzewnowo-owodniowy (taki jakby cewniczek/dren odprowadzający siusiu z brzuszka Rysia do owodni). Dolano mi tez wod płodowych do owodni. Dalsze tygodnie ciazy to było usg co2-4 dni. Kontrole w szpitalu co +/- 2 tygodnie. Kolejny zabieg wewnątrzmaciczny- kolejny shunt, bo pierwszy przestał działać. Potem amnioredukcja (odciągnięcie nadmiaru wód, gdy shunt odprowadził z brzuszka dużo moczu do owodni). Tak oto dotrwalismy do 36 tygodnia i wtedy w usg wychodziło jakby Rysia pęcherz się zrósł i Rysio chociaż częściowo siusiał normalnie do owodni. Zdecydowałam się rodzić mimo wszystko na Bielanach. Dalej ciążę prowadziłam już u doktora Woźniewicza. Znali już historie i chciałam pokazać innym jak bardzo się mylili. Po porodzie kilka dni Rysio był w inkubatorze, ale siusiał normalnie i nie miał moczobrzusza. Na usg wyszło ze ma wrodzone wodonercze lewej nerki i powiększony układ moczowy, a pecherz jest cały, zrośnięty, ale ma nieregularny kształt i bardzo zgrubiałe, beleczkowate ściany i liczne uchyłki. Trzymali nas kilkanaście dni i umówili termin w CZD. Po szczegółowej diagnostyce nerek i pęcherza w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie zrobiono Rysiowi operacje podczas której wycięto zastawki cewki tylnej, które blokowały odpływ moczu i doprowadziły do pęknięcia pęcherza moczowego, nacięto wtedy szyję pęcherza. Zabieg powtórzono 15.04 i wtedy również wycięto resztę zastawek i nacięto szyję pęcherza moczowego. Mamy nadzieję, że pęcherz i nerki Rysia będą rosnąć i rozwijać się prawidłowo. W badaniu usg przezciemiączkowym wyszły Rysiowi zwapnienia w mózgu, prawdopodobnie powstałe w wyniku niedotlenienia. Zmiany te są na ten moment tylko do obserwacji. Rysio przez swoje przejścia w życiu płodowym nadal ma bardzo słabe mięśnie brzuszka oraz przepuklinę kresy białej. Uczęszczamy co najmniej raz w tygodniu na rehabilitację. Czekamy także na rehabilitację w kolejce na NFZ. W badaniu echo serca, które było robione kilka dni po urodzeniu się Rysia (było wykonane z powodu sinienia dziecka podczas jedzenia) wyszedł brak zamknięcia się naczyń krwionośnych pozostałych z życia płodowego. U wcześniaków naczynia te powinny się zamknąć do 3 miesiąca życia. U Rysia urodzonego w 39tc powinny się zamknąć w ciągu 48godzin od urodzenia. Niestety nadal jedno z tych naczyń (przewód Botalla) jest u Rysia aktywne. To sprawia, że Rysia serduszko jest mniej wydolne. Ma już prawie 7 miesięcy, a nadal je ze smoczków 0+, bo z szybszych się strasznie męczy i wręcz dławi. Występują u niego zapowietrzenia podczas płaczu i chwilowe bezdechy. Na ten moment rozpoczynamy szerszą diagnostykę w kierunku leczenia tej wady wrodzonej Rysiowego serduszka. Po konsultacji z kardiologiem dziecięcym wiemy już, że najprawdopodobniej czeka nas operacja serduszka zamykająca to naczynie. Dziękujemy wszystkim za każde dobre słowo, każdą pozytywną myśl, każdą modlitwę, dziękujemy za każde wsparcie, każdą złotówkę, każde udostępnienie naszej historii i mamy nadzieję, że damy też siłę do walki innym rodzicom. Cuda się zdarzają. Ale trzeba o nie zawalczyć. Pieniądze ze zrzutki przeznaczymy na dalsze leczenie, badania, rehabilitacje i leki dla Rysia. Dziękujemy.

9y5ngk-25379a7f.png

9y5ngk-b5d8b1e1.png

9y5ngk-6efedc3f.png

9y5ngk-5ffad40c.png

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 180

preloader

Komentarze 26

 
2500 znaków