Dzień dobry,

W naszej pierwszej zbiórce pokornie Państwa prosimy o pomoc przy rehabilitacji synka.

Tak w tej zdajemy sobie sprawę, że, aby syn mógł dalej się rozwijać będziemy potrzebowali specjalistycznego wózka inwalidzkiego, który będzie stabilizował jego pozycję. Oznacza to też dla nas szereg kolejnych wydatków. Na pionizator jesteśmy przygotowani, jednak na auto, które będzie dostosowane, aby bezpiecznie umieszczać syna w tym wózku niestety już całkowicie nie. Prawdą jest, że po prostu mamy już 16 letni samochód, który sprezentowali nam rodzice i ma on spełniać swoją rolę: mamy bezpiecznie dojechać do celu, czyli od lekarza do lekarza po całym kraju. Nie zależy nam na bajerach i innych bzdetach, tak samo auto o które będziemy się starali chciałbym, aby było najprostszym modelem, który ma być jak najmniej awaryjny, bo tego nie da się uniknąć, ale aby było nas w ogóle stać na jego bieżącą eksploatację i naprawy.

Chciałbym przygotować się i też zapewnić ciągłość opieki nad synem za te kilka lat, ponieważ już jesteśmy na etapie przymiarek gorsetu, a to oznacza, że za jakieś pół roku (jeśli gorset spełni swoją rolę i pomoże w rehabilitacji) będziemy przymierzać się do zamawiania już zaawansowanego sprzętu dla jego mobilności. Kilka lat, ponieważ na początek będziemy powoli Irka przyzwyczajać do wózka, aż po pewnym czasie będzie mógł spędzać w nim większość dnia.

Przytoczę część opisu w naszej pierwszej zbiórki, aby choć po krótce sprecyzować naszą sytuację:

"Staramy się zapewnić synkowi odpowiednią opiekę rehabilitacyjną przy ciężkiej odmianie choroby genetycznej zespołu Ehlersa-Danlosa, postać kifoskoliotyczna (brak stabilnego napięcia mięśniowego, prawdopodobnie przy ciężkiej pracy zacznie choćby raczkować dopiero w wieku 6 lat).

Od narodzin zalecenie lekarzy to rehabilitacja domowa, jednak najzwyklej w świecie nie stać nas na nią i staramy się systematycznie, i jak najczęściej jeździć na ćwiczenia do pobliskiej miejscowości.

Ze względu na moje niskie zarobki, a także brak możliwości podjęcia pracy przez żonę, ponieważ mamy także niewiele starszą cudowną córkę w pełni sił, bardzo prosimy wszystkich Państwa o pomoc.

Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) to grupa zaburzeń w syntezie i budowie tkanki łącznej, ukazująca się szeregiem symptomów, obejmujących różne organy i układy ciała. Tkanka łączna łączy i podtrzymuje pozostałe tkanki na narządy naszego ciała. Składa się ona w głównej mierze z substancji międzykomórkowej, której podstawowym budulcem jest kolagen i to właśnie on u chorych na EDS ma nieprawidłowa strukturę.

W codzienności syn zmaga się z wiotkością stawową co powoduje dyslokacje stawów, wiotkością ciała i skóry, co utrudnia mu rozwój fizyczny (nie jest w stanie samodzielnie siadać czy chodzić, nauczenie się tych czynności mogą zająć mu kilka lat). Stąd niesamowicie ważna jest fizjoterapia. Ma skłonność do powstawaniu siniaków i wybroczyn, nawet przy niewielkim urazie. Ma również kifoskolioze (kurzą klatka piersiowa, skolioza na plecach). Posiada wadę serca (ubytek międzyprzedsionkowy serca), jest pod stałą kontrolą kardiologiczna w poradni i w CZD w Warszawie. Ma również problem ze wzrokiem, a dokładniej ma astygmatyzm i zez zbieżny, również jest pod stałą kontrolą okulisty. Ma podniebienie gotyckie, które utrudnia mu jedzenie, w przyszłości spowoduje to problemy z mówieniem oraz wady zgryzu. O Typ kifoskoliotyczny tej choroby genetycznej powoduje anomalie średnich naczyń krwionośnych co oznacza, większe narażenie na nagłe pęknięcia dużych naczyń krwionośnych lub organów wewnętrznych. Jesteśmy pod stałą opieką specjalistów z różnych dziedzin, aby mieć pewność, że wszystko jest pod kontrolą.

Syn w październiku skończył rok, mimo bardzo nikłych szans na jakiekolwiek życie, po tym czasie czujemy już coś więcej niż tylko promyk nadziei. Codzienne starania, systematyczne ćwiczenia, także we własnym zakresie w domu, po prostu działają. Nie poddajemy się, nie poddamy się, nigdy, dla naszej rodziny zrobimy wszystko, byśmy byli szczęśliwi :)

Bardzo prosimy wszystkich Państwa o pomoc, aby wspomóc Irka w jego ćwiczeniach, w jego rozwoju, a późniejszym stabilnym życiu.

Ćwiczymy ogólnorozwojowo, metodą vojta, ndt bobath, a także zasięgamy pomocy u neurologopedy."

Tak i teraz bardzo proszę Państwa o pomoc, dzięki czemu będę mógł zapewnić synkowi bezpieczeństwo i ciągłość w wizytach lekarskich.

Ceny takich aut wahają się od 40 tysięcy do 200 tysięcy za nowy model. Ze względu, że mam około 2 lat na przygotowanie, domyślam się, że do tego czasu ceny pójdą w górę, a auto ma spełniać swoją rolę, także jeśli nie uda się uzbierać pieniążków na nowy egzemplarz to jak najbardziej będę rozglądał się za używanym modelem i cena ze zbiórki bezpiecznie pozwoli mi wybrać coś czego nie będzie trzeba od razu naprawiać.

Pozdrawiam serdecznie,

Patryk Makowski