Jaś to nasz kochany synek, który przyszedł na świat 02.05.2025 r. ❤️

Z wielką radością czekaliśmy na niego i na powiększenie naszej rodziny. Zgodnie z wynikami badań i zapewnieniami lekarzy miał urodzić się zdrowy.

Jednak po narodzinach synka, w jednej chwili nasz świat się zawalił. Jaś urodził się w ciężkim stanie. Od pierwszych chwil życia musiał mierzyć się z ogromnym bólem.

Jaś od samego początku miał problemy z oddychaniem, został zaintubowany, miał liczne deformacje kończyn dolnych i górnych oraz ich nienaturalne ułożenie, artrogrypozę (przykurcze w stawach), zapadniętą klatkę piersiową, rozdęty brzuch, cofniętą żuchwę i gotyckie podniebienie, stopy w ułożeniu końskim, ciężką hipotonię (wiotkość, brak odruchów) oraz zwichnięte biodro i złamaną lewą kość udową, co było prawdopodobnie największym źródłem bólu. Od pierwszego dnia życia dostawał morfinę, a następnie fentanyl. Nie posiadał także odruchu ssania i połykania, co wiązało się z karmieniem pozajelitowo, a następnie przez sondę.

Od drugiego tygodnia życia był codziennie rehabilitowany w szpitalu. Po kilku tygodniach udało się zejść z leków przeciwbólowych. W USG mięśni stwierdzono ich nieprawidłową budowę. Obraz kliniczny wskazuje na miopatię wrodzoną oraz artrogrypozę, jesteśmy w trakcie diagnostyki genetycznej.

W 3. tygodniu życia odstawiono wspomaganie oddechowe i na szczęście Jaś oddychał już sam. Pojawił się również odruch ssania i połykania, pozwalający na częściowe jedzenie przez butelkę, resztę jedzenia synek dostaje przez sondę.

Po ponad 5 tygodniach w szpitalach, mogliśmy Jasia zabrać do domu, gdzie czekał na niego 2,5 letni braciszek. Synek został objęty opieką domowego hospicjum. Przez ponad 2 miesiące od jego narodzin był całkowicie wiotki, nie poruszał głową i kończynami.

Obecnie, dzięki codziennej kosztownej rehabilitacji ze specjalistami i z nami, zauważamy minimalne ruchy głową, nogami, palcami u rąk i stóp oraz poprawę w oddychaniu, choć w dalszym ciągu synek jest całkiem wiotki, nie wykonuje sam większych ruchów. Przez ułożenie stóp musi nosić ortezy.

Jaś jest dzielnym, pogodnym i towarzyskim niemowlakiem uwięzionym w niesprawnym ciele. Jego oczy i uśmiech mówią wszystko. Dodają nam sił w wielu trudnych momentach ❤️

Miopatia i artrogrypoza są nieuleczalne. Jedyną formą terapii jest ciągła rehabilitacja i stymulacja, które mogą poprawić komfort życia naszego synka. Wzmocnienie siły mięśni pozwoli na łatwiejsze oddychanie, rehabilitacja stawów nie dopuści do pogłębiania się sztywności i przykurczy.

W przyszłości mamy nadzieję, że zaowocuje to zmniejszeniem wiotkości, co pozwoliłoby na utrzymanie przez Jasia główki, pojawienie się ruchów kończynami, a może nawet siadanie i chodzenie.

Prosimy Państwa o wsparcie w zbiórce środków na kosztowną rehabilitację, sprzęt ortopedyczny oraz liczne wizyty lekarskie.

Razem możemy dać Jasiowi szansę na lepsze jutro.

Z góry dziękujemy z całego serca za okazaną pomoc! ❤️

Rodzice Jasia,

Kasia i Daniel