Walka z klątwą Ondyny - ROHHAD to wyrok śmierci, możemy to zmienić !!! Pomóż Julce żyć i cieszyć się życiem :)

Julka urodziła się 05.02.2010, jako zdrowa dziewczynka z 10 punktami apgar. W 2014 roku, zaczęła mocno tyć ,zmieniło się jej zachowanie. Przestała płakać, nie odczuwała bólu. W ciągu 6 miesięcy podwoiła wagę z 16 kg -skok na 32 kg. W lipcu 2015 roku trafiliśmy na oddział endokrynologii w Katowice-Ligota, celem rozpoznania choroby. Badania trwały 2 miesiące. Wykluczano po kolei każdą z możliwych chorób endokrynologicznych, aż do momentu....podejrzewamy u pani córki bardzo groźną i nieuleczalną chorobę...ZESPÓŁ ROHHAD!!! Do potwierdzenie potrzeba było tylko 3 dniowe badania w Rabce-potwierdzające bezdechy - i stało się najgorsze, potwierdzono genetyczną nieuleczalną chorobę ZESPÓŁ ROHHAD (zespół późnej hipowentylacji pęcherzykowej z niewydolnością podwzgórza)Można powiedzieć -klątwa ONDYNY. Jest to bardzo ciężka nieuleczalna choroba ,na którą w Polsce chorują prawdopodobnie trzy dziewczynki Choroba niestety postępuje. Zabiera jej z życia całe dzieciństwo. Nie może chodzić do szkoły( ma nauczanie domowe),przez co jej relacje z dziećmi są mocno ograniczone. Nie może chodzić na baseny ,czy kąpać się w morzu, ponieważ rurka tracheostomijna przepuszcza wodę .A teraz nadeszło najgorsze dla niej!!! ,juz nie chodzi sama ,musi jeździć na wózku, ponieważ choroba zniszczyła jej biodra tak ,że obustronnie wdała się martwica.Julia ciągle pytała ,kiedy będzie miała zabieg wszczepienia stymulatora oddechu – koszt 450 000 zł. A teraz wszystko trzeba odkładać na ..za kilka lat, ponieważ teraz priorytetem będzie wymiana bioderek na endoprotezę. Jeszcze nie podano nam żadnej daty ,kiedy to nastąpi ,dlatego ,że mięśnie są tak mocno zablokowane trzeba bardzo dużo rehabilitacji ,aby to wszystko usprawnić .Zaczynamy ciężką i długą rehabilitację. Dlatego zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc ,aby pomóc i ulżyć Julii w cierpieniach jakie musi przechodzić.

Prezes Fundacji Wesoły Smoczek

Dariusz Bartosik