ROHHAD to wyrok śmierci... Pomóż Julce cieszyć się życiem Zakończona 31.03.2019r ID: a2zs63

ROHHAD to wyrok śmierci... Pomóż Julce cieszyć się życiem

Zebrano 606 zł
z kwoty 450 000 zł

0 %

WPŁAĆ

Pomóż udostępniając zrzutkę!

494
udostępnień

Krótki opis zrzutki (tylko tekst)


Walka z klątwą Ondyny - ROHHAD to wyrok śmierci, możemy to zmienić !!! Pomóż Julce żyć i cieszyć się życiem :)


Opis zrzutki (tutaj oprócz tekstu dodasz też zdjęcia - użyj edytora po lewej stronie)

Julka urodziła się 05.02.2010, jako zdrowa dziewczynka z 10 punktami apgar. W 2014 roku, zaczęła mocno tyć ,zmieniło się jej zachowanie. Przestała płakać, nie odczuwała bólu.
W ciągu 6 miesięcy podwoiła wagę z 16 kg -skok na 32 kg.
W lipcu 2015 roku trafiliśmy na oddział endokrynologii w Katowice-Ligota, celem rozpoznania choroby. Badania trwały 2 miesiące. Wykluczano po kolei każdą z możliwych chorób endokrynologicznych, aż do momentu....podejrzewamy u pani córki bardzo groźną i nieuleczalną chorobę...ZESPÓŁ ROHHAD!!! Do potwierdzenie potrzeba było tylko 3 dniowe badania w Rabce-potwierdzające bezdechy - i stało się najgorsze, potwierdzono genetyczną nieuleczalną chorobę ZESPÓŁ ROHHAD (zespół późnej hipowentylacji pęcherzykowej z niewydolnością podwzgórza)Można powiedzieć -klątwa ONDYNY.

Jest to bardzo ciężka nieuleczalna choroba ,na którą w Polsce chorują prawdopodobnie trzy dziewczynki

Choroba niestety postępuje. Zabiera jej z życia całe dzieciństwo. Nie może chodzić do szkoły( ma nauczanie domowe),przez co jej relacje z dziećmi są mocno ograniczone. Nie może chodzić na baseny ,czy kąpać się w morzu, ponieważ rurka tracheostomijna przepuszcza wodę .A teraz nadeszło najgorsze dla niej!!! ,juz nie chodzi sama ,musi jeździć na wózku, ponieważ choroba zniszczyła jej biodra tak ,że obustronnie wdała się martwica.

Julia ciągle pytała ,kiedy będzie miała zabieg wszczepienia stymulatora oddechu – koszt 450 000 zł. A teraz wszystko trzeba odkładać na ..za kilka lat, ponieważ teraz priorytetem będzie wymiana bioderek na endoprotezę. Jeszcze nie podano nam żadnej daty ,kiedy to nastąpi ,dlatego ,że mięśnie są tak mocno zablokowane trzeba bardzo dużo rehabilitacji ,aby to wszystko usprawnić .Zaczynamy ciężką i długą rehabilitację.

Dlatego zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc ,aby pomóc i ulżyć Julii w cierpieniach jakie musi przechodzić.

Prezes Fundacji Wesoły Smoczek

Dariusz Bartosik

Organizator nie dodał jeszcze żadnych aktualności

Aby dodać komentarz lub

KS
50 zł

Katarzyna Sowa

Kochani mam nadzieję że się uda ????. Trzymaj się słoneczko

Dariusz Bartosik

trzymamy mocno kciuki za sukces :)

Użytkownik anonimowy

Użytkownik anonimowy

Trzymamy kcikuki za Julkę!

Dariusz Bartosik

:) DZIĘKUJEMY :)

JK
25 zł

Joanna Kulawik

Juleczko jestesmy z Tobą

KS
50 zł
Katarzyna Sowa
JK
50 zł
Justyna Kotyla
PI
50 zł
Pola i Hania Martyka
JJ
50 zł
Jolanta Jaśkowska
I
30 zł
iwona.palka
JK
25 zł
Joanna Kulawik
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
A
20 zł
Angelika
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dariusz Bartosik
1 zł
Dariusz Bartosik
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
AW
ukryta
A. WIACEK
JM
ukryta
Joanna Mokrzycja-Goliszek
T
ukryta
Teresa Replińska
Marcin Grzyb
ukryta
Marcin Grzyb
MR
ukryta
Magdalena Replinska
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte

Najwięcej środków dzięki udostępnieniom

Marcin Perek
130 zł
Marcin Perek

Pierwsza wpłata

Najwyższa wpłata

KS
50 zł
Katarzyna Sowa
Nasi użytkownicy założyli

292 162 zrzutki

Pomóż zebrać 450 000 zł dokonując wpłaty przez płatności on-line lub przelewem tradycyjnym.

Pomóż udostępniając zrzutkę!

494
udostępnień

Zorganizuj własną zrzutkę na dowolny cel:

Google Play
App Store

Zrzutka.pl używa plików cookies niezbędnych do działania strony, a także takich służących do analizy ruchu oraz pozwalających nam na optymalizację działania serwisu. Używamy także cookies niezbędnych do skutecznego marketingu usług własnych. Czytaj więcej: polityka prywatności.

Uwaga - zmianie uległa nasza polityka prywatności.