Nazywam się Adam Sołtysiuk. Choruję na stwardnienie zanikowe boczne (SLA). Mój stan zdrowia nie pozwala mi na samodzielne funkcjonowanie – jestem całkowicie zależny od opieki mojej żony oraz opiekunki. Celem zbiórki jest zakup cyberoka (komputera, ktory umożliwi mi komunikację z otoczeniem), elektrycznego wózka inwalidzkiego, podnośnika, w dalszej perspektywie specjalnej wanny. Potrzebne są też pieniądze na pokrycie kosztów opieki medycznej.

W grudniu 2020 roku usłyszałem Diagnozę, która zmieniła całe moje życie - zanik mięśni. Wszystko zaczęło się niewinnie, od rutynowych badań do pracy. Neurologii skierował mnie na dodatkowe testy, które niestety potwierdziły najgorsze najgorsze objawy. Choć wykonano wiele badań, w tym genetyczne, nie udało się jednoznacznie określić czy cierpię na rdzeniowy zanik mięśni, SLA czy inną chorobą.

Choroba postępuje nieubłaganie, a ostatni poważny rzut nastąpił w grudniu 2024 roku. Z powodu ostrego zapalenia płuc trafiłem na OIOM Szpitala Wojewódzkiego w Olsztynie. Po miesiącu leczenia i ustabilizowaniu mojego stanu przewieziono mnie do Szpitala Powiatowego w Szczytnie, a następnie do Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego. W marcu 2025 wróciłem do domu.

Obecnie moje życie wygląda zupełnie inaczej niż jeszcze kilka lat temu. Nie mam niemal żadnej władzy w rękach, większość czasu spędzam w łóżku. Oddycham z pomocą respiratora po zabiegu tracheotomii. Nie mogę sam jeść – korzystam z PEG-a. Mowa stała się tak niewyraźna, że rozumieją mnie już tylko najbliżsi.

Z bólem serca przyjmuję fakt, że nie dane mi będzie uczestniczyć w życiu moich wnuków: nie zobaczę ich występów, nie pojadę z nimi na rower, nie pogram w piłkę. Nie będę obecny tak, jakbym chciał – ani w ich życiu, ani w życiu moich dzieci. Ale dzięki technologii wciąż mogę się z nimi komunikować. I właśnie o tę namiastkę kontaktu z bliskimi dziś proszę.

• Cyber oko – urządzenie umożliwiające obsługę tabletu za pomocą ruchu gałek ocznych

• Elektryczny wózek inwalidzki

• Podnośnik

• Koszty stałej opieki medycznej i rehabilitacji