Na leczenie, sprzęt i owocne życie ID: a7x7sx

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki

45 585 zł z 50 000 zł

91%

45 585 zł

z 50 000 zł

30 dni

do końca

430

wspierających
91%
Wpłać na zrzutkę

Opis zrzutki

Cześć. Mam na imię Zuzia. Urodziłam się w 30 tc. Byłam okruszkiem. Ważyłam 1400 gram i byłam malutka, bo miałam tylko 43 cm. W brzuszku mamy czułam się bezpieczna, ale chciałam być już obok rodziców. Więc nie czekałam aż wszyscy będą na mnie gotowi, sama zapukałam. Hmmm to znaczy wiecie, moje serduszko nie chciało pukać, ale w odpowiednim czasie to zauważono i bum. Jestem. Los podarował mi kilka wad, więc lekarze podejrzewają u mnie zespół Charge. Już w drugiej dobie życia grzebali w moim brzuszku. Nie byłam na nich zła bo zoperowali mi jelitka. Pani doktor powiedziała rodzicom, że to trzustka obrączkowata i muszą przecinać jelitka. Niestety gdzieś tam w środku zawieruszył się jakiś szkodnik i spowodował martwicze zapalenie jelit. Brzmi strasznie, ale ja nie jestem taka słaba dziewczyna. Poradziłam sobie z nim razem z Panem Antybiotykiem. Tatuś i Mamusia byli przerażeni, gdy usłyszeli że mogę „nie dożyć jutra”, ale moja chęć poznania świata była zbyt silna. Rach ciach i najcięższy tydzień minął. To coś, co bije mi w klatce (mówią na to serduszko) ma dziurki. Czy tak wygląda sitko? Chyba nie, bo są tylko dwie dziurki a trzecia już się zrosła. Ach ja to jestem szczęściara. Muszę coś wykombinować, żeby te dwie też się zatkały. W drugim tygodniu mojego życia musieli znowu grzebać mi w ciele. Bo jakiś Przewód Botalla się nie zamknął i wujkowie kardiochirurdzy sami się tym zajęli. I znowu się udało. Gdy chcieli wciskać mi jakieś wstrętne rury do nosa to im nie pozwoliłam. Jak się później okazało, mój nosek nie ma dziurek. I to on im nie pozwolił. Diagnoza- niezdrożność nozdrzy tylnych. Ach przez tą wadę nie mogę jeść, wszystko dostaje sondą do mojego brzuszka a szkoda, bo chciałabym żeby jedzonko wchodziło do mojej buzi i żebym sama je połykała. No ale co ja mam zrobić? Przecież nie mam wyjścia. Mama sama musi wkładać mi sondę i to każdego dnia. Nie mogę też leżeć na brzuszku. W mojej małej szyi mam rurkę tracheostomijną, która mi to utrudnia. Jest bardzo nie miło, gdy coś mnie tam smyra, więc wolę plecy. Tak też się fajnie śpi. Moja Mamusia wciąż próbuje układać mnie na boczki, ale to nie dla mnie. Kocham leżeć na pleckach. A tą rurkę lekarze wsadzili mi w drugim miesiącu życia. Byłam już troszkę większa i myślę, że dobrze to zniosłam. Czasem się nią bawię, złapię i nie chce puścić. W końcu przecież jest moja. Ale czasami jak za bardzo ją ruszę, to aż mnie mdli. Fuj. Okropieństwo. Mamusia nie słyszy jak płaczę, ale jest doskonałym detektywem i poznaje to po moim „charczeniu”. Bo kiedy się zdenerwuję, to jakaś wstrętna wydzielina gromadzi mi się w płuckach i trzeba ją odsysać. Ale co to za problem. Czasem te cewniki, które mi wsadzają mnie śmieszą, a czasem dławią. Ale grunt to urozmaicanie hi hi. Nazywają to dysplazją oskrzelowo- płucną, ale ja daje sobie z nią radę i już nie zawsze jestem na respiratorze. Zdarza mi się, że kiedy się zmęczę to trzeba mnie podłączyć do tego dużego pudła, ale już coraz rzadziej i na chwilkę dłuższą albo krótszą. Pani Ola z mojego oddziału załatwiła mi takie korki, które filtrują powietrze i zakładają mi je na rurkę. Och jak dobrze, bo co by było gdyby wleciała mi tam mucha. Jak ja bym ją wygoniła? Nie mam pojęcia. Dlatego dobrze, że są te kominki. W moich oczkach była jakaś retinopatia i siedziała kilka miesięcy. Ale z tego co słyszałam to nareszcie sobie poszła, chociaż ciężko mi ją było wygonić, tak mnie polubiła. Teraz została ze mną jeszcze Coloboma, ale jej już nie uda mi się wygnać. Znalazła sobie domek w naczyniówce i siatkówce a ja jestem gościnna i pozwolę jej zostać. Powiem Wam też trochę o moich uszkach. Są w nich jakieś ubytki. Ale ja słyszę. Jak chce to słyszę. Na papierku, który rodzice dostali od Pani laryngolog jest napisane, że ubytki są powyżej 40 dB. Wiem co to dla mnie znaczy. Aparaty. Ale z nimi się nie polubiłam. Na szczęście nie muszę jeszcze ich mieć bo najpierw trzeba zebrać na nie pieniążki. A to trochę potrwa. Na razie mam same wkładki, takie silikonowe. Wcale nie są twarde, są miłe. Wszyscy mówią, że jestem Łodzianką bo tutaj się urodziłam i mieszkam już dosyć długo. Co jakiś czas zmieniam tylko pokój, żeby mi się nie nudziło. Jestem tu od 3 września 2018 roku. Ponoć to kawał czasu. Moim domem jest Klinika Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków i Niemowlaków na ulicy Rzgowskiej w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki tutaj jest fajnie, ale chciałabym już pojechać do swojego prawdziwego domku. Na Kujawy. Tam czeka na mnie Antoś, ciocie, wujkowie, babcie i dziadkowie. Cała rodzina, która nie może doczekać się mojego powrotu. Szkoda tylko, że nikt nie chce zająć się moim noskiem, który nie chce się sam podziurkować... Czy Wy, ciocie i wujkowie, pomożecie mi, Tatusiowi i Mamusi w zbieraniu pieniążków na moje leczenie i rehabilitację? Proszę pomóżcie nam. Dzięki Wam będę stawiać kolejne kroki w moim życiu. A sami nie zawsze poradzimy sobie finansowo. Za każdą pomoc dziękuję uśmiechem, bo buziaczków nie umiem jeszcze przesyłać. Ściskam Was bardzo mocno i razem z rodzicami dziękujemy!!!

Aktualności5

  • Domek. Od piątku w domu na wentylacji domowej ale już w domu. Ale to nie koniec. W maju kilka wizyt u lekarzy A w czerwcu do Warszawy na zabieg na nozdrza. Ale do tego czasu w domu. Pozdrawiamy :)

  • Hejla, informacja :) jesteśmy już prawie w domu :D 16.04 Zuzia została przetransportowana do wojewódzkiego szpitala w Toruniu:) w przyszłym tyg. Zostanie założony jej PEG tj. Sonda do karmienia bezpośrednio do żołądka. Decyzja nie byla latwa co do zalozenia pega, ze wzgeldu na mase operacji i zabiegow jakie Zuzia przeszła i które jeszcze sa przed nią, nie chcieliśmy narażać jej już na niepotrzebne cięcia i zabiegi. Lecz po kolejnej rozmowie z lekarzami podjęliśmy decyzję że jest to gorsze zło jeżeli mogę to tak nazwać. Zuzia sondę która od 7 miesięcy ma zakładane przez układ pokarmowy tzn. Przez buźkę, przelyka aż do żołądka potrafiła wymiotować po 2-3 razy dziennie. Zbilaza się zabieg na nozdrza co jeszcze bardziej komplikuje sprawę sondy. Gdyż zabieg będzie się odbywał prawdopodobnie przez podniebienia. Dlatego też decyzja na temat pega. Ale wracając do tematu. W przyszłym tygodniu prawdopodobnie wychodzimy do domu tak że kolejny wielki krok :D Trzymajcie dalej kciuki za mała Niuskie.

  • Dziękuję koleżankom, kolegom oraz każdemu pracownikowi z Zakładu w którym pracuję za hojną wpłatę.:) To duży krok do lepszego życia dla Zuzi :)

  • Zobacz więcej

Wpłacający430

U
Ula i Kuba
100 zł
Anna Śmieszna
50 zł
MM
Meister Malgorzata i Krzysztof
ukryta
U
Ula i Kuba
100 zł
L
Lidka
25 zł
P
PGWG
50 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
50 zł
 
Dane ukryte
5 zł
 
Dane ukryte
50 zł
I
Izabela K
100 zł
Zobacz więcej

Komentarze102

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

437 184 zrzutki


A ty na co dziś zbierasz?