Trzy lata temu obudził mnie w nocy dziwny dźwięk. Mój mąż, Piotrek, drgał i ciężko dyszał, nie było z nim kontaktu. Nie mogłam go dobudzić szturchaniem ani krzykiem, który w końcu wyrwał mi się z gardła w panice. Krzyk postawił na nogi naszych synów, wówczas w wieku 1 i 5 lat.

Po przyjeździe karetki, lekarz stwierdził atak padaczkowy.

Byliśmy kilka dni po COVIDzie, założyliśmy, że to zbieg okoliczności podbity gorączką.

Piotrek pojechał do szpitala, zrobiono mu badania. Mózg jest zdrowy, nie ma żadnych ognisk, zmian, które wskazywałyby na konkretną przyczynę ataku. Z czasem więc przestaliśmy o tym myśleć.

Rok temu w czerwcu udaliśmy się całą rodziną na objazdową wycieczkę po Hiszpanii. Prowadził Piotrek. Tydzień po powrocie zabrał naszego starszego syna na obiad. Było piątkowe popołudnie. Byłam wtedy na spotkaniu, a przerwał je telefon. Dzwonił zdezorientowany Piotrek, a po chwili słuchawkę przejął lekarz z karetki: „Czy mąż choruje? Proszę przyjechać po syna.”

Nie wiem, jak skończyłaby się ta historia, gdyby nie szybka i przytomna reakcja pracowników restauracji. Piotrek spadł z krzesła, dławił się, a wszystko obserwował nasz wystraszony syn - po raz kolejny.

Badania w szpitalu znów niczego nie wykazały. Ale informacja była prosta - jeden atak padaczki może nic nie znaczyć, ale drugi? Drugi to już pewność. Pewność, że nie można być pewnym niczego. Piotrek dostał leki, których dawkę było trzeba kilkukrotnie zwiększać, ponieważ nie pomagały wystarczająco. Ataki się powtarzały, co miesiąc-dwa.

Mimo konsultacji z wieloma specjalistami, mimo wielu badań, nadal nie wiemy, co wywołuje padaczkę u Piotrka. Staramy się pocieszać myślą, że jest w zacnym gronie słynnych epileptyków, takich jak Ludwig van Beethoven czy Napoleon Bonaparte. Ale to marna pociecha. 

Nie może prowadzić samochodu ani jeździć na rowerze, nie wiemy, czy kiedyś będzie mógł powspinać się w górach z naszymi synami. Kiedy sam odbiera naszego młodszego syna z przedszkola, niepokoję się, gdy nie wracają choć chwilę dłużej.

Ostatni atak był z wielu względów najtrudniejszy. Tym razem zdarzył się on w biurze, a Piotrek uderzył głową w umywalkę. Na szczęście tego dnia było sporo ludzi. Ale nie zawsze tak jest. Dzięki szybkiej reakcji pomoc znów nadeszła szybko. I znowu - szczęśliwie - jak wskazała tomografia, jedyną konsekwencją tego uderzenia w głowę była opuchlizna i niewielka rana.

Co jeśli następnym razem uderzy głową mocniej? Co, jeśli nikt tego nie zauważy lub nie zareaguje odpowiednio na czas? Mimo lekarskiej opieki, zmianom w farmakoterapii, boimy się każdego następnego ataku.

Ryzyko śmierci u epileptyków jest wyższe o 1,6 do 4,1 raza. Szukaliśmy rozwiązań, które pomogłyby monitorować stan Piotrka i w razie ataku powiadomiły mnie i służby medyczne jak najszybciej. Pomóc miał telefon, jednak nie zadziałał, jak oczekiwaliśmy. 

Przechodząc do sedna - chcemy sprobować z innym rozwiązaniem. Rynek nie ma wiele do zaoferowania, ale istnieją opaski, które pozwalają lepiej monitorować stan zdrowia i nie tyle ostrzegać przed wystąpieniem ataku, ale przynajmniej wyczuć wystarczająco zmiany zachodzące w ciele w trakcie ataku, by zasygnalizować to otoczeniu. Koszt takiej opaski to nawet 8000 zł. Niektóre rozwiązania działają w połączeniu z aplikacjami: na przykład Apple Watch i aplikacja SeizAlarm (działającą na zasadzie subskrypcji w wysokości ok. $180 rocznie) .

W tej całkowicie nieprzewidywalnej chorobie nie ma jednoznacznych odpowiedzi i oczywistych strategii. Ale wierzę, że znajdziemy pośród siebie ludzi, którzy chcieliby okazać wsparcie i dołożyć od siebie cegiełkę, która może choć częściowo pozwoli nam bać się trochę mniej i trochę rzadziej.

W zależności od tego, jaki będzie wynik tej zbiórki, wybierzemy urządzenie, które wspomoże Piotrka i naszą rodzinę. 

Z całego serca bardzo dziękuję tym, którzy już nam pomogli - w ten feralny czwartek i nie tylko - i tym, którzy wesprą Piotrka choćby symbolicznie tą drogą.

Agata Dudek-Woyke, żona Piotrka