Kochani,

obecnie ze względu na sytuację związaną z koronawirusem, nie możemy korzystać z profesjonalnej rehabilitacji i ćwiczymy z Szymkiem w domu. Szymcio ze względu na to, że nie siedzi i jest wiotki osiowo, ma skoliozę.

Próbujemy coś z tym zrobić, ale działamy trochę intuicyjnie. Chcielibyśmy pojechać do specjalistów w tej dziedzinie, ale obecnie to niemożliwe. Robimy, co możemy. Sama ćwiczę z Synem trzema metodami rehabilitacji: Vojtą, NDT Bobath i Medek.

Szymon urodził się prawie 2 tygodnie po terminie. Był ledwo żywy. Pierwsze słowa, które usłyszeliśmy to, że dostał tylko 1 punkt w skali Apgar za bijące serduszko, że nie udało się przywrócić oddechu i został zaintubowany. Miało być ogromne szczęście i radość z małego, kochanego człowieka. Zamiast tego pojawił się nieskończony strach i przerażenie… Dzisiaj potrzebujemy Waszej pomocy w walce o jego zdrowie!

Przez cały pobyt w szpitalu słyszeliśmy, że nie wiadomo, czy Szymek przeżyje, że jego stan jest bardzo ciężki. Przez całą ciążę przy badaniach USG słyszeliśmy od lekarzy, że Szymcio jest tak niesamowicie ruchliwy, że ciężko go zbadać. Niestety przez błąd lekarzy, przez to, że mimo pogarszającego się stanu Szymka nie zrobili cesarskiego cięcia, nasz syn teraz musi codziennie walczyć o każdy ruch.

Nawet nie jestem w stanie opisać, jak straszny ból czuliśmy. Jak bardzo boli patrzenie na swoje upragnione, ukochane dziecko pod respiratorem, z dziesiątkami kabli. Czekaliśmy na najmniejszą nawet dobrą wiadomość, ale zamiast tego dostawaliśmy tylko złe. Codziennie słyszeliśmy, jak bardzo stan Szymka jest ciężki, że w każdej chwili może umrzeć. Wynik rezonansu magnetycznego potwierdził tylko słowa lekarzy. Uszkodzenia mózgu są bardzo rozległe. Jak usłyszeliśmy w późniejszym czasie od jednego z lekarzy - tego mózgu praktycznie tam nie ma.

Cały czas miałam nadzieję, że te zmiany się zatrzymały, ale kiedy to usłyszałam, omal nie zemdlałam. Po tak dużym niedotlenieniu mózg zastępują jamy malacyjne. Te jamy zalały prawie całe obie półkule mózgu Szymcia. W miejscach takich jam mózg się nie zregeneruje. Szymek nie rozwija się prawidłowo. Od początku nie był w stanie jeść, nie umiał nawet przełykać śliny. Nie miał odruchu ssania. Od urodzenia do 5 miesiąca życia był karmiony przez sondę. Później został mu założony PEG, tzn. posiłek trafia prosto do żołądka przez dziurkę w brzuszku. Ze względu na brak odruchu kaszlowego lekarze zabronili nam nawet próbować uczyć go jeść, ponieważ kaszel jest odruchem obronnym przed zachłyśnięciem i karmienie było dla niego zbyt niebezpieczne.

Szymcio, mimo iż ma 1,5 roku, nie trzyma głowy, nie siedzi, nie raczkuje, nie nawiązuje kontaktu z otoczeniem, nie chwyta przedmiotów, nie bawi się zabawkami, nie mówi, nie śmieje się. Jest dzieckiem leżącym, a na pierwszy uśmiech czekaliśmy długie miesiące. Wymaga odsysania z górnych dróg oddechowych i przez to, że nie radzi sobie z tym sam, ssak musimy mieć ze sobą zawsze pod ręką.

Gdy skończył rok przyszła też padaczka. Wiedzieliśmy, że u dzieci z uszkodzeniami mózgu jest to bardzo częste, mieliśmy jednak nadzieję, że nas to ominie. Szymcio wymaga codziennej intensywnej rehabilitacji. Podczas pierwszej rozmowy z neurologiem usłyszeliśmy, że poza rehabilitacją możemy spróbować przeszczepu komórek macierzystych, które mają zdolność naprawy uszkodzonych struktur mózgu. To tyle. Nic więcej nam nie zostało…

Zdecydowaliśmy się spróbować przeszczepu komórek macierzystych w Bangkoku. Dlaczego aż tak daleko? Ponieważ lekarze tam mają ogromne doświadczenie w tej dziedzinie. Dodatkowo Szymek będzie miał również zapewnioną rehabilitację, komorę hiperbaryczną, aquaterapię, elektrostymulację mózgu i akupunkturę. Podane zostanie aż 400 mln komórek. Niestety przeszczepy nie są refundowane, nawet w Polsce, a ich koszt jest ogromny. Nie jesteśmy w stanie sami tego sfinansować. Bardzo prosimy o pomoc.

Rodzice Szymona