Nic nie zapowiadało tego z czym przyszło nam się mierzyć nasz synek Olafek zagorączkował 30 października 2022r. W nocy pojawia się gorączka i typowe objawy infekcji, w związku z tym że doszły wymioty postanowiliśmy zabrać synka do szpitala pediatrycznego na izbę przyjęć w Kielcach. Od razu przyjęli nas na oddział, podejrzenie padło na silną infekcje i stan septyczny. Po zaleczeniu syn zaraził się w szpitalu Covidem, Norowirusem oraz wirusem RSV, wszystkie infekcje przeszedł bardzo ciężko, miał przetaczaną krew i płytki krwi, immunoglobuliny, jego parametry morfologiczne bardzo się obniżały i czasem lekarze zaczęli podejrzewać jakąś chorobę, coś co wywołuje ciężki przebieg infekcji i osłabia układ odpornościowy.

Na oddziale pediatrycznym podejrzewali chorobę z chorób układu krwiotwórczego ale w wynikach badań nic się nie potwierdzało. Zostaliśmy przeniesieni na oddział onkologii dziecięcej w Kielcach, tam po szerszej diagnostyce, po tomografii komputerowej, po trzecim z kolei pobranym szpiku do badania biopsji, po biopsji z wycinka skóry za uszkiem padło podejrzenie rzadkiej choroby nowotworowej- histiocytozy. Przekazano nas transportem medycznym do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie na oddział Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży, tam miał być dla syna ratunek oraz leczenie, ponieważ ta klinika zajmuje się diagnostyką i leczeniem takiej rzadkiej choroby układu krwiotwórczego – histiocytozy. Po niespełna dwóch miesiącach spędzonych w szpitalu w Kielcach, dnia 21 grudnia byliśmy już w Instytucie w Warszawie pod okiem profesor Raciborskiej, w ciągu 2 dni syn miał wykonaną pełną diagnostykę i postawioną diagnozę - choroba nowotworowa Histiocytoza, która nieleczona zabija. Nasz świat się zatrzymał.

Syn został zakwalifikowany do leczenia pierwszym protokołem sterydy + chemioterapia, który miał trwać 6 tygodni. Syn został poddany badaniom, które miały wykazać czy występuje u niego mutacja w obrębie genu Braff, ponieważ ta choroba głównie wywodzi się z właśnie tej mutacji w obrębie tego genu. Dostaliśmy informację że nasz wtedy 10 miesięczny synek dostał nierównego przeciwnika w postaci nowotworu, który niestety jest taki rzadki, iż ciężko lekarzom poinformować nas jakie mogą być statystyki wyleczalności oraz rokowania, wiedzieliśmy że ta choroba zabija własne komórki- histiocyty które powinny nas chronić, namnażają się w zbuntowany sposób i niszczą własne tkanki oraz narządy i cały organizm powodując spustoszenie i śmierć. Wiemy że ta choroba lubi się zaleczać i wracać z podwójną siłą, tym bardziej większe prawdopodobieństwo nawrotów, progresji czy wznowy jest u dziecka, które posiada tą mutacje genu i niestety ale nowotwór staje się chorobą przewlekłą i ciężką do zatrzymania. Jedynym pocieszeniem i alternatywą do standardowego leczenia tej choroby jest w sytuacji pogorszenia stanu bądź znikomej odpowiedzi na chemie pierwszej linii, terapia leczeniem celowanym, lekiem celowanym w gen który jest uszkodzony, takie leczenie zatrzymuje mutacje genu i daje możliwość leczenia, jednak to leczenie jest nierefundowane. Chemia celowana nie jest refundowana przez NFZ, my sami rodzice musimy opłacać koszty w granicach od 5- 10 tysięcy miesięcznie.

Tak jak wspomniałam syn się leczył protokołem pierwszej linii czyli sterydami i chemią Wimblastyną (leczenie miało trwać 6 tygodni - później ocena czy jest odpowiedź czy nie- czy wdrażamy chemie celowaną) w związku z tym że to niemowlę od 2 miesięcy w szpitalu, po ciężkich infekcjach, bo litrach antybiotyków, płynów, toczeń krwii, płytek, immunoglobulin, białek, lekach był już nie do ukłucia…codzienne pobieranie krwi do różnych, koniecznych badan, kilkadziesiąt wenflonów, na rączkach, nóżkach, w główce, dłoniach, i w każdym możliwym miejscu- nie wytrzymały. Dwa założone pod narkozą wejścia dożylnie obwodowe, wytrzymały max 2 tygodnie. Lekarze zadecydowali po 3 tygodniach leczenia chemioterapią pierwszej linii (skutkującą i dającą poprawę) założenie portu dożylnego, miała to być bezterminowa alternatywa długotrwałego i bezpiecznego dojścia do żyły głównej tętniczej. Miało to nam zapewnić stałe podawanie leków, w razie konieczności toczenie krwi/ płytek, bezboleśnie pobieranie krwi a co najważniejsze miało to nam umożliwić w końcu po niespełna 3 miesiącach wyjdzie do domu, ponieważ leczenie pierwszej linii pomagało, i mieścimy się co tydzień zgłaszać do Instytutu na wlew chemi i wracać do domu.

Dzień 10 styczeń - dzień założenia portu dożylnego stał się dla nas najtragiczniejszym dniem w naszym życiu, choć wcześniej uważaliśmy że ten czas w szpitalu, sepsa, infekcje a później diagnoza w postaci tak rzadkiej choroby nowotworowej było dla nas i dla naszego wtedy 10 miesięcznego radosnego synka końcem świata, tragedią i strachem o jego zycie nie do opisania. Myśleliśmy że nic gorszego nie może nas spotkać niż wyrok – nowotwór u naszego Synka.

Niestety 10 stycznia 2023 roku w chwili implantowania portu naczyniowego u naszego syna do żyły głównej przy serduszku, w chwili zabiegu, doszło do epizodu/ incydentu (na zdrowym serduszku) zalania worka osierdziowego serduszka krwią, tam gdzie został włożony port naczyniowy, oraz praktycznie do zatrzymania funkcji życiowch. 20 minutowa reanimacja nie skutkowała, dopiero odbarczenie krwi z serduszka za skutkowało powrotem funkcji życiowych i przewiezieniem naszego syneczka w stanie krytycznym na Oddział Intensywnej Terapii w tym samym szpitalu w Warszawie. Ten dzień wydawał się najtragiczniejszym dniem, rozrywającym nasze serca, jednak dnia następnego 11 stycznia 2023 roku po rezonansie magnetycznym główki okazało się że Olafek ma globalne niedotlenienie i zmiany niedokrwienne w mózgu. Stan krytyczny przez tydzień czasu od przyjęcia na OIOM. Przez 6 dni utrzymywany był w śpiączce farmakologicznej aby nie doszło do obrzęku mózgu i krwawienia które było na pograniczu. 

Syn do dziś leży na OIOM, w stanie wegetatywnym, nie świadomy, na chwilę obecną nie widzi, nie wodzi wzrokiem, nie ma z nim kontaktu. Neurolodzy twierdzą Że potrzeba czasu aby go ocenić neurologicznie, a my liczymy na cud. W związku z tym że musi równolegle leczyć również swoja chorobę nowotworową lekarze zadecydowali że mimo iż zwykłą chemią (pierwszego protokołu) się leczy, muszą mu podać chemię celowaną, bo jest mniej toksyczna na organizm bo uderza tylko w gen. Ta chemia jest nierefundowana, pierwsze dwa miesiące zgodziła nam się opłacić ja fundacja która pomaga dzieciom onkologicznym, po tym czasie musimy zbierać sami. Syn wymaga fachowej opieki, pomocy, rehabilitacji długotrwałej w związku z niedotlenieniem mózgu, obecnie przebywa na oiomie ponieważ jego stan nie pozwala na chwilę obecną przetransportowania go gdziekolwiek indziej. Pojawiły się powikłana po reanimacji…musimy walczyć o jego mozg, zrobić wszystko aby do nas wrócił, musimy leczyć jego nowotwór I nie pozwolić aby go zabił.

Olaf Rogowski 17 lutego 2023 roku skończy rok, od 30 października przebywa w szpitalu. Ma stwierdzoną chorobę nowotworową Histiocytozę, teraz po epizodzie tamponady serca w wyniku zakładania portu dożylnego i 20 minutowej reanimacji doszło do niego do niedotlenienia mózgu ze zmianami niedokrwiennymi. My rodzice przebywamy tu cały czas, zostawiliśmy w domu 250 km stąd drugiego 5 letniego synka który czeka na swojego braciszka. Potrzebujemy pomocy dla naszego synka, niestety sami finansowo nie damy rady, koszty przyjazdu już przez tak dłuższy czas zaniżają nasz budżet. Olaf leżąc na Oiomie wymaga specjalnej pielęgnacji, kosmetyków do rehabilitacji i masażu, dodatkowych maści i kremów. Ciąży na nas myśl, iż za chwile będziemy musieli opłacić synkowi nierefundowaną chemioterapię celowaną, która w sytuacji niedotlenienia w obawie o toksyczność standardowej chemii już na uszkodzony mozg, nie wpłynie na niego źle a przecież musi równolegle leczyć nowotwór. Syn po niedotlenieniu musi przejść długoczasową rehabilitację oraz neurorehabilitacje, terapie neurologopedyczne i psychologiczne o ile zdarzy się cud i nasze dziecko do nas wróci.

Prosimy o pomoc.

Rodzice