23 kwietnia 2020 r. urodził się nasz wyczekiwany synek Pawełek.

Szybko okazało się, że jest naprawdę wyjątkowym chłopcem, ponieważ stwierdzono u niego bardzo rzadką wadę genetyczną jaką jest zespół Gabrielle de Vries, czyli delecja długiego ramienia chromosomu 14, która zdarza się 1 na milion urodzeń. Wada ta jest przyczyną obecnych problemów zdrowotnych Pawełka, który ma wodogłowie, obniżone napięcie mięśniowe, refluks, niedosłuch, oczopląs, opóźnienie etapów rozwoju fizjologicznego, niezstąpienie jąder. Pawełek karmiony jest przez gastrostomię (PEG). Wymaga opieki wielu specjalistów, tj. genetyka, neurologopedy, neurologa, chirurga, fizjoterapeuty, ortopedy, okulisty, protetyka słuchu, neurochirurga. Jest pod opieką Hospicjum Małego Księcia w Lublinie. Większość wizyt lekarskich jest prywatna, co wiąże się z kosztami. Pawełek przeszedł już dwie operacje: relaksację przepony, aby mógł swobodnie oddychać i operację antyrefluksową z założeniem PEG, aby mógł być odpowiednio karmiony. Pawełek ostatnio otrzymał aparaty słuchowe, na które wydaliśmy 6 tys. zł.

Od czasu urodzenia się Pawełka nie możemy pracować, ponieważ opiekujemy się nim 24 godziny na dobę, a mamy jeszcze jednego trzyletniego synka, który też nas potrzebuje.

Na leczenie Pawełka wydaliśmy wszystkie swoje oszczędności. Do tej pory Pawełek był rehabilitowany 2 razy w tygodniu. Aby mógł w przyszłości usiąść samodzielnie i stanąć na własnych nóżkach rehabilitację trzeba zwiększyć do 4 razy w tygodniu. Koszt 45 minut rehabilitacji to 80zł plus koszt dojazdu. Na chwilę obecną nie stać nas na zwiększenie rehabilitacji i dalsze leczenie syna. Im szybciej Pawełek zacznie ćwiczyć tym większe są szanse, że będzie mógł samodzielnie siedzieć i chodzić. Dlatego ważny jest każdy dzień. Nie łatwo jest nam prosić o pomoc, lecz zdrowie naszego synka jest dla nas najważniejsze.