ZAPEWNIENIE SKUTECZNEJ TERAPII DZIECKU Z AUTYZMEM

Kochani, błagamy Was o pomoc dla 8 letniego Kubusia, gdyż znaleźliśmy się w dramatycznej sytuacji, z którą sami nie potrafimy sobie poradzić. Zostaliśmy pozbawieni środków wsparcia finansowego, jakie otrzymywaliśmy od Państwa przez ostatnie 5 lat. Stało się tak za sprawą ignorancji urzędników w czasie pandemii, którzy zakwalifikowali Kubę jako samodzielne dziecko, nie wymagające opieki drugiej osoby!

Potrzebujemy waszej pomocy na zapewnienie prywatnej terapii (psychologicznej, logopedycznej, pedagogicznej, rehabilitacji), konsultacje lekarskie, oraz zakup wszelkich niezbędnych narzędzi do prowadzenia zajęć w domowych warunkach. Pragniemy nadrobić stracony czas w okresie pandemii, gdzie Kubuś nie miał możliwości uczęszczać na zajęcia, co spowodowało u niego znaczne pogorszenie stanu zdrowia.

Przeczytaj całość....

Kuba ma zdiagnozowany autyzm od 2014 roku. Z tym wiąże się konieczność zapewnienia mu stałej terapii adekwatnej do jego potrzeb. Kilka ostatnich lat objęty był opieką Specjalnego Ośrodka Szkolno Wychowawczego w Krakowie (filia dla dzieci z autyzmem). Miał tam zapewnioną naukę indywidualną, którą wspierali: pedagog specjalny, logopeda, psycholog, terapeuta SI. Miał także zapewniony szereg zajęć grupowych i rozwijających zainteresowania np rytmika, robotyka, taniec, gotowanie, basen. Dodatkowo wymaga on kontroli lekarskich: psychiatrycznej, neurologicznej, rehabilitacji. Syn skończy w tym roku 9 lat. Jego rozwój społecznym i emocjonalny, nie pozwalał do tej pory, aby uczęszczał do szkoły, dlatego ten etap rozpocznie od września.

Terapię, jaką miał zapewnioną przez ostatnie lata dawała nam wielką nadzieje na to, że wkroczy on w nastoletnie życie nie odbiegając zbytnio swoim zachowaniem od rówieśników. Niestety tak się nie stało...

Wszystko było na dobrej drodze. Kuba przez lata terapii stawał się bardziej kontaktowy, zdawało się, że bardziej rozumie otaczający go świat. Uwielbiał swoje przedszkole, oraz prowadzone tam zajęcia. Był szczęśliwym i radosnym dzieckiem, wycofanym w kontaktach z rówieśnikami. Starał się rozwijać mowę, niestety nie potrafi jej używać na poziomie komunikatywnym. Nadal korzysta on z alternatywnych metod komunikacji, gdyż jego mowa jest niewyraźna i niezrozumiała dla większości osób. Także czynności samoobsługowe nadal wymagają wsparcia drugiej osoby. Mimo tych trudności do pokonania, z dumą można obyło obserwować, zachodzące pozytywne zmiany.

W styczniu 2020 roku przeprowadzono diagnozę poziomu funkcjonowania intelektualnego, której wynik wskazuje, że funkcjonuje on na poziomie osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym. Cytat: "Prezentuje wybiórcze umiejętności poznawcze, które nie przekładają się na sprawności potrzebne w codziennym życiu. Uczeń ma duże problemy z komunikacją, z nawiązywaniem relacji z innymi osobami, z generalizowaniem wyuczonych wiadomości. Przejawia tendencje do zachowań oporowych i obsesyjno- kompulsyjnych”.

Wtedy nie wiedzieliśmy jeszcze, że w marcu 2020 przyjdzie pandemia Covid-19, a w związku z nagłym przerwaniem terapii, w bardzo szybkim tempie nastąpi regres poziomu funkcjonowania dziecka, oraz nasilenie się zachowań trudnych, kompulsywnych i oporowych. Kuba stał się płaczliwy, agresywny, złości się bez uzasadnionego powodu. Nigdy nie wiadomo jakie słowa, lub jaka sytuacja wywoła u niego nagły atak paniki, lub zachowanie destrukcyjne. Nasiliły się stymulacje, potrzeba dotykania różnych powierzchni swoim ciałem, lub lizania przedmiotów. Potrafi położyć się na ziemi, lub lizać uchwyty, barierki, ściany. Usiąść na kanapce przez zjedzeniem, albo wylewać napój z kubka na brzuch. Także nadwrażliwość słuchowa daje się we znaki. Wszystko to świadczy o potrzebie stymulacji sensorycznej, jednak te zachowania są bardzo trudne do opanowania. Może to także być reakcja stresowa spowodowana zamknięciem w domu i przerwaniem dotychczasowych rutyn (zajęcia w przedszkolu, ramowy rytm dnia).

Patrząc na to, jak z każdym tygodniem narastają u niego zachowania buntownicze, oraz przeróżne stymulacje, wykonaliśmy kilka konsultacji psychiatrycznych.

Sytuacja zmusiła nas, aby pierwszy raz w życiu podać mu lek, który miał go uspokoić i wyciszyć. Jednak każdego dnia martwi mnie sposób, w jaki reaguje on na lek. Bywa pobudzony, lub wręcz przeciwnie, bardzo ospały. Miewa momenty kiedy odcina się całkowicie od naszego świata. Nigdy nie wiemy, jaki nastrój nagle się u niego włączy.

Nie chce, aby podawanie leku było dla nas jedyną opcją! Lata doświadczeń pokazały, że tylko zapewnienie mu odpowiedniej terapii przyniesie oczekiwany efekt. Obecnie, jako mama, zostałam sytuacją zmuszona do tego, aby pełnić rolę terapeuty w domowych warunkach przy wsparciu zdalnej terapii prowadzonej drogą mailową. To naprawdę ciężka praca, w tym miejscu wyrażam podziw dla terapeutów, którzy pracują tak na codzień. Jednak wiem już, że sama sobie z tym nie poradzę.

Chciałabym mieć możliwość zapewnić mu prywatną terapię psychologiczną, logopedyczną lub opiekę terapeuty specjalnego w domowych warunkach, który swoim doświadczeniem wspomógłby moje działania. Nie mogę sobie na to pozwolić z przyczyn finansowych. Koszt jednej godziny tego typu zajęć to około 100zł. Po przeliczeniu sensownej ilości godzin w ciągu miesiąca musiałabym ponieść koszta rzędu 2000zl miesięcznie.

Mogłabym sobie na to pozwolić, gdyby nie fakt, że w lutym 2020 roku straciłam możliwość pobierania świadczenia pielęgnacyjnego (kwota 1800zl + zasiłek 200zl miesięcznie), które pobieraliśmy od 5 lat, mimo iż złożyłam wniosek w terminie odpowiednim, aby otrzymać przedłużenie świadczenia. Jednak w marcu 2020roku z uwagi na pandemie Covid-19 najpierw kazali nam czekać na przyznanie terminu komisji orzekającej. Gdy już zebrała się komisja obradując zdalnie (bez udziału pacjenta) uznała na podstawie załączonej dokumentacji, że stan zdrowia dziecka nie wymaga stałego współudziału drugiej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. W związku z takim orzeczeniem, nie przysługuje mi pobieranie świadczenia, ani ubezpieczenie społeczne.

Ponieważ zależy nam na czasie, wszystkie konsultacje specjalistyczne wykonujemy na własny koszt. Tylko w miesiącu lipcu 2020roku to koszt prawie 2000zl na konsultacje specjalistyczne z psychiatrą, neurologiem, neurologopedą, psychologiem, wykonanie ponownego testu psychologicznego oraz badania EEG. Wszystkie dokumenty na potrzeby prowadzenia odwoławczej sprawy Sądowej, aby potwierdzić naszą wersje, że dziecko wymaga stałej opieki drugiej osoby.

Rośnie we mnie poczucie złości i bezradności, na myśl, że komisja orzekająca, nie widząc nawet dziecka, zaprzeczyła treści przedłożonego zaświadczenia lekarskiego, wydanego przez naszego lekarza psychiatrę – z jego treści wynikało, że dziecko wymaga stałej opieki drugiej osoby. Dla mnie, jako matki, jest to stan oczywisty.... Od lat zapewniam mu opiekę. Kuba nie jest samodzielny, choć bardzo się stara, nadal wymaga kontroli czynności samoobsługowych, a także potrafi stwarzać zagrożenie dla siebie lub innych. A w tym momencie, gdy nie ma prowadzonej profesjonalnej terapii, jego stan zdrowia uległ znacznemu pogorszeniu.

Mijają kolejne miesiące, w których czekam na rozpatrzenie odwołania od wydanego niekorzystnego dla nas orzeczenia. Tym razem sprawa trafi do Sądu. Mam za sobą już kilka miesięcy straty terapii, wielkiego stresu, oraz niepewności o to co przyniesie kolejny dzień. Opiekuje się dzieckiem, nie mając z tego tytułu wsparcia finansowego od Państwa. Wydałam wszystkie oszczędności i wspieram się pożyczonymi pieniędzmi. W ten sposób nie da się funkcjonować na dłuższą metę.  

Dlatego proszę teraz o wsparcie Was, wszystkich którzy zapoznali się z nasza historią. W Was jest nadzieja, że kolejne miesiące nie pójdą na marne. Potrzebuje Waszego wsparcia do walki z regresem rozwojowym dziecka, oraz z niesprawiedliwością jaka nas spotkała ze strony komisji orzekającej. Rozpatrzenie sprawy przez Sąd potrwa prawdopodobnie do końca roku. Co za tym idzie jesteśmy stratni o wsparcie finansowe rzędu 24000zl w skali roku!

Kuba nie może czekać kolejne miesiące na zakończenie sprawy Sądowej. Wymaga pomocy już teraz!

Pieniądze pozyskane z zrzutki przeznaczone zostaną na:

·       oddanie pożyczonych pieniędzy, aby wyjść na prostą po kryzysie poprzednich miesięcy;

·       zapewnienie prywatnego wsparcia terapeutycznego, a w tym opieki pedagoga specjalnego, psychologa, logopedy, neurologopedy, terapeuty integracji sensorycznej;

·       zakup sprzętu specjalistycznego zgodnego z zaleceniami logopedów i terapeuty sensorycznego, niezbędnego do pracy z dzieckiem w domu

·       pokrycie kosztów prywatnych wizyt lekarskich, a w tym psychiatrycznych, neurologicznych, oraz badania EEG

·       zorganizowanie turnusu rehabilitacyjnego

Jeśli zapoznałeś się z treścią mojej zrzutki proszę nie odchodź obojętnie.... Każda złotówka jest cenna, a także dalsze udostępnianie! Daj nam nadzieje, na lepsze jutro, póki jeszcze nie straciliśmy tego wszystkiego, co było wypracowane przez poprzednie lata.

Chcesz wiedzieć więcej na temat terapii dzieci z autyzmem? Obejrzyj film promujący kampanię społeczną  mającą na celu promowanie wczesnej diagnozy oraz jak najszybsze rozpoczęcie terapii u dzieci z zaburzeniami autystycznymi. Mały Kuba wystąpił w nim w roli głównej.

https://www.facebook.com/watch/?v=1607274869353693

Dziękujemy!