Mam na imię Wojtuś, urodziłem się w lutym 2018. W dniu narodzin okazało się, że mam rozszczep kręgosłupa z zakotwiczeniem rdzenia w tłuszczaku, który wrastał w kanał kręgowy, przepuklinę oponowo-rdzeniową, znaczną skoliozę, hipoplazję kości krzyżowej, niedorozwój prawej nogi i deformację stopy.

Dzięki rehabilitacji nadążałem za rówieśnikami, chociaż było mi trudniej ze względu na niedowład w prawej nóżce i asymetrię ciała. We wrześniu 2018 miałem ciężką operację neurochirurgiczną w Centrum Zdrowia Dziecka. Wszystkie niedogodności znosiłem bardzo dzielnie. Niestety zabieg okazał się dużo bardziej skomplikowany niż lekarze podejrzewali i pojawiły się komplikacje. Nie mogę teraz ruszać prawą nóżką w ogóle i nie potrafię sam się wysiusiać- wymagam cewnikowania. Nie wiadomo, czy ten stan się poprawi, muszę cierpliwie czekać i ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć.

Ciągłe wizyty u lekarzy wielu specjalności i rehabilitacja są dla mnie bardzo męczące, ale dam radę. Wszyscy we mnie wierzą. Czeka mnie jeszcze nie jedna operacja ortopedyczna na kręgosłup. Bardzo chciałbym chodzić przynajmniej o kulach, ale pewnie będę musiał mieć wózek, by sprawnie pokonywać dłuższe dystanse.

My, rodzice Wojtusia jesteśmy dumni z postępów, jakie robi z tygodnia na tydzień. Nasz synek jest pogodnym, śmiejącym dzieckiem. Jest też niezłym głodomorkiem. Po operacji, ze względu na pogorszenie jego stanu, mamy dużo do nadrobienia. Zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by stał się samodzielnym mężczyzną.

Wojtuś potrzebuje sprzętu medycznego i ortopedycznego oraz stałej rehabilitacji. Niestety nie jesteśmy w stanie sami mu tego zapewnić, dlatego prosimy o pomoc. Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę. 

Niedawno pojawiła się nowa szansa dla Wojtusia- terapia komórkami macierzystymi. Jest to leczenie w ramach eksperymentu medycznego, a więc bez refundacji z NFZ. Koszty są dość duże, ale na zachodzie terapie tego typu są już stosowane i dają wymierne korzyści. Liczymy na poprawę czucia w nogach i w funkcjonowaniu pęcherza.

Wojtuś nauczył się już raczkować, jakby poprawiło mu się czucie, to łatwiej byłoby mu zacząć uczyć się stania.

29.05 2019 Wojtuś miał pierwsze podanie komórek macierzystych. Wszystko poszło bez jakichkolwiek problemów. Powoli obserwujemy pierwsze efekty:) Możemy stwierdzić z całą pewnością, że ma czucie w prawej nodze aż do kolana. Intensywnie teraz ćwiczymy i czekamy na dalsze postępy.

W 2020 pandemia dała się nam we znaki, przepadło nam bardzo dużo ćwiczeń. 

W 2021 po kontrolnym rezonansie, okazało się, że Wojtuś musi przejść kolejną operację na rdzeniu kręgowym. Między czasie pojawił się problem z neurogennym podwichnięciem biodra lewego. Do czerwca 2021 Wojtuś przeszedł 3 ciężkie zabiegi i wiele badań. Dzielnie znosił czterotygodniowe unieruchomienie w gipsie. Na szczęście bez żadnych powikłań, mogliśmy w sierpniu wrócić na rehabilitację. 

Zdecydowaliśmy się na wykonanie profesjonalnych ortez do ćwiczeń i nauki chodu. Koszt to 7200, z czego NFZ pokrywa 1600, a potrzebujemy jeszcze dodatkowo 2 par ortez do spania i pionizacji.