id: ajy8px

Podr贸偶 do zdrowia

Podr贸偶 do zdrowia

Nasi u偶ytkownicy za艂o偶yli 1 189 219 zrzutek i zebrali 1 252 864 967 z艂

A ty na co dzi艣 zbierasz?

Opis zrzutki

Dzie艅 dobry 馃榿

Mam na imi臋 Aleksander ale wszyscy m贸wi膮 do mnie Olu艣.

Zwracam si臋 do wszystkich z pro艣b膮 o pomoc w zdobyciu 艣rodk贸w pieni臋偶nych na badanie genetyczne o skomplikowanej nazwie TRIO WES dzi臋ki kt贸remu moi rodzice i lekarze dowiedz膮 si臋 co jest przyczyn膮 mojej choroby, a to pozwoli nam wdro偶y膰 w艂a艣ciwe leczenie.

Ale zacznijmy od pocz膮tku. Jestem 3,5 letnim radosnym, u艣miechni臋tym i ciekawym 艣wiata ch艂opcem, bardzo wyczekiwanym przez rodzic贸w. Jak ka偶dy ch艂opiec lubi臋 rozrabia膰 :) Od samego pocz膮tku dobrze si臋 rozwija艂em i wszyscy byli艣my szcz臋艣liwi. Niestety kiedy mia艂em niespe艂na 2 latka rodzic贸w bardzo zaniepokoi艂o, 偶e z dnia na dzie艅 przesta艂em rozpoznawa膰 i na艣ladowa膰 zwierz膮tka a tak偶e wypowiada膰 s艂owa kt贸re ju偶 zna艂em. Sta艂em si臋 niespokojny i agresywny.

Rodzice zacz臋li je藕dzi膰 ze mn膮 do r贸偶nych lekarzy i terapeut贸w, aby znale藕膰 przyczyn臋 moich problem贸w. Wszyscy jednoznacznie stwierdzili, 偶e mam zaburzenia ze spektrum autyzmu i na terapii tego si臋 skupili.

Dzielnie pracowa艂em na zaj臋ciach i z rodzicami w domu. Ucz臋szcza艂em do przedszkola w kt贸rym mia艂em ca艂膮 mas臋 fajnych zaj臋膰 ale przede wszystkim przyjaci贸艂 z kt贸rymi super sp臋dza艂em czas. Ma艂ymi kroczkami robi艂em post臋py.

A偶 do tego feralnego dnia 馃槦 31.12.2021 o godzinie 17:10 usiad艂em u mamy na kolanach i nagle dosta艂em drgawek straci艂em przytomno艣膰, przesta艂em oddycha膰. Moje serduszko si臋 zatrzyma艂o. Karetka przyjecha艂a w ci膮gu 10 minut. Mia艂em zapa艣膰, d艂ugo by艂em nieprzytomny. Wszyscy walczyli o moje 偶ycie. Karetk膮 na sygnale zosta艂em zabrany z mam膮 do szpitala w O艣wi臋cimiu, gdzie odzyska艂em przytomno艣膰 i zosta艂y mi zrobione badania. Gdy ju偶 le偶a艂em z mam膮 na sali bardzo zm臋czony tym napadem i mia艂em ju偶 i艣膰 spa膰 dosta艂em kolejnego ataku. Lekarze bardzo szybko przybiegli podali lek dzi臋ki kt贸remu zasn膮艂em. Na nast臋pny dzie艅 wykonywali mi jakie艣 dziwne badania (TK) a potem zosta艂em przewieziony do szpitala w Krakowie, gdzie sp臋dzi艂em 2 tygodnie. W Krakowie lekarze zrobili mi badanie EEG kt贸re wysz艂o bardzo 藕le. Wy艂adowania pojawia艂y si臋 ca艂y czas i obejmowa艂y ca艂y obszar m贸zgu. Pani doktor zawo艂a艂a mamusi臋 i powiedzia艂a jej straszn膮 diagnoz臋 - Uog贸lniona Padaczka Samoistna i Zespo艂y Padaczkowe. Od razu zosta艂o wprowadzone leczenie. Ale mamusia by艂a bardzo smutna 馃槦

Kiedy my艣leli艣my, 偶e ju偶 wszystko si臋 ustabilizowa艂o i wprowadzone leczenie przynosi efekty nadszed艂 kolejny straszny dzie艅 馃槦 16.02.2022 oko艂o godziny 11:00 gdy pomaga艂em mamie wypakowywa膰 zakupy wygi臋艂o mi r臋ce, straci艂em przytomno艣膰 i dosta艂em drgawek. Zn贸w przesta艂em oddycha膰. Mama poda艂a lek dzi臋ki kt贸remu drgawki szybko usta艂y i zapad艂em w sen popadaczkowy. Niestety przed godzin膮 18 przyszed艂 kolejny atak, tym razem ze zdwojon膮 si艂膮. Nie mog艂em oddycha膰 przez 10 minut, pr贸bowa艂em 艂apa膰 powietrze ale by艂em nieprzytomny i jakby sparali偶owany. Pomimo podania leku atak dalej trwa艂. Przeszed艂 w faz臋 kloniczn膮 i ust膮pi艂 dopiero po 21 minutach. W miedzy czasie czekali艣my na karetk臋. Zn贸w wyl膮dowali艣my w szpitalu 馃 Kolejne d艂ugie dni w szpitalu gdzie nikt nie m贸g艂 mnie odwiedza膰, kolejne badania coraz wi臋ksze dawki lek贸w.

Nikt nie wie tak na prawd臋 co mi jest. Wszystkie badania kt贸re do tej pory zosta艂y wykonane wskazuj膮 na padaczk臋 ale najgorsze jest to, 偶e nie wiadomo co j膮 wywo艂uje. Lekarze ca艂y czas szukaj膮 przyczyny bo moje ataki nie s膮 typowymi dla padaczki. Niebezpiecznie si臋 przed艂u偶aj膮. Podejrzewaj膮, 偶e jest to choroba o pod艂o偶u genetycznym. Jedynym sposobem aby znale藕膰 przyczyn臋 jest wykonanie badania TRIO WES. Niestety takie badanie jest bardzo drogie dlatego jeszcze raz prosz臋 wszystkich o pomoc w zebraniu pieni臋dzy na nie, gdy偶 tylko ono mo偶e pokaza膰 co mi jest a jak ju偶 to b臋dzie wiadome to w ko艅cu lekarze b臋d膮 mogli zacz膮膰 mnie leczy膰 prawid艂owo bo p贸ki co tylko zwi臋kszaj膮 dawki lek贸w aby wyciszy膰 ataki, jednak one i tak si臋 pojawiaj膮 i siej膮 ogromne spustoszenie w moim m贸zgu przez co ca艂a moja praca wykonana do tej pory posz艂a na marne, gdy偶 ka偶dy atak powoduje, 偶e wszystko czego si臋 nauczy艂em zanika i musz臋 zaczyna膰 od pocz膮tku, a bardzo chcia艂bym ju偶 umie膰 si臋 porozumie膰, m贸c co艣 powiedzie膰, wyra偶a膰 swoje emocje za pomoc膮 s艂贸w, ale nie umiem przez co czuj臋 si臋 nierozumiany i to wywo艂uje we mnie zdenerwowanie i frustracj臋. 呕eby tego by艂o ma艂o z powodu mojej choroby - padaczki - w przedszkolu nie zgodzili si臋 偶ebym ucz臋szcza艂 na zaj臋cia wi臋c straci艂em mo偶liwo艣膰 kontaktu z przyjaci贸艂mi a tak偶e mo偶liwo艣膰 brania udzia艂u w zaj臋ciach kt贸re tak bardzo s膮 mi potrzebne aby nadgoni膰 wszystkie zaleg艂o艣ci kt贸re poczyni艂a choroba. W zwi膮zku z tym rodzice musz膮 mi zapewnia膰 te zaj臋cia prywatnie a s膮 to nie ma艂e koszty. Praktycznie codziennie mam jakie艣 zaj臋cia to z logoped膮, to z psychologiem, czy fizjoterapeut膮.

Moi rodzice bardzo si臋 martwi膮 o mnie i boj膮 si臋 kolejnych atak贸w zw艂aszcza w nocy, dlatego chcia艂bym tak膮 specjaln膮 opask臋 dzi臋ki kt贸rej zostan膮 zaalarmowani kiedy pojawi si臋 napad. Niestety ona r贸wnie偶 jest bardzo droga.


Z ca艂ego serduszka dzi臋kuj臋 w imieniu swoim i moich rodzic贸w wszystkim za pomoc

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na 艣wiecie karta do przyjmowania wp艂at. Karta Wp艂atnicza.
Pierwsza na 艣wiecie karta do przyjmowania wp艂at. Karta Wp艂atnicza.
Dowiedz si臋 wi臋cej

Wp艂aty 165

preloader

Komentarze 38

 
2500 znak贸w