Dzień dobry 😁

Mam na imię Aleksander ale wszyscy mówią do mnie Oluś.

Zwracam się do wszystkich z prośbą o pomoc w zdobyciu środków pieniężnych na badanie genetyczne o skomplikowanej nazwie TRIO WES dzięki któremu moi rodzice i lekarze dowiedzą się co jest przyczyną mojej choroby, a to pozwoli nam wdrożyć właściwe leczenie.

Ale zacznijmy od początku. Jestem 3,5 letnim radosnym, uśmiechniętym i ciekawym świata chłopcem, bardzo wyczekiwanym przez rodziców. Jak każdy chłopiec lubię rozrabiać :) Od samego początku dobrze się rozwijałem i wszyscy byliśmy szczęśliwi. Niestety kiedy miałem niespełna 2 latka rodziców bardzo zaniepokoiło, że z dnia na dzień przestałem rozpoznawać i naśladować zwierzątka a także wypowiadać słowa które już znałem. Stałem się niespokojny i agresywny.

Rodzice zaczęli jeździć ze mną do różnych lekarzy i terapeutów, aby znaleźć przyczynę moich problemów. Wszyscy jednoznacznie stwierdzili, że mam zaburzenia ze spektrum autyzmu i na terapii tego się skupili.

Dzielnie pracowałem na zajęciach i z rodzicami w domu. Uczęszczałem do przedszkola w którym miałem całą masę fajnych zajęć ale przede wszystkim przyjaciół z którymi super spędzałem czas. Małymi kroczkami robiłem postępy.

Aż do tego feralnego dnia 😟 31.12.2021 o godzinie 17:10 usiadłem u mamy na kolanach i nagle dostałem drgawek straciłem przytomność, przestałem oddychać. Moje serduszko się zatrzymało. Karetka przyjechała w ciągu 10 minut. Miałem zapaść, długo byłem nieprzytomny. Wszyscy walczyli o moje życie. Karetką na sygnale zostałem zabrany z mamą do szpitala w Oświęcimiu, gdzie odzyskałem przytomność i zostały mi zrobione badania. Gdy już leżałem z mamą na sali bardzo zmęczony tym napadem i miałem już iść spać dostałem kolejnego ataku. Lekarze bardzo szybko przybiegli podali lek dzięki któremu zasnąłem. Na następny dzień wykonywali mi jakieś dziwne badania (TK) a potem zostałem przewieziony do szpitala w Krakowie, gdzie spędziłem 2 tygodnie. W Krakowie lekarze zrobili mi badanie EEG które wyszło bardzo źle. Wyładowania pojawiały się cały czas i obejmowały cały obszar mózgu. Pani doktor zawołała mamusię i powiedziała jej straszną diagnozę - Uogólniona Padaczka Samoistna i Zespoły Padaczkowe. Od razu zostało wprowadzone leczenie. Ale mamusia była bardzo smutna 😟

Kiedy myśleliśmy, że już wszystko się ustabilizowało i wprowadzone leczenie przynosi efekty nadszedł kolejny straszny dzień 😟 16.02.2022 około godziny 11:00 gdy pomagałem mamie wypakowywać zakupy wygięło mi ręce, straciłem przytomność i dostałem drgawek. Znów przestałem oddychać. Mama podała lek dzięki któremu drgawki szybko ustały i zapadłem w sen popadaczkowy. Niestety przed godziną 18 przyszedł kolejny atak, tym razem ze zdwojoną siłą. Nie mogłem oddychać przez 10 minut, próbowałem łapać powietrze ale byłem nieprzytomny i jakby sparaliżowany. Pomimo podania leku atak dalej trwał. Przeszedł w fazę kloniczną i ustąpił dopiero po 21 minutach. W miedzy czasie czekaliśmy na karetkę. Znów wylądowaliśmy w szpitalu 🤕 Kolejne długie dni w szpitalu gdzie nikt nie mógł mnie odwiedzać, kolejne badania coraz większe dawki leków.

Nikt nie wie tak na prawdę co mi jest. Wszystkie badania które do tej pory zostały wykonane wskazują na padaczkę ale najgorsze jest to, że nie wiadomo co ją wywołuje. Lekarze cały czas szukają przyczyny bo moje ataki nie są typowymi dla padaczki. Niebezpiecznie się przedłużają. Podejrzewają, że jest to choroba o podłożu genetycznym. Jedynym sposobem aby znaleźć przyczynę jest wykonanie badania TRIO WES. Niestety takie badanie jest bardzo drogie dlatego jeszcze raz proszę wszystkich o pomoc w zebraniu pieniędzy na nie, gdyż tylko ono może pokazać co mi jest a jak już to będzie wiadome to w końcu lekarze będą mogli zacząć mnie leczyć prawidłowo bo póki co tylko zwiększają dawki leków aby wyciszyć ataki, jednak one i tak się pojawiają i sieją ogromne spustoszenie w moim mózgu przez co cała moja praca wykonana do tej pory poszła na marne, gdyż każdy atak powoduje, że wszystko czego się nauczyłem zanika i muszę zaczynać od początku, a bardzo chciałbym już umieć się porozumieć, móc coś powiedzieć, wyrażać swoje emocje za pomocą słów, ale nie umiem przez co czuję się nierozumiany i to wywołuje we mnie zdenerwowanie i frustrację. Żeby tego było mało z powodu mojej choroby - padaczki - w przedszkolu nie zgodzili się żebym uczęszczał na zajęcia więc straciłem możliwość kontaktu z przyjaciółmi a także możliwość brania udziału w zajęciach które tak bardzo są mi potrzebne aby nadgonić wszystkie zaległości które poczyniła choroba. W związku z tym rodzice muszą mi zapewniać te zajęcia prywatnie a są to nie małe koszty. Praktycznie codziennie mam jakieś zajęcia to z logopedą, to z psychologiem, czy fizjoterapeutą.

Moi rodzice bardzo się martwią o mnie i boją się kolejnych ataków zwłaszcza w nocy, dlatego chciałbym taką specjalną opaskę dzięki której zostaną zaalarmowani kiedy pojawi się napad. Niestety ona również jest bardzo droga.

Z całego serduszka dziękuję w imieniu swoim i moich rodziców wszystkim za pomoc