Wiktoria to bardzo dzielna dziesięciolatka, która od początku życia jest rehabilitowana. Po wielu badaniach, pobytach w szpitalach i konsultacjach lekarskich, stwierdzono u niej naprzemienną hemiplegię dziecięcą (AHC) – bardzo rzadką chorobę neurologiczną spowodowaną mutacją genetyczną w genie ATP1A3. AHC nie jest jeszcze dokładnie rozpoznana, dlatego bierzemy udział w badaniach lekarzy i naukowców nad poznaniem AHC. Choroba zdarza się raz na milion urodzeń, ale jak na razie nikt na świecie nie ma takiej samej mutacji, która wystąpiła u Wiktorii.

Choroba objawia się naprzemiennymi niedowładami, co utrudnia samodzielne funkcjonowanie i spowalnia rozwój umiejętności. Niestety nie ma na nią żadnego lekarstwa, dlatego Wiktoria potrzebuje stałego usprawniania ruchowego, logopedycznego i ogólnorozwojowego. Ponadto jest pod stałą opieką wielu lekarzy specjalistów.

Wytrwała rehabilitacja oraz różnego rodzaju terapie dają Wiktorii szansę na samodzielność. Dzięki dotychczasowemu wsparciu Darczyńców mogliśmy zapewnić jej odpowiednią ilość terapii, co dało nam sukces, bo Wiktoria chodzi i mówi, jeździ na koniu w ramach hipoterapii, a czasami próbuje wspinaczki terapeutycznej. Ale ta choroba nie śpi i potrzebna jest ciągła intensywna praca, która oczywiście jest bardzo kosztowna. Jeden turnus rehabilitacyjny to aktualnie koszt ok. 10.000 zł, średniomiesięcznie na terapię podstawową wydajemy minimum 2000-3500 zł. Do tego dochodzą koszty pomocy terapeutycznych, konsultacje ze specjalistami oraz zaopatrzenie ortopedyczne.

Mamy nadzieję, że badania naukowe, które są w trakcie przyniosą nam w niedalekiej przyszłości terapię genetyczną. Dlatego liczy się każdy grosz i to aby Wiktoria stale rozwijała się mimo choroby.

Dziękujemy wszystkim, którzy dorzucą grosik dla naszej dzielnej Wiki :-)

Rodzice