id: apejap
WALKA WIKTORA ZE ŚMIERTELNĄ CHOROBĄ MÒZGU
WALKA WIKTORA ZE ŚMIERTELNĄ CHOROBĄ MÒZGU
Opis zrzutki
Jesteśmy rodzicami Wiktorka. Synek jest 4 i pòł rocznym uroczym chłopcem z wcześnie zdiagnozowanym autyzmem i padaczką. Tydzień temu otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych, ktòre potwierdziły Ceroidolipofuscynozę typu 2 (CLN2). Choroba Battena jest chorobą rzadką, potocznie zwaną demencją dziecięcą. Chore dziecko przestaje chodzić, mòwic, widzieć, bez leczenia dożywa zwykle od 8 do 12 lat. Naszą jedyną szansą jest przeniesienie sie do Niemiec i rozpoczęcie terapi enzymatycznej w klinice w Hamburgu. Leczenie ma na celu zastępować brakujący enzym i spowolnić postęp choroby. Prosimy wszystkich o pomoc dla Wiktorka w walce z tą chorobą i pozostanie jak najdłużej z rodziną!!!
Dbamy o bezpieczeństwo. W razie wątpliwości zgłoś tę zrzutkę przez
formularz.