Nie wiedzą co mi jest, potrzebuję sprzętu do życia i funkcjonowania
Nie wiedzą co mi jest, potrzebuję sprzętu do życia i funkcjonowania
Nasi użytkownicy założyli 1 234 250 zrzutek i zebrali 1 372 934 381 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności1
-
Czytaj więcej
Witam!!!
Dzięki Waszemu wsparciu udało nam się postawić diagnozę Igora dzięki badaniu : sekwejcjonowanie eksomowe (WES) z użyciem zestawu TruSeq DNA Exome (Illumina).
Rozpoznanie: Ciężkie zaburzenia rozwoju i widzenia z wadami mózgowia uwarunkowane heterozygotyczną mutacją w genie HK1 (NEDVIBA). Z tego co aktualnie nam wiadomo to Igor jest pierwszym zarejestrowanym dzieckiem w Polsce a 8 na świecie z tą chorobą odkrytą dwa lata temu. Jak się pewnie domyślacie nie ma jeszcze lekarstwa na nią dlatego postanowiliśmy współpracować z lekarzem prowadzącym aby jak najwięcej się o niej dowiedzieć.
Niestety ponownie musiał walczyć o życie...
17.01.2020 - 27.03.2020 trafił ponownie do GCZD początkowo z biegunką następnie nastąpiło zatrzymanie akcji serca po intensywnej reanimacji udało się go przetransportować na oiom gdzie walczył z dwiema sepsami (jedna po drugiej w tygodniowym odstępie czasu).
Dzisiaj jest już w domu niestety wyszedł w stanie w jakim wyszedł (opuchnięty, nietykalski) i to co udało nam się osiągnąć wcześniej niestety przepadło. Więc zaczęliśmy od nowa z jeszcze większym zapałem i tu nasza prośba o jakąkolwiek pomoc. Igor wymaga teraz wielu godzin rehabilitacji oraz zabiegów pielęgnacyjnych.
Dziękujemy jeszcze raz za każdą okazaną pomoc!!!!
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.
Opis zrzutki
Cześć!!! Jestem Igor pozwól, że opowiem Ci historię mojego życia: Urodziłem się 02.03.2019 r. po kilku godzinach przeniesiono mnie do GCZD z podejrzeniem przetoki tchawiczo-przełykowej oraz wrodzonym zapaleniem płuc. Przebywałem tam 03.03.2019-11.07.2019 krążąc między piętrami bez diagnozy oraz nabywając coraz to rozmaitsze choroby takie jak - 4x zapalenie płuc, 2x rotawirus, adenowirus, co więcej walczyłem o życie z sepsą. W tym czasie czuwała nade mną moja mama. Niejednokrotnie nie spała dniami i nocami pilnując i walcząc o moje zdrowie i życie. Następnie bez diagnozy wypisano mnie pod opiekę hospicjum domowego gdzie samodzielnie szukam sposobu i lekarzy aby dowiedzieć się co mi jest. Wymagam codziennie kilkukrotnej pielęgnacji i terapii (odsysanie, terapia tlenowa, inhalacje, karmienie specjalną mieszanką przez sondę do jelitową). Muszę być stale monitorowany i wymagam specjalistycznego sprzętu. Tu moja prośba do Ciebie o jakąkolwiek pomoc finansową na sprzęt który w przyszłości pomoże mi wyjść na spacer z rodziną, pokazać mamie jak jeżdżę na rowerze i pograć w piłkę z tatą i dziadkiem. Z góry dziękuję za KAŻDĄ pomoc, a jeszcze bardziej wdzięczni będą moi rodzice
Cześć!!!
Jestem Igor od urodzenia bez diagnozy.
Po urodzeniu przeszedłem 4x zapalenie płuc, 2x rotawirusa, adenowirusa oraz walczyłem z sepsą.Aktualnie do funkcjonowania potrzebuję specjalistycznego sprzętu.
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Dasz radę Twardzielu !
Trzymam kciuki!
Jesteś dzielny dasz rade i wygrasz ta walkę!
Powodzenia młody człowieku!
Zdrówka kolego !