Ten cudowny i pogodny chłopiec to Michał. Jako noworodek nie zaznał ciepła i bliskości mamy, gdyż spędził 3,5 miesiąca w szpitalu, w którym rodzice mogli być przy nim tylko przez 2 godziny dziennie.

Michał od urodzenia był niezdolny do samodzielnego oddychania. Mimo wielu drogich i bolesnych badań, nie udało się ustalić co mu dolega. Wiemy tylko, że prawdopodobnie cierpi na bardzo rzadki rodzaj choroby - miopatię - która powoduje wiotkość i słabość wszystkich mięśni w ciele.

Michałowi prawdopodobnie nigdy nie będzie dane jeść buzią, ani chodzić czy biegać jaki nne dzieci. Nigdy nie śmiał się ani nie płakał głośno, ponieważ jego mięśnie są zbyt słabe.

Dopiero wiele miesięcy po urodzeniu usłyszeliśmy pierwsze ciche dźwięki, które jest w stanie wydać.

Wiotkość mięśni wymaga codziennej wielogodzinnej rehabilitacji i spotkań z wieloma specjalistami. W domu nie słychać wesołego gaworzenia tylko dźwięk ssaka, koflatora lub respiratora. Słabe mięśnie oddechowe powodują częste problemy z oddychaniem,

niekończące się infekcje, częste zapalenia płuc i problemy z wydzieliną, której nie jest w stanie samodzielnie odkrztusić ani połknąć, co oznacza konieczność usunięcia jej z gardła rurką odsysacza.

Co najgorsze na miopatię nie wynaleziono lekarstwa. Jedynym sposobem na poprawę stanu zdrowia Michała jest żmudna codzienna rehabilitacja i terapia oddechowa,

neurologopedyczna. Ta choroba zabiera beztroskę jego dzieciństwa oraz dzieciństwa jego pięcioletniej siostry, ponieważ każdy jej dzień jest podporządkowany opiece nad bratem.

Tego brzemienia, jako rodzice, nie jesteśmy w stanie udźwignąć sami.

Robimy jednak co w naszej mocy, aby zapewnić mu dzieciństwo jak najbardziej zbliżone do normalnego.

Ze względu na ograniczoną pomoc państwowych instytucji większość kosztów sprzętu i rehabilitacji musimy pokrywać z prywatnych środków. Przez ostatni rok wydatki na badania, rehabilitację i zakup sprzętu pochłonęły kilkadziesiąt tysięcy złotych. Stanowi to dla nas ogromne obciążenie, tym bardziej że ojciec dziecka musiał tymczasowo zrezygnować z pracy, aby pomóc w opiece nad Michałem.

Dlatego chcielibyśmy prosić Was o każdą możliwą pomoc. Od Was zależy w jakim stopniu uda nam się pomóc Michałkowi. Dzięki Waszemu wsparciu ten mały chłopiec będzie mógł skorzystać z intensywnej rehabilitacji i sprzętów, które są najważniejsze w walce z jego chorobą odbierającą mu dzieciństwo.

Każdą złotówkę spożytkujemy tak, by mimo choroby miał jak największe poczucie bezpieczeństwa, radość w sercu i jak najlepszy start w dorosłe życie. Każde dziecko zasługuje na taką możliwość, niestety bez ogromnego wsparcia i wysiłku Michał będzie jej pozbawiony.

Pamiętacie te beztroskie zabawy, śmiech i radość w sercu jak byliście mali? Pamiętacie jak bardzo walczyliście o coś, co było dla Was ważne i ze wszystkich sił staraliście się to zdobyć? Pamiętacie swoje plany, marzenia? Chcemy, by Michał też miał choć część z tego, co dla wszystkich z nas było tak proste i oczywiste.