id: ata72d

Faustynka kontra Zespół Dravet

Faustynka kontra Zespół Dravet

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
Zrzutka została wyłączona przez organizatora.

Nasi użytkownicy założyli 1 223 825 zrzutek i zebrali 1 342 519 509 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Nasza Faustynka urodziła się w 2018 roku jako zdrowe dziecko. Od 6-stego miesiąca życia, sporadycznie 2-3 razy w roku pojawiały się u niej drgawki, którym towarzyszyła gorączka. Wielu lekarzy nas uspokajało twierdząc, że to tylko drgawki gorączkowe, które przeminą jak Faustyna podrośnie. Niestety obecny rok pokazał prawdziwe oblicze choroby z jaką zmaga się Faustyna. Drgawki toniczno-kloniczne zaczęły pojawiać się bez towarzyszącej im gorączki, początkowo raz na miesiąc, później raz na tydzień, a następnie nawet wielokrotnie w ciągu dnia. Niektóre z tych napadów kończyły się godzinnymi stanami padaczkowymi oraz Intensywną Terapią w szpitalach. Następstwem prawie każdego napadu u Faustyny jest tymczasowa utrata mowy lub niedowład kończyn. W sierpniu 2021 roku dowiedzieliśmy się co tak naprawdę Faustynie dolega. Diagnoza jaką usłyszeliśmy, to Zespół Dravet, czyli genetyczna, lekooporna padaczka. Niestety padaczka ta, jak w wielu przypadkach, nie przemija z wiekiem. Wręcz przeciwnie, z wiekiem może dochodzić do cofania się dziecka w rozwoju czy też do coraz cięższych napadów, mogących upośledzać funkcjonowanie dziecka.

Pomimo choroby Faustyna przynosi nam wiele radości. Jest bardzo inteligentna, w wieku 2 lat opanowała już cały alfabet, zna podstawowe zwroty po angielsku i niemiecku, potrafi też ładnie śpiewać.

Wbrew wielu przeciwnościom, nieprzespanym nocom, ciągłemu czuwaniu nad Faustyną, próbom dobierania leków, które okazywały się nietrafione, cały czas walczymy o nią.

Naszym obecnym wyzwaniem jest zakup stymulatora nerwu błędnego, który jest nadzieją na to, aby choć w niewielkim stopniu ograniczyć ilość napadów, poprawić funkcjonowanie układu nerwowego u Faustyny i powrócić do normalności.

W związku z tym zwracamy się do Państwa o pomoc. Czujemy się w tej prośbie bardzo niezręcznie, chyba nigdy byśmy nie pomyśleli, że znajdziemy się po tej stronie barykady, że to my będziemy zmuszeni prosić o pomoc.

Życie jednak potrafi zaskakiwać. Bez Państwa pomocy pewnie będzie nam ciężko podołać wszystkim wyzwaniom finansowym, jakie niesie za sobą choroba Faustyny.


Napełnieni wiarą i nadzieją

Aneta i Marcin




Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 86

 
Dane ukryte
100 zł
 
Asia Pilecka
100 zł
 
Dane ukryte
100 zł
 
Dariusz Adamek
70 zł
 
Stanisław Żelazny
50 zł
 
Kamila kubek
300 zł
 
Ewa i Rafał
2200 zł
 
Dane ukryte
50 zł
 
Dane ukryte
20 zł
 
Dane ukryte
ukryta
Zobacz więcej

Komentarze 2

 
2500 znaków