Nie sądziłam, że nasze pierwsze wspólne chwile przerodzą się w walkę o życie.

Walkę, która na co dzień nie jest mi obca, ponieważ mam z nią do czynienia na każdym z dyżurów.

Tak, jestem ratownikiem medycznym i każda uratowana istotka wywołuje u mnie uśmiech na twarzy.., taki jaki chciałabym zobaczyć choć raz u swojej córeczki…

To był jeden z najpiękniejszych, a zarazem najtrudniejszych dni w moim życiu.

Dnia 18 września 2021 roku przyszła na świat nasza mała wojowniczka – Kinga.

Liczba 56 do dzisiaj wywołuje u mnie dreszcze. Z taką częstością biło serduszko Kingi w czasie porodu, ale udało się, mamy ją! Jest cała, nasza, ,,tylko” chora.

Choroba ta obejmuje zestaw wad wrodzonych, takich jak:

- brak mimiki – twarz lalkowata,

- brak bocznych ruchów gałek ocznych,

- obustronną wadę stóp szpotawo-końskich,

- retrognację (mała i cofniętą żuchwę),

- mały język,

- brak odruchu ssania i połykania,

- lejkowaty mostek,

- szewską klatkę piersiową,

- obniżone napięcie mięśniowe,

- wadę serca VSD,

- wiotkość krtani.

Od pierwszych tygodni życia Kinga jest wzorową uczennicą. Uczęszcza do poradni genetycznej, okulistycznej, neurologicznej, kardiologicznej, otolaryngologicznej, ortopedycznej, neurologopedycznej, audiologicznej jak i rehabilitacyjnej. Kinga jest objęta wczesnym wspomaganiem rozwoju, gdzie ma prowadzone różnego rodzaju terapie, rehabilitacje oraz wykonywaną elektrostymulację.  Jest pod opieką szpitala UCK w Gdańsku.

Zespół MÖBIUSA – taką wstępną diagnozę usłyszeliśmy.

Kinga nie ma nerwu twarzowego i nerwu odwodzącego oczy na boki. Nigdy w życiu się nie uśmiechnie, nie zmarszczy brwi, nie będzie mogła wyrazić swoich emocji. Niestety brak nerwu twarzowego powoduje duże trudności z jedzeniem i mówieniem. Kinga jest cały czas na granicy karmienia dojelitowego. Jednakże jest szansa dla niej!  

Jesteśmy już po pierwszej wideo konsultacji z Doktorem Andre Panossian, który podejmie się zoperowania twarzy Kingi. Jest to jedyny na świecie lekarz, który przeszczepia mięsień skroniowy do kącika ust, dzięki czemu nasza córeczka będzie mogła nie tylko się uśmiechać ale też normalnie jeść i mówić. Operacja ta odbędzie się w Klinice w Los Angeles. Koszt takiej operacji to 300 000 zł.

Doktor Andre postawił nam warunek Kinga musi samodzielnie jeść, żeby zostać zoperowana. Damy radę! Będziemy walczyć, rehabilitować, ćwiczyć, karmić, stymulować, żeby tylko jadła samodzielnie! Zrobimy to….

Drugi warunek to jest kwestia pieniążków i tutaj potrzebujemy waszej pomocy w zebraniu kwoty 300 000 zł.  Niestety obecne leczenie i rehabilitacja naszej córki pochłania ogromne pieniądze i odkładanie na operacje staje się mało realne.

Bardzo proszę o oddanie 1,5% z podatku lub wpłatę 1 zł.

Wystarczy 300 000 tysięcy wspaniałych ludzi, którzy wpłacą 1 zł, a zmienią szansę na lepsze życie małej dziewczynki.

Proszę, pomóż mi zobaczyć pierwszy uśmiech mojego dziecka.