id: avfzhc

Operacja twarzy

Operacja twarzy

Nasi użytkownicy założyli 1 169 861 zrzutek i zebrali 1 218 915 726 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Aktualności2

  • Czas już na aktualizację !


    csDyzdrpgs05EB8G.jpgNasza Kinia mimo napotkanych trudności dzielnie walczy ze słabościami. W ciągu ostatnich 6 miesięcy dalej diagnozowaliśmy się na Oddziale Neurologii Rozwojowej w Gdańsku. Kinga miała wykonywany MRI głowy i całego kręgosłupa. Wyniki obrazowania zaskoczyły wszystkich, niestety nie była to miła niespodzianka. Otóż nasza córka na zwężone pogranicze czaszkowo-szyjne, jamę hydrosyringomielczną na poziomie C3-C4 (kręgosłupa szyjnego), torbiel na szyszynce. Obecnie oczekuje na konsultacje neurochirurgów z Warszawy czy będzie trzeba wykonać drenaż i ściągnąć płyn mózgowo-rdzeniowy. Jama ta jest o tyle niebezpieczna, że znajduje się bardzo wysoko w kręgosłupie szyjnym i w przypadku gdyby ilość płynu narosłaby Kinia może być całkowicie sparaliżowana i podłączona do respiratora... Pozostaje nam czekać za decyzją neurochirurgów i trzymać kciuki, że nigdy to nie nastąpi🤞. Ale ale nasza Kinia nie wie co tam piszą w rezonansie i działa, ćwiczy, próbuje jeść, walczy! Obecnie nasza zdolna dziewczyna CZWORAKUJE, SAMODZIELNIE WSTAJE i CHODZI przy meblach. Za każdym razem jak upadnie to z większym uporem wstaje. Z jedzeniem raz lepiej, raz gorzej. Po znieczuleniach ogólnych mieliśmy całkowity regres. A teraz proszę Państwa mała Panna je 3 dania papkowate/miękkie i pije 2 x mleczko. Co prawda nie osiągnęła prawidłowej wagi i wymaga wysokokalorycznych dań, ciągłych treningów karmienia, elektrostymulacji i wiele wiele innych terapii. Musiałam Wam powiedzieć co słychać u Kingi. Pragę podziękować za wszystkie zbiórki i wpłaty. Ciągle jesteśmy zaskakiwani ilością osób, które się zaangażowały i to praktycznie z każdego miejsca w Polsce.

    WY WALCZYCIE, MY WALCZYMY

    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Nie sądziłam, że nasze pierwsze wspólne chwile przerodzą się w walkę o życie.

Walkę, która na co dzień nie jest mi obca, ponieważ mam z nią do czynienia na każdym z dyżurów.

Tak, jestem ratownikiem medycznym i każda uratowana istotka wywołuje u mnie uśmiech na twarzy.., taki jaki chciałabym zobaczyć choć raz u swojej córeczki…

To był jeden z najpiękniejszych, a zarazem najtrudniejszych dni w moim życiu.

Dnia 18 września 2021 roku przyszła na świat nasza mała wojowniczka – Kinga.

Liczba 56 do dzisiaj wywołuje u mnie dreszcze. Z taką częstością biło serduszko Kingi w czasie porodu, ale udało się, mamy ją! Jest cała, nasza, ,,tylko” chora.


dSrRTj38YFYpK4K1.png vVXIv3JRQAgHzCIe.png ksJNJHxsL1fqQB5D.png

Choroba ta obejmuje zestaw wad wrodzonych, takich jak:

- brak mimiki – twarz lalkowata,

- brak bocznych ruchów gałek ocznych,

- obustronną wadę stóp szpotawo-końskich,

- retrognację (mała i cofniętą żuchwę),

- mały język,

- brak odruchu ssania i połykania,

- lejkowaty mostek,

- szewską klatkę piersiową,

- obniżone napięcie mięśniowe,

- wadę serca VSD,

- wiotkość krtani.

Ak9a3PN71exoPgSy.png VPI21vxiYNOU59yY.png 48gNTuzmXDEFbXic.png


Od pierwszych tygodni życia Kinga jest wzorową uczennicą. Uczęszcza do poradni genetycznej, okulistycznej, neurologicznej, kardiologicznej, otolaryngologicznej, ortopedycznej, neurologopedycznej, audiologicznej jak i rehabilitacyjnej. Kinga jest objęta wczesnym wspomaganiem rozwoju, gdzie ma prowadzone różnego rodzaju terapie, rehabilitacje oraz wykonywaną elektrostymulację.  Jest pod opieką szpitala UCK w Gdańsku.

      

tzk1HYxAbLxxfyVm.png sDlzbySj8qwZkdsp.png peVzE4O2zO11PLQr.png

Zespół MÖBIUSA – taką wstępną diagnozę usłyszeliśmy.


Kinga nie ma nerwu twarzowego i nerwu odwodzącego oczy na boki. Nigdy w życiu się nie uśmiechnie, nie zmarszczy brwi, nie będzie mogła wyrazić swoich emocji. Niestety brak nerwu twarzowego powoduje duże trudności z jedzeniem i mówieniem. Kinga jest cały czas na granicy karmienia dojelitowego. Jednakże jest szansa dla niej!  


Jesteśmy już po pierwszej wideo konsultacji z Doktorem Andre Panossian, który podejmie się zoperowania twarzy Kingi. Jest to jedyny na świecie lekarz, który przeszczepia mięsień skroniowy do kącika ust, dzięki czemu nasza córeczka będzie mogła nie tylko się uśmiechać ale też normalnie jeść i mówić. Operacja ta odbędzie się w Klinice w Los Angeles. Koszt takiej operacji to 300 000 zł.


Doktor Andre postawił nam warunek Kinga musi samodzielnie jeść, żeby zostać zoperowana. Damy radę! Będziemy walczyć, rehabilitować, ćwiczyć, karmić, stymulować, żeby tylko jadła samodzielnie! Zrobimy to….

Drugi warunek to jest kwestia pieniążków i tutaj potrzebujemy waszej pomocy w zebraniu kwoty 300 000 zł.  Niestety obecne leczenie i rehabilitacja naszej córki pochłania ogromne pieniądze i odkładanie na operacje staje się mało realne.


Bardzo proszę o oddanie 1,5% z podatku lub wpłatę 1 zł.


Wystarczy 300 000 tysięcy wspaniałych ludzi, którzy wpłacą 1 zł, a zmienią szansę na lepsze życie małej dziewczynki.


Proszę, pomóż mi zobaczyć pierwszy uśmiech mojego dziecka. 




Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Lokalizacja

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 842

preloader

Komentarze 10

 
2500 znaków