EI Cure Project to fundacja non profit, w ramach której współpracują reprezentanci pacjentów, inwestorzy i czołowi naukowcy na świecie.

Celem EI Cure Project jest znalezienie lekarstwa na rybią łuskę pęcherzową = Epidermolytic ichthyosis (EI) za pomocą edycji genów.

EI Cure Project ma na celu zebranie funduszy, które sfinansują granty badawcze, aby pomóc osobom dotkniętym przez EI. Wszelkie darowizny przekazane na projekt EI Cure Project zostaną wykorzystane na badania przedkliniczne i kliniczne z zamiarem znalezienia lekarstwa na EI.

Co to jest EI:

Rybia łuska pęcherzowa (EI) jest rzadką genetyczną chorobą skóry, która może być dziedziczna lub może wystąpić samoistnie w czasie ciąży.

Dotknięte geny: KRT1, KRT2, KRT9, KRT10.

EI charakteryzuje się powstawaniem pęcherzy i kruchością skóry oraz nadmiernym rozrostem skóry (hiperkeratoza) stawów i zgięć.

Nie ma lekarstwa, można jedynie próbować radzić sobie z bólem i dyskomfortem poprzez długie kąpiele, peelingi, pielęgnację ran i stosowanie wielu różnych kremów.

Dlaczego potrzebujemy pomocy?

EI dotyka 1 na 300 000 osób, jest to niezwykle RZADKO, a to oznacza, że ​​EI jest określane jako „choroba sieroca”

Koszt badań przewyższa potencjalny zysk z produktu, więc nie ma żadnej motywacji dla koncernów farmaceutycznych do finansowania badań przedklinicznych. Lekarstwo NIGDY nie zostanie znalezione, chyba że sami je sfinansujemy!

Nasi badacze wiedzą, jak wyleczyć EI, potrzebują tylko pieniędzy, aby zapłacić za czas potrzebny na udowodnienie tego!

Gdy dostępne będą dane potwierdzające słuszność koncepcji z badań przedklinicznych, dotacje motywacyjne na choroby sieroce pomogą pokryć koszty badań klinicznych, ale te dotacje nie pokrywają badań przedklinicznych.

Obecnie na świecie nie ma dostępnych metod leczenia EI.

Nie ma na świecie innych organizacji, których jedynym celem jest leczenie EI.

Znalezienie rozwiązania do edycji genów in vivo dla pęcherzowej choroby skóry byłoby świętowane przez społeczność naukową na całym świecie.

Zrealizowanie lekarstwa na EI poprawi profil bezpieczeństwa edycji genów dla innych schorzeń i doprowadzi do adaptacji techniki dla innych autosomalnych chorób dominujących.

EI jest stanem przewlekłym trwającym całe życie, a obciążenie kosztowe jest bardzo wysokie. Jedynym sposobem na usunięcie tego obciążenia jest INWESTOWANIE w edycję genów w celu znalezienia lekarstwa.

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o EI, jak to wygląda i jak bardzo wpływa na codzienne życie, odwiedź naszą stronę internetową https://www.eicureproject.com i poznaj niektóre dzieci i dorosłych ze społeczności EI, którym pomogą Twoje datki.