Witam,

Mam na imię Dorota i od 6 lat mam objawy choroby .

Objawy ataksji rdze­­­­­­niowo – móżdż­kowej postę­­­­­­pują i w ciągu lat stają się coraz bardziej widoczne. Do podsta­­­­­­wo­­­­­­wych objawów ataksji należą: zabu­­­­­­rzenia równo­­­­­­wagi, które zwią­­­­­­zane są z uszko­­­­­­dze­­­­­­niem mózgu. Często jestem mylona z osobami nietrze­­­­­ź­wymi, ponieważ poru­­­­­­szam się chwiejnym krokiem.... Wyko­­­­­­ny­­­­­­wane ruchy są niepre­­cy­­­­­­zyjne. A mowa bełko­­tliwa. mam problemy z poko­­­­­­ny­­­­­­wa­­­­­­niem schodów. Do innych objawów należą: brak równo­­­­­­wagi i koor­dy­­­­­­nacji w ciem­ności; dysa­­­­­r­tria, czyli trud­ności z mową; szybsze prze­­­­­­mę­­­­­­czanie się, powolny zanik mięśni w wyniku uszko­­­­­­dzenia układu nerwo­­­­­­wego; trud­ności w poły­­­­­­kaniu; krztu­­­­­­szenie się (nawet śliną); drżenia kończyn przy wyko­­­­­­ny­­­­­­waniu niektó­­­­­­rych ruchów. Chociaż badania nad odkry­­­­­­ciem leku na SCA prowa­­­­­­dzone są na całym świecie to jednak nadal takiego leku nie wyna­­­­­­le­­­­­­ziono. Tym, co spowalnia procesy choro­­­­­­bowe jest fizy­­­­­­ko­­­­­­te­­­­­­rapia. W leczeniu ataksji stosuje się tzw. ćwiczenia PNF, które umoż­li­­­­­­wiają przy­­­­­­w­ró­­­­­­cenie tych funkcji, które w wyniku choroby uległy zabu­­­­­­rzeniu. Chorzy na ataksję mają problem z wyko­­­­­­ny­­­­­­wa­­­­­­niem codzie­­­­­n­nych czyn­ności, tj. z poru­­­­­­sza­­­­­­niem, siada­­­­­­niem, chwy­­­­­­ta­­­­­­niem drob­nych przedmiotów, poły­­­­­­ka­­­­­­niem, oddy­­­­­­cha­­­­­­niem. Ćwiczenia PNF mają za zadanie wyko­­­­­­rzy­­­­­­stanie zdro­­­­­­wych części układu nerwo­­­­­­wego, które służą do odtwo­­­­­­rzenia tych funkcji. Niestety wspo­­­­­­m­niana reha­­­­­­bi­­­­­­li­­­­­­tacja jest w naszym kraju niere­­­­­­fu­­­­­n­do­­­­­­wana. Godzina takich zajęć kosz­tuje 90 zł.Samotnie wycho­­­­­­wuje córkę i moje finanse nie pozwa­­­­­­lają na korzy­­­­­­stanie z tego typu zajęć, posiadam 1000 zł. renty. Abym mogła w miarę normalnie funk­cjo­­­­­­nować powinnam ćwiczyć każdego dnia ! Jeżeli tak się nie stanie będzie musiała się poru­­­­­­szać na wózku inwa­­­­­­lidzkim.

Liczę na Was i Wasze serducha.