Mam na imię Beata. Dziś nie jestem w stanie utrzymać się na nogach bez podtrzymywania.

Nie potrafię sama:

-wstać z łóżka ani z krzesła,

-rozebrać się

-ubrać się,

-przygotować jedzenia,

-wykąpać się,

-zrobić zakupów.

-posprzątać

Mój głos stał się cichy i niewyraźny. Krztuszę się nawet własną śliną.Musze uważać przy jedzeniu i piciu. Mam problemy początkowe z oddychaniem. Powinnam codziennie 3godz. ,leżeć pod tlenowodorem. Na łóżku nie umiem sama się przekręcić. Do lekarza i na rehabilitację wychodzę tylko z mężem, który mnie podtrzymuje, bo się co chwilę obiema nogami zawadzam. Lewej nogi nie jestem prawie wcale podnieść do góry przy chodzeniu. Mam orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności ale od jednego punktu się odwołałam i czekam na kolejną komisję. Dlatego nie mogę złożyć wniosku o zasiłek pielęgnacyjny, o kartę parkingową i kartę niepełnosprawności. Miałam komisję o świadczenie wspierające i czekam na przyznanie punktów od których będzie zależało jak będzie kwota wypłaty i czy w ogóle będzie.

Najbardziej boli mnie to, że ciężar codzienności przejęły moje dzieci – 17-letni syn i 15-letnia córka. Robią zakupy, gotują, sprzątają. Pomagają mi we wszystkim. Powinni mieć beztroską młodość, a muszą dorastać szybciej.

Miesięczne koszty leczenia i rehabilitacji są ogromne:

-rehabilitacja – ok. 2500 zł,

-wlewy, komora normobaryczna, masaże – ok. 2800 zł,

-leki i suplementy – 800–1000 zł

-żywienie medyczne tj. Nutrdrinki, Nutilis Care-ok. 600zl

-sprzęt i prywatne badania – kolejne tysiące złotych ale to zależy od miesiąca.

Nie pracuję no bo jak skoro ręce i nogi nie sprawne a i głos po mału tracę bo bardzo się zmienił i często podczas mówienia mnie zatyka. Gdy dłużej mówię wówczas głos jest cichy i nie rozumiany. Mąż nie może pracować w pełnym wymiarze, ponieważ wymagam stałej opieki. Utrzymujemy się z niewielkich świadczeń tj:

-zasiłek stały z mops 743,4z

-z męża 1/8 etatu i to nie zawsze bo jak mam badania to musi mmie zawieść.

-800+na dwoje dzieci

-świadczenie rodzinne 248zl

Mamy zadłużenie za mieszkanie, w którym mieszkamy spowodowane tym że zanim była diagnoza jeździliśmy po lekarzach po całej Polsce a to wizyty prywatne a i straciłam pracę bo miałam umowę do grudnia 2024r. Nasza sytuacja finansowa jest bardzo trudna.

Choroba postępuje, a koszty rosną. Każda złotówka to dla mnie szansa na rehabilitację, leczenie i zachowanie jak największej sprawności jak najdłużej. To także wsparcie dla mojej rodziny, która każdego dnia walczy razem ze mną.

Z całego serca proszę o pomoc.

O wsparcie finansowe, o udostępnienie, o dobre słowo.

Dziękuję za każdą okazaną życzliwość i za to, że nie pozwalacie mi zostać z tym sama.