Nikodem i Adam urodzili się 10 maja 2020r w szpitalu we Wrocławiu w 33 tygodniu.

Nikoś ważył 2030 g i Adaś 1350g. Już w ciąży dowiedzieliśmy ,że Adaś jest chory, ma wielowadzie : hipoplazje robaka móżdżku,nadmiar płynu rdzeniowo-mózgowego (podejrzewano wodogłowie), wadę serca, stopy końsko szpotawy. Wszystkie wady wskazywały na zespół dandy-walkera. Adaś jest dużo mniejszy , groził zespół przetoczenia między bliźniakami. U Nikosia była tylko jedna stopa końsko szpotawy i niewielka wada serduszka VSD-ubytek przegrody międzykomorowej , która powinna zarosnąć, zamknąć się do roku i tak się stało. Całą ciążę było zagrożenie, że Adaś nie przeżyje. Lekarze dawali Adasiowi małe szanse na przeżycie (w ciąży i po porodzie). W ciąży groził im zespół przetoczenia dlatego Adas mógł nieprzeżyc, masa jego ciała była o 34 % mniejsza niż brata. Co tydzień była wizyta kontrolna u lekarza i sprawdzanie czy serduszko bije, tym bardziej że była to początkowo ciąża trojacza , jeden płód obumarł. (8 tydzień). Jednak Adaś dzielnie walczył o przeżycie. Dwa razy jeździliśmy do Łodzi na badania. Wykonana została amniopunkcja. W 28 tygodniu ciąży trafiłam do szpitala gdzie zostałam do rozwiązania, które nastąpiło w 33 tygodniu, ponieważ odeszły wody i lekarze musieli działać. Adaś po porodzie dostał lek na udrożnienie tętnic ( ponieważ miał zwężenie na aorcie, które miało być operowane ). Lek w 4 dobie odstawiono aby sprawdzić jak radzi sobie serduszko, odpukać radzi sobie do dziś mimo iż miał mieć operacje serduszka zaraz po porodzie, później jak będzie miał 2 kg i tak odwlekana jest do dziś ( z czego bardzo się cieszymy).

Po porodzie wszystkie wady ( u jednego i drugiego) potwierdziły się, u Adasia doszła jeszcze agenezja prawej nerki, której w ciąży nie wykryto. Po około miesiącu pojawiła się u Adasia przepuklina. Adaś miał 3 razy przetaczaną krew, ponieważ cały czas spadała hemoglobina. Po miesiącu od porodu ( a po dwóch ogólnie) wyszłam z Nikosiem ze szpitala Adaś jeszcze został sam w szpitalu prawie kolejny miesiąc. W dobie pandemi były to ciężkie miesiące bez odwiedzin. 

Z czasem u Adasia wykluczono wodogłowie, doszła agenezja prawej nerki (której w ciąży nie wykryto) więc wykluczono także zespół dandy-walkera. W szpitalu wykonano badania genetyczne Adasiowi, ze względu na wady wrodzone i dysmorfie twarzy, okazało sie ze ma zespół DiGeorge'a, czyli mikrodelecje 22q11.

Nikoś miał w lutym 2021r wykonane badania, które potwierdziły przypuszczenia genetyka iż ze względu na to że są bliźniakami jednojajowymi Nikoś również ma zespół DiGeorge'a tylko bez większych wad.

Adas jest po operacji przepukliny obustronnej, pachwinowej. Przez 1,5 roku męczyliśmy sie z przepukliną , z wychodzącymi jelitami do moszny, poniewaz Adas był za mały i za bardzo obciążony zeby go operować, a ze przepuklina była wolna wiec lekarze kazali poczekać. Kilka razy bylismy na SORze ponieważ przepuklina uwięzła i musieli lekarze wprowadzić. Z czasem sama nauczyłam sie to robić i czekaliśmy na operację.

Po porodzie Adaś miał mieć operację serca, miał mieć operowane zwężenie na aorcie. Z czasem okazało się , ze Adam ma podwójny łuk aorty z czego domunujący jest prawostronny a lewostronny w miejscu zwężenia ( ktore miało być operowane) przerwał się i samoistnie , bezoperacyjnie zamknął. Można uznać to za cud, kardiolodzy nie potrafią tego wytłumaczyć. Nadal jednak jest pod kontrola kardiologa ,ponieważ ma złe przepływy w aorcie brzusznej, będzie miał wykonany rezonans ( bo tomograf juz miał) aby sprawdzić czy nie ma gdzieś ucisku.

Chłopcy mają dysmorfie twarzy , Adam nieco bardziej, ma gotyckie podniebienie, z delikatnym rozszczepem, wąskie nozdrza, ( przez co bardzo chrapie) , krótką I wąską szyję co było problemem przy intubacji podczas operacji przepukliny. Chłopcy urodzili się ze stopami końsko szpotawymi, Adaś ma obie, Nikoś ma jedna. Początkowo mieli zakładane gipsy przez pewien okres , potem zabiegi nacięcia ścięgien Achillesa (Adaś raz , Nikoś trzykrotnie) następnie ( i do dziś) mają zakładane w tej chwili na noc (początkowo 23h/dobę) buty ortopedyczne i szyny Mitchell'a, ktore tez trzeba zmieniac bo nózki rosną co tez wiąże się z kosztami. Nikodem ma jedną ale trudną w leczenie stopę , z ciągłymi nawrotami, z koniecznością co jakiś czas zakładania gipsu od palców po pachwinę co utrudnia mu poruszanie się i rozwój. Stopa jest dużo krótsza więc musimy kupować buty w dwóch rozmiarach, co też jest dodatkowym kosztem.

Chłopcy mają obniżoną odporność więc często chorują co również wiąże się z kosztami.

Jesteśmy w tej chwili pod stałą kontrolą kardiologa, nefrologa, chirurga, ortopedy, neurologa, genetyka,laryngologa, immunologa, psychiatry, endokrynologa. Chłopcy potrzebują stałej rehabilitacji oraz zajęć wspomagających rozwój ( rehabilitacja, fizjoterapia, neurologa, integracja sensoryczna, komunikacja alternatywna) .

Niestety wszystkie kontrole u specjalistów oraz większosc badań i zajec wspomagajacych rozwój odbywa sie prywatnie co wiąże sie z duzymi kosztami. Chłopcy nie mówią , nie zgłaszają potrzeb fizjologicznych, więc noszą jeszcze pampersy.

Obawiamy się o przyszłośc i ich rozwój ponieważ z zespołem DiGeorge'a wiążą się różne problemy społeczne i psychiczne , problemy z nauką i koncentracją, agresja, ADHD, autyzm.

Chłopcy mają orzeczenie o niepełnosprawnosci, orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Od września 2023r uczęszczają do prywatnego terapeutycznego punktu przedszkolnego, co również wiąże się z dużymi kosztami.

Nikoś i Adaś to jedyne bliźniaki w Polsce z tym schorzeniem, dlatego też są w programie naukowym co wiąże się z wyjazdami do Warszawy na badania.

Roczne koszty leczenia, rehabilitacji, zajęć wspomagających rozwój są naprawdę ogromne ( tu wszystko mamy podwójnie więc i koszty są podwójne) wiec z góry dziękujemy za wsparcie, sami nie dalibyśmy rady tego wszystkiego udźwignąc.