Czesław Mazurek – to nasz tata, który w lutym skończy 67 lat. Wykryto u niego nowotwór gruczołowy płuc IV stopnia. Leczenie jest niezwykle kosztowne, ale może przynieść rezultaty, a co najważniejsze, tata dzięki niemu przestanie płakać z bólu.

30.10.2019 roku – ta data wywróciła nasze życie do góry nogami. U taty podczas RTG płuc wykonanego w trakcie badań kardiologicznych (tata ma bypassy i stenty) wykryto guza wielkości 3,5 cm u szczytu jednego z płuc. Dostaliśmy skierowanie do szpitala w Torzymiu na oddział pulmonologiczny. Tata spędził tam około miesiąca. Wykonana biopsja pokazała, że to nowotwór gruczołowy płuc IV stopnia, a w organizmie pojawiły się kolejne mniejsze guzy w lewym płucu.

Badania na mutację wykazały, że tata ma rearanżację genu ALK, dzięki czemu może być leczony nowoczesnym sposobem – tzw. leczeniem celowanym. W Sylwestra 2019/2020 dostał pierwszą dawkę leku Alektynib, który dostawał do czerwca 2020 roku. Po kontrolnym tomografie okazało się, że guz urósł do około 5 cm, są kolejne małe guzki, a tata ma przerzuty na opłucną, węzły chłonne i nacieki na kości, w związku z progresją leczenie tym lekiem zostało zakończone.

We wrześniu 2020 roku rozpoczęła się chemioterapia. We wrześniu i październiku podano tacie dwie dawki Cisplatyna + Gemcytabina. Po 2 kursach i tomografie kontrolnym okazało się, że guz u szczytu płuca ma już ponad 7 cm, a naciek na kości rozrósł się aż na 3 żebra. W listopadzie podano tacie 2 kursy Pemetreksed, to leczenie zostało również zakończone. Tomograf kontrolny wykazał wzrost guza do 8cm i pojawiły się kolejne małe guzki. Niestety tata jest coraz słabszy i ma bóle neuropatyczne, bo nacieki na kości spowodowały duże wyniszczenie i odsłonięcie nerwów. Leczy się w poradni bólu, ale nikt nie potrafi pomóc, a my patrzymy, jak tata płacze z bólu. Co więcej, pogorszyły się drastycznie jego wyniki krwi, a poziom hemoglobiny spadł do poziomu, który wymagał transfuzji krwi.

Koszty związane z leczeniem przekraczają nasze możliwości. Stałe leki kosztują około 300-400 zł miesięcznie. Do tego dochodzą leki przeciwbólowe, suplementy diety (samo żelazo kosztuje około 100 zł, bo tata ma ekstremalnie niską hemoglobinę), nutridrinki (400 zł miesięcznie) czy warzywa, z których mama codziennie przygotowuje tacie świeże soki. Konieczny był także zakup sprzętu do ćwiczenia ręki. Tata praktycznie stracił czucie w palcach lewej ręki, do tego stopnia, że nie jest w stanie utrzymać łyżki, ubrać się samodzielnie czy przenieść szklanki z herbatą. Potrzebna jest prywatna rehabilitacja ręki.

Koszty leczenia to także konsultacje z polecanymi w Polsce onkologami. Wizyta on-line, bo w dzisiejszych czasach tylko takie się odbywają, to od 300 do nawet 500 zł za jedną konsultację.

W związku z tym, że guz od początku nie był operacyjny, chcemy spróbować innego sposobu leczenia. Pojawił się inny lek na mutację ALK (Lorlatynib), który niestety nie jest refundowany przez NFZ. Koszt kuracji miesięcznej to 26 tysięcy złotych. Dodatkowo planujemy zrobić tacie badanie genetyczne bloczka parafinowego, która pokaże czy tata ma inne mutacje komórek nowotworowych. Koszt tego badania to 8,5 tysiąca złotych. O możliwości leczenia dowiedzieliśmy się od profesora Krawczyka z Laboratorium Instytutu Genetyki i Immunologii GENIM z Lublina, przybliżył nam również koszty, jakie będą się z tym wiązać.

Tata ma bardzo niską emeryturę, a mama otrzymuje tylko dodatek na opiekę, opiekuje się nim całodobowo. Razem z siostrą pomagamy rodzicom jak tylko możemy, ale wydatki znacznie przekraczają nasze możliwości. Chciałybyśmy zapewnić tacie odpowiednie leczenie, a świadomość, że nie możemy tego zrobić, rozdziera nam serce i spędza sen z powiek.

Niedługo czeka nas konsultacja z bardzo dobrym onkologiem z Gliwic. Liczymy na to, że nam pomoże i zasugeruje leczenie innymi środkami, które są w Polsce refundowane. Taka wizyta to jednak kolejne 500 zł.

Zrobimy wszystko, aby pomóc tacie, i nie pozwolimy, by odszedł od nas bez walki. By tak się jednak stało, potrzebujemy Waszej pomocy. Same nie damy rady, a każdy dzień bez wsparcia finansowego to kolejne minuty, godziny i doby, gdy nasz tata doświadcza niewyobrażalnego cierpienia, a my razem z nim.