Na kolejny etap leczenia metoda ..terapii genowej dla Bartusia ID: b5n5wa

Na kolejny etap leczenia metoda ..terapii genowej dla Bartusia ID: b5n5wa

Zrzutka została wyłączona przez organizatora

53 546 zł z 70 000 zł

76%

53 546 zł

53 546 zł

z 70 000 zł
76%

Aktualności 4

  • Witajcie ciocie i wujkowie :) dziekuję za dotychczasową pomoc w walce z moja chorobą .Jak wiecie dostaje lek Nusinersen we Włoszech,w zwiazku z tym przedłuzamy zbiórke na dalsze moje leczenie ,kolejny wyjazd juz 18 kwietnia .Całuje was wszystkich bardzo mocno .
    Czytaj więcej
  • Kochana moja rodzinko,chcę Was z ogromną radością poinformować że dostałem pierwszą dawkę mocy leku NUSINERSEN wczoraj o godz.12 .Bylem troszkę wystraszony, ale twardszy od mamy
    Czytaj więcej
  • Mam dla Was kolejną nowine ,1 listopada wyjeżdzam z rodzicami na wizyte we Włoszech w Klinice Gemelli .Po kilkunasu meilach,niespodziewanie odpisali wyznaczając wizyte na 3 listopada wiec nie zostaje mamie nic innego jak tylko nas spakowac i w droge :)Mama bardzo chce procz wizyty by zrobili mi ortezy ,by moje plecki były prose .I najwazniejsze moja mama chce rowniez rozmawiac w sprawie rozszerzonego dostepu do Nusinersen.Trzymajcie za nas kciuki ..Pozdrawiamy i dziekujemy za wsparcie ,bo to dzieki Wam moge jechac i walczyc w klinikach o moje zdrowie i życie .
    Czytaj więcej
  • Kochani! Brak mi słów, aby wyrazić moją wdzięczność, nie wiem jak Wam dziękować! W ciągu jednego dnia udało się zebrać brakującą kwotę do przeszczepu komórek macierzystych. Dzięki Wam Bartuś dostał szansę na wzmocnienie się, na to, że doczeka mającego pojawić się niedługo leku! Dziś dostaliśmy wspaniałą wiadomość, Komisja wyraziła już oficjalną zgodę na przeszczep, czekamy już tylko na termin. Będę Was oczywiście informować na bieżąco, jak tylko będziemy znać datę podania komórek. Dziękujemy, ogromnie dziękujemy Wam wszystkim! Za wpłacanie pieniędzy, udostępnianie informacji o Bartusiu, wspierające słowa! Jesteście niesamowici! Marzy mi się to, aby mogła kiedyś Bartusiowi, już dorosłemu człowiekowi, opowiedzieć, jak wielu ludzi mu pomogło, że dzięki wsparciu wspaniałych ludzi o wielkich sercach żyje!\nNie zamykamy zbiórek, bo to dopiero pierwszy etap w leczeniu Bartusia. Na świecie trwają właśnie badania nad terapią genową, co do której są wielkie nadzieje, że nie tylko będzie hamować postępy SMA, ale i go cofać... https://www.fsma.pl/2016/05/znamy-wstepne-wyniki-terapii-genowej/ To szansa dla Bartusia, aby kiedyś pobawił się zabawkami, usiadł, może nawet zaczął chodzić... Aby kiedyś mocno objął mnie rączkami i przytulił... Będziemy o to walczyć! Ale jest to bardzo kosztowne. Nie chcemy zatrzymać się w pół drogi! Prosimy, bądźcie z nami dalej w tej walce!
    Czytaj więcej

Opis zrzutki

Bartuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Bartuś urodził się 9 grudnia 2014

rokuarrow-10x10.png

w Starachowicach, gdzie również mieszka. Od urodzenia jest bardzo wesołym, pełnym radości i uśmiechu chłopcem. Niestety po 3 tygodniach swojego życia przestał się ruszać...

Po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Lublinie okazało się, że nasz synek jest chory na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną...

Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęłą się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku.

Jak spowolnić chorobę?

Aby choroba rzeczywiście spowolniła, Bartuś po

trzebuje bardzo dobrej, długotrwałej, a przede wszystkim bardzo kosztownej rehabilitacji. Co więcej synek prawdopodobnie nigdy już nie będzie sam oddychał...

Dlatego potrzebne są dla niego sprzęty rehabilitacyjne, sprzęty do oddychania oraz aparatura do ratowania życia w nagłych przypadkach. Są one niestety bardzo drogie i przerastają nasze obecne możliwości, a są one niezbędne do dalszego życia Bartusia.

Na co zbieramy środki?

W tym momencie najważniejsze jest dla nas zebranie środków na:

* Kolejne etapy leczenia, takie jak terapia genowa zagranicą Polskiarrow-10x10.png

*Lek Nusinersen, który ma sie ukazać niebawem i jak wiemy na chwile

obecną nie będzie refundowany i bedzie również dostępny zagranicą

Polskiarrow-10x10.png ,czyli najbliżej w Niemczech .

Intensywna codzienna rehabilitacja ,która jest niezbędna w terapii ,jaką chcemy kontynuować do chwili pojawienia się leku.Miesięczny koszt rehabilitacji wynosi ponad 2,5 tys.

codzienne środki do pielęgnacji dziecka, które wynoszą kilka tysięcy złotych miesięcznie: strzykawki, zgłębniki, opatrunki itp.

Pomóżcie Bartusiowi wygrać z SMA!

Osoby, którym nie jest obojętny los maluszka prosimy o pomoc na leczenie dla rycerzyka. Każda, nawet najmniejsza wpłata jest dla nas na wagę złota!

Dziękujemy w imieniu swoim i naszego Aniołka!

Bartus jest pod opieka Fundacji

DOROŚLI DZIECIOM

ul. Staszica 10

27-200 Starachowice

Deutsche Bank S.A. o/Kielce

nr 53191010192402723631210001

w tytule Bartosz Banakiewicz

Wpłacający944

R
Rafał
10 zł
 
Dane ukryte
25 zł
A
Aleksandra
10 zł
 
Maciej Karpusiewicz
50 zł
 
Dane ukryte
25 zł
I
Iwona
50 zł
MW
Mateusz Wierzbiak
5 zł
JP
Janusz Pietrzyk
30 zł
 
Dane ukryte
ukryta
MS
Monika Suszek
ukryta
Zobacz więcej

Komentarze68

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

589 264 zrzutki

i zebrali

332 355 834 zł


A ty na co dziś zbierasz?