Bartuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Bartuś urodził się 9 grudnia 2014

roku

w Starachowicach, gdzie również mieszka. Od urodzenia jest bardzo wesołym, pełnym radości i uśmiechu chłopcem. Niestety po 3 tygodniach swojego życia przestał się ruszać...

Po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Lublinie okazało się, że nasz synek jest chory na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną...

Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęłą się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku.

Jak spowolnić chorobę?

Aby choroba rzeczywiście spowolniła, Bartuś po

trzebuje bardzo dobrej, długotrwałej, a przede wszystkim bardzo kosztownej rehabilitacji. Co więcej synek prawdopodobnie nigdy już nie będzie sam oddychał...

Dlatego potrzebne są dla niego sprzęty rehabilitacyjne, sprzęty do oddychania oraz aparatura do ratowania życia w nagłych przypadkach. Są one niestety bardzo drogie i przerastają nasze obecne możliwości, a są one niezbędne do dalszego życia Bartusia.

Na co zbieramy środki?

W tym momencie najważniejsze jest dla nas zebranie środków na:

* Kolejne etapy leczenia, takie jak terapia genowa zagranicą Polski

*Lek Nusinersen, który ma sie ukazać niebawem i jak wiemy na chwile

obecną nie będzie refundowany i bedzie również dostępny zagranicą

Polski ,czyli najbliżej w Niemczech .

Intensywna codzienna rehabilitacja ,która jest niezbędna w terapii ,jaką chcemy kontynuować do chwili pojawienia się leku.Miesięczny koszt rehabilitacji wynosi ponad 2,5 tys.

codzienne środki do pielęgnacji dziecka, które wynoszą kilka tysięcy złotych miesięcznie: strzykawki, zgłębniki, opatrunki itp.

Pomóżcie Bartusiowi wygrać z SMA!

Osoby, którym nie jest obojętny los maluszka prosimy o pomoc na leczenie dla rycerzyka. Każda, nawet najmniejsza wpłata jest dla nas na wagę złota!

Dziękujemy w imieniu swoim i naszego Aniołka!

Bartus jest pod opieka Fundacji

DOROŚLI DZIECIOM

ul. Staszica 10

27-200 Starachowice

Deutsche Bank S.A. o/Kielce

nr 53191010192402723631210001

w tytule Bartosz Banakiewicz