Krzyś 8 grudnia br. skończy 9 lat. Z tej okazji zdecydowaliśmy się po raz pierwszy, na założenie zrzutki, z której zebrane środki przeznaczymy na badanie genetyczne WES quatro, które niestety nie jest możliwe do zrefundowania przez NFZ. Na dzień dzisiejszy koszt badania wynosi 11 000 zł. Po wstępnych badaniach genetycznych i diagnostycznych, które nic nie wykryły stanęliśmy w miejscu, pod ścianą, nie wiedząc już jak pomóc naszym dzieciom 😔

Tak, mamy dwójkę niepełnosprawnych dzieci. Krzysia i 3 lata starszą Lilkę, która też ma szereg zaburzeń rozwojowych podobnych do brata. Właśnie dlatego po konsultacjach z genetykiem i neurologiem, stwierdzono, że jedyną nadzieją na znalezienie przyczyny tych licznych zaburzeń jest badanie WES quatro dla całej naszej 4-osobowej rodziny.

Nasze dzieci dotknięte są „niewidzialną niepełnosprawnością”. Na pierwszy rzut zdrowe i uśmiechnięte, a jednak… Mają stwierdzone zaburzenia ze spektrum autyzmu, niepełnosprawność ruchową i intelektualną, obustronny niedosłuch czuciowy, zaburzenia integracji sensorycznej i neurologiczne (w tym ogromne problemy z dyspraksją).

WES to obecnie najdokładniejsze i najobszerniejsze badanie około 23 tysięcy genów w organizmie człowieka. Przeznaczone jest dla wszystkich osób z objawami klinicznymi, których przyczyny do tej pory nie określono lub podejrzewa się, że leży ona w genach. My od 10 lat dalej niestety nie znamy tej przyczyny. Jedynie wykonanie tych badań pomoże znaleźć "światełko w tunelu" i podjąć dalsze kroki w kierunku postępowania terapeutycznego czy leczenia farmakologicznego.

Staramy się naszym „szkrabom” zapewnić jak najlepsze funkcjonowanie, by kiedy nas zabraknie, mogły być jak najbardziej sprawne i samodzielne. Droga ku temu jest naprawdę bardzo powolna. Jednak walczymy i nie poddajemy się, wspierając się nawzajem, w zdrowiu i w chorobie. Codziennie mają zapewnione zajęcia terapeutyczne w szkole, prywatną rehabilitację, bierzemy udział w turnusach rehabilitacyjnych. Wszystko to przy dwójce dzieci wiąże się z wysokimi kosztami i obecnie badanie WES jest poza naszym zasięgiem.

Zwracamy się zatem do Państwa, ludzi dobrej woli, o pomoc…

Za każde wsparcie już teraz serdecznie dziękujemy!

Monika i Przemek

Wszystkie zebrane ze zbiórki środki zostaną przekazane na subkonto Fundacji Serca dla Maluszka, której Krzyś i Lilka są podopiecznymi.

Można również przekazać swój 1.5% oraz wpłacić darowiznę.

Wystarczy wpisać nr KRS 0000387207

i Cel szczegółowy 414 Liliana i Krzysztof Jarosz

„Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi”

Jan Paweł II